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saiba sobre os problemas que ocorreram no tratamento da hemofilia - últimos eventos de hemofilia


Veja As Últimas Nóticias doMundo da Hemofilia.Atualizado em 18 de março

sobre hemofilia

RODA DE CONVERSAS HEMOMINAS

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Participamos de uma roda de conversas sobre hemofilia na Hemominas em Belo Horizonte. Temas sobre como viver com a hemofilia, melhorias e problemas no centro de tratamento estiveram em pauta .

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EMICIZUMABE PARA CRIANÇAS ATÉ 6 ANOS

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Depois da primeira decisão negativa, após consulta pública e em segunda reunião com participação da ABRAPHEM decidiu favoravelmente à incorporação do Emicizumabe para crianças de 2 à 5 anos de idade. Agora o Ministério da Saúde tem um prazo de até 180 dias para elaborar o protocolo e disponibilizar o novo tratamento. Agora ele esta disponível para pessoas com inibidor de qualquer idade e com ou sem inibidor até 6 anos.

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jJUNTOS PELA HEMOFILIA

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O Juntos Pela Hemofilia dessa vez aconteceu em Brasilia e reuniu associações ligadas à hemofilia. Temas importantes do mundo da hemofilia foram tratados no encontro,

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AUDIÊNCIA PÚBLICA ALESP

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A Assembleia Legislativa de São Paulo (ALESP) realiza frequentemente audiências públicas sobre hemofilia, como a de agosto de 2025 (ALESP) sobre "Desafios e Oportunidades na Jornada da Hemofilia" .

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EVENTO EMICIZUMABE HEMOBA

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Centro de Referência participa de anúncio de novo medicamento no SUS para crianças com hemofilia. O Emicizumabe agora está disponível para crianças até 6 anos de idade .

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RECLAMAÇÃO - DIFICULDADES EM SÃO PAULO

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Mães do hospital São Paulo e Santa Casa relataram dificuldade para pegar fator e baixo estoque. Uma reportagem passou na Globo local. A ABRAPHEM agiu prontamente. Segundo ela foi devido mudança n logística e estaria normalizando.

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CAPACITAÇÃO SAMU

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A unidade SAMU Polinorte do Espírito Santo passou por treinamentos e capacitação para atendimento de pessoas com coagulopatias.

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mais notícias


viagem pra repor fator e energia

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Ostentação pra quem tem hemofilia e ter fator em casa, dia de repor o estoque. Viajando 200km pra buscar fator Belo Horizonte, viagem com meus pais pra aproveitar e curtir a capital. Antes liberava 12 doses, mas só tó pegando 6. Mas foi uma boa viagem. Clica Para Ler Tudo


visita á hemobrás

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A Hemobrás mais uma vez promoveu uma visita de representantes de associações e usuários. Ano passado visitei a Fabrica. Hemobrás é a fábrica brasileira de Hemoderivados e biofarmacos Confira tudo e saiba mais sobre a Hemobrás.



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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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» »Da Redação » MPE apura caso de paciente hemofílico que morreu em Altamira.

Francisco Batista teria Morrido Em Decorrência da                                Demora No Atendimento.



Segundo a  família houve demora para providenciar o fator decoagulação, medicamento usado pelas pessoas com hemofilia, sem o qual não se conseguem controlar as constantes hemorragias que sofrem.

Ministério Público investigou  a morte de Francisco que pode ter ocorrido por falta do medicamento, o fator de coagulação de que os hemofílicos precisam.



De acordo com Diana, o Fator só chegou em Altamira na quarta-feira (4), às 20h30, no aeroporto. “Às 21h a minha sobrinha entregou na sala de transfusão do Regional e 21h40 eles desceram para avisar que meu filho tinha ido a óbito”, relata ainda a mãe do paciente.



A diretoria do Hemopa em Altamira disse que o Fator VIII é fornecido exclusivamente pelo SUS e estava em falta no município.



Mas o órgão garantiu que um medicamento com o mesmo efeito, chamado "Feiba", teria sido aplicado no paciente. 
De acordo com o hemocentro, o envio do Fator VIII de Belém para Altamira teria sido feito com agilidade.

A família de Francisco ainda recorreu ao MPE para tentar agilizar o envio do medicamento Fator VIII de Belém para Altamira. 


Tanto o Hemopa quanto o Hospital Regional foram notificados e apresentaram resposta ao ofício do promotor alegando que a medicação necessária havia sido ministrada ao paciente. 

Mas, o MPE na cidade pretende ouvir os familiares para saber as circunstancias da morte de Francisco.

INVESTIGAÇÃO

Família do jovem alega que não havia medicamento em Altamira. Médicos devem ser ouvidos pelo Ministério Público.



Os familiares do agricultor já prestaram depoimentos. 
Os médicos que atenderam o jovem e os representantes do Hemopa também dever ser ouvidos.

No inicio deste mês, Francisco Batista, de 28 anos, morreu no hospital regional da Transamazônica, em Altamira. 


Segundo a família, o agricultor precisou do medicamento que auxilia no controle da hemorragia em pacientes hemofílicos, mas o remédio estava em falta no Hemopa do município.

A hemofilia é uma doença genética hereditária rara que torna o corpo incapaz de controlar sangramentos e, apesar de ainda não ter cura, pode ser tratada. 

De acordo com a Federação Brasileira de Hemofilia (FBH), o Pará é o estado com maior número de pacientes com a doença na região Norte, somando mais de 300 pessoas.



Segundo a representante da FBH, Cristiane Oliveira, a principal dificuldade é o acesso ao medicamento para tratamento da doença. “A distância que existe dos municípios dado a extensão territorial do nosso estado, de chegarem até a capital para terem um tratamento eficaz”. 

A médica hematologista responsável pelos pacientes em Belém, Yeda Pinto, diz que os medicamentos estão disponíveis nas nove sedes do Hemopa em todo o estado. 

“O medicamento é mantido sob a guarda das diversas unidades do Hemopa no estado inteiro e se um paciente portador de hemofilia internado no hospital que tenha necessidade do fator, é só o hospital solicitar, faz uma solicitação médica e dependendo da necessidade a gente vai disponibilizar o que for necessário”.


Quando Marcos completou um ano de idade, Daniela Oliveira descobriu que ele era hemofílico. 

Atualmente, com três anos, toda a semana ele vem de Bragança, no nordeste do estado, para a capital, para receber a medicação do tratamento no Hemopa.

 “Antes ele tinha dificuldade de andar, problemas na articulação, não pode bater joelho, braço. Ele não conseguia andar e hoje tem uma vida normal a partir do medicamento”, conta a mãe.

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Mensagem da FEDERAÇÃO
BRASILEIRA DE HEMOFILIA


"Com muito pesar comunicamos o falecimento de Leandro Guimarães, filho da presidente a Associação dos Hemofilícos do Estado do Amazonas. 

A FBH e todos os seus associados estão unidos a dor desta família, que não mediu esforços para proporcionar uma vida vida plena para seu filho Leandro, um grande guerreiro. 


Que O Senhor conforte e console toda a família e o receba na Paz. (Mariana Battaza - vice presidente da FBH)."


NOTA DO BLOG 

Uma perda irreparável e uma situação lamentável, o falecimento se deu em função de infeção após uma cirurgia para colocação de uma protese. Uma fatalidade. 


(Maxi Anarelli)


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