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saiba sobre os problemas que ocorreram no tratamento da hemofilia - últimos eventos de hemofilia


Veja As Últimas Nóticias doMundo da Hemofilia.Atualizado em 18 de março

sobre hemofilia

jornada do paciente

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Sumite de apresentação e debate, A Jornada do Paciente, acontece dia 31 de agosto em, São Paulo. Deve ser transmitida on line. Vamos informar. Infelizmente não fomos convidados. A Jornada do Paciente foi uma pesquisa, a maior sobre hemofilia no Brasil, promovida pela ABRAPHEM em parceria com a ROCHE;

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incorporação

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Esteve em pauta em reunião da CONITEC para profilaxia em pacientes com hemofilia A grave ou atividade do fator VIII inferior a 2%, sem inibidores, com até 6 anos de idade no início do tratamento. Resultado não foi positivo.

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visita á hemobrás

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A Hemobrás mais uma vez promoveu uma visita de representantes de associações e usuários. Ano passado visitei a Fabrica. Hemobrás é a fábrica brasileira de Hemoderivados e biofarmacos Confira tudo e saiba mais sobre a Hemobrás.


pesquisa sobre hemofilia da abraphem

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A pesquisa a Jornada do Paciente trouxe luz para realidades a muito ignoradas. Pode trazer entendimentos sobre a realidade das pessoas com hemofilia e pode trazer melhorias. Resultado foi apresentado no Fórum da ABRAPHEM pelo Dia mundial da HEMOFILIA. Clica Para Ler Tudo



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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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federação mundial mulher e hemofilia

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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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opinião - direitos das pessoas com hemofilia

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Quais direitos de quem tem hemofilia. Por termos tratamento hoje, muitos dizem que as pessoas com hemofilia não precisam de mais direitos... será? São muitas pessoas, cada uma com sua realidade e um Brasil muito grande com muitas diferenças. Precisamos refletir sobre isso.



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» »Da Redação » MPE apura caso de paciente hemofílico que morreu em Altamira.

Francisco Batista teria Morrido Em Decorrência da                                Demora No Atendimento.



Segundo a  família houve demora para providenciar o fator decoagulação, medicamento usado pelas pessoas com hemofilia, sem o qual não se conseguem controlar as constantes hemorragias que sofrem.

Ministério Público investigou  a morte de Francisco que pode ter ocorrido por falta do medicamento, o fator de coagulação de que os hemofílicos precisam.



De acordo com Diana, o Fator só chegou em Altamira na quarta-feira (4), às 20h30, no aeroporto. “Às 21h a minha sobrinha entregou na sala de transfusão do Regional e 21h40 eles desceram para avisar que meu filho tinha ido a óbito”, relata ainda a mãe do paciente.



A diretoria do Hemopa em Altamira disse que o Fator VIII é fornecido exclusivamente pelo SUS e estava em falta no município.



Mas o órgão garantiu que um medicamento com o mesmo efeito, chamado "Feiba", teria sido aplicado no paciente. 
De acordo com o hemocentro, o envio do Fator VIII de Belém para Altamira teria sido feito com agilidade.

A família de Francisco ainda recorreu ao MPE para tentar agilizar o envio do medicamento Fator VIII de Belém para Altamira. 


Tanto o Hemopa quanto o Hospital Regional foram notificados e apresentaram resposta ao ofício do promotor alegando que a medicação necessária havia sido ministrada ao paciente. 

Mas, o MPE na cidade pretende ouvir os familiares para saber as circunstancias da morte de Francisco.

INVESTIGAÇÃO

Família do jovem alega que não havia medicamento em Altamira. Médicos devem ser ouvidos pelo Ministério Público.



Os familiares do agricultor já prestaram depoimentos. 
Os médicos que atenderam o jovem e os representantes do Hemopa também dever ser ouvidos.

No inicio deste mês, Francisco Batista, de 28 anos, morreu no hospital regional da Transamazônica, em Altamira. 


Segundo a família, o agricultor precisou do medicamento que auxilia no controle da hemorragia em pacientes hemofílicos, mas o remédio estava em falta no Hemopa do município.

A hemofilia é uma doença genética hereditária rara que torna o corpo incapaz de controlar sangramentos e, apesar de ainda não ter cura, pode ser tratada. 

De acordo com a Federação Brasileira de Hemofilia (FBH), o Pará é o estado com maior número de pacientes com a doença na região Norte, somando mais de 300 pessoas.



Segundo a representante da FBH, Cristiane Oliveira, a principal dificuldade é o acesso ao medicamento para tratamento da doença. “A distância que existe dos municípios dado a extensão territorial do nosso estado, de chegarem até a capital para terem um tratamento eficaz”. 

A médica hematologista responsável pelos pacientes em Belém, Yeda Pinto, diz que os medicamentos estão disponíveis nas nove sedes do Hemopa em todo o estado. 

“O medicamento é mantido sob a guarda das diversas unidades do Hemopa no estado inteiro e se um paciente portador de hemofilia internado no hospital que tenha necessidade do fator, é só o hospital solicitar, faz uma solicitação médica e dependendo da necessidade a gente vai disponibilizar o que for necessário”.


Quando Marcos completou um ano de idade, Daniela Oliveira descobriu que ele era hemofílico. 

Atualmente, com três anos, toda a semana ele vem de Bragança, no nordeste do estado, para a capital, para receber a medicação do tratamento no Hemopa.

 “Antes ele tinha dificuldade de andar, problemas na articulação, não pode bater joelho, braço. Ele não conseguia andar e hoje tem uma vida normal a partir do medicamento”, conta a mãe.

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Mensagem da FEDERAÇÃO
BRASILEIRA DE HEMOFILIA


"Com muito pesar comunicamos o falecimento de Leandro Guimarães, filho da presidente a Associação dos Hemofilícos do Estado do Amazonas. 

A FBH e todos os seus associados estão unidos a dor desta família, que não mediu esforços para proporcionar uma vida vida plena para seu filho Leandro, um grande guerreiro. 


Que O Senhor conforte e console toda a família e o receba na Paz. (Mariana Battaza - vice presidente da FBH)."


NOTA DO BLOG 

Uma perda irreparável e uma situação lamentável, o falecimento se deu em função de infeção após uma cirurgia para colocação de uma protese. Uma fatalidade. 


(Maxi Anarelli)


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