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"Sempre buscamos divulgar a hemofilia, falar da realidade dos hemofílicos na imprensa. Conseguimos algumas matérias e divulgações sobre hemofilia e o próprio projeto Hemofilia News muitas vezes foi tema de reportagens. Seja como for, sempre aproveitamos para divulgar a hemofilia, como quando ganhamos um concurso de redação e a cobertura do prêmio, aproveitamos pra falar da realidade dos hemofílicos.
Duas Reportagens Que Participamos do Estado de Minas E Diário do Aço
JORNAL VALE DO AÇO
Pelo Primeiro no concurso de redação para pessoas com hemofilia
Aluno da região ganha concurso.
Este ano, o concurso teve como tema “A paz no mundo começa em mim...” Maximiliano mora em Timóteo e passará em Belo Horizonte, a caminho de Brasília, nesta quarta-feira (14). Ele viajará acompanhado da Assistente social, Regina Cássia de Sousa, do Hemocentro de Belo Horizonte da Fundação Hemominas, que representará a instituição na solenidade federal, como convidada de Maximiliano.Desde 2005, tem o blog Hemofilia News, onde adotou a assinatura “Maxi, de bem com a vida” (http://maxianarellidebemcomavida.blogspot.com).
Sua trajetória de vida inclui várias tentativas de uma bolsa do ENEM/Prouni para cursar a faculdade de Jornalismo.
Há duas semanas iniciou o curso a distância de Gestão de Recursos Humanos da Universidade Norte do Paraná (UNOPAR).
É super batalhador, tem vários hobbies interessantes como dexismo (radiocomunicação), e já fez vários cursos técnicos.
Para ele, a hemofilia é coisa natural e quem tem a doença tem que se adaptar a ela.
O que é A hemofilia
é um distúrbio na coagulação do sangue. Por exemplo: Quando cortamos alguma parte do nosso corpo e começa a sangrar, as proteínas (elementos responsáveis pelo crescimento e desenvolvimento de todos os tecidos do corpo) entram em ação para estancar o sangramento. Esse processo é chamado de coagulação.
As pessoas portadoras de hemofilia, não possuem essas proteínas e por isso sangram mais do que o normal.
Existem vários fatores da coagulação no sangue, que agem em uma seqüência determinada. No final dessa seqüência é formado o coágulo e o sangramento é interrompido. Em uma pessoa com hemofilia, um desses fatores não funciona. Sendo assim, o coagulo não se forma e o sangramento continua.
Fonte: Vale do Aço
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Jornal de Lavras:
Um concurso nacional de redação, vencido por um paciente da Hemominas, traz à tona a importância de projetos de inclusão social desenvolvidos pela Fundação desde 2003 e que incentivam os pacientes de doenças crônicas, que necessitam de atendimento contínuo, a adotarem ações que trazem mais qualidade para suas vidas.
O estudante mineiro Maximiliano Anarelli de Souza, paciente da Fundação Hemominas há 25 anos e vencedor do 1° lugar geral do concurso nacional de redação para pessoas com hemofilia, recebe o prêmio nesta quinta-feira (15), durante solenidade no Ministério da Saúde, em Brasília. Maximiliano, 35 anos, é natural de Timóteo, no Leste do Estado, onde reside.
Para acompanhá-lo no evento, convidou a assistente social Regina Cássia de Sousa, do Hemocentro de Belo Horizonte (HBH), segundo ele, “sua segunda casa”.
O concurso é uma promoção do Ministério da Saúde, em parceria com a Universidade Federal de Minas Gerais (UFMG) e a Federação Brasileira de Hemofilia, em comemoração ao Dia Mundial da Hemofilia (15 de abril).
Este ano, o concurso teve como tema “A paz no mundo começa em mim…” e as primeiras 12 redações selecionadas serão utilizadas para ilustração da agenda 2011 do concurso. Maximiliano, que inclusive adotou em seu blog Hemofilia News a assinatura “Maxi, de bem com a vida”, é paciente da Hemominas desde a criação da Fundação, em 1985.
Ele conta que, quando recebeu a notícia do prêmio e o convite do MS para ir a Brasília recebê-lo e levar um acompanhante, logo pensou na mãe, Dª Mazarelo, mas, como ela tem medo de andar de avião, teve a ideia de convidar alguém da Hemominas, “como reconhecimento da importância da instituição e também das pessoas da Fundação em sua vida, em sua história. Convidei a Regina, que sempre me incentivou e deu força em meus projetos”.
A assistente social Regina Cássia de Sousa, na Hemominas há 13 anos, ficou satisfeita com o convite. Ela afirma que é gratificante o reconhecimento do paciente: “Maxi tem muito a contribuir.
Ele valoriza a instituição (Hemominas), valoriza o tratamento, valoriza o gestor, valoriza o trabalhador e se valoriza como usuário.
É um aspecto positivo do nosso trabalho, baseado na Política Nacional de Humanização, que coincide com os princípios do Humaniza SUS. Também valoriza as ações que a Fundação executa há 25 anos em todas as suas regionais.
Esse prêmio reflete isso”. Ela destaca ainda que o prêmio de Maximiliano vai trazer uma repercussão positiva para a Hemominas e seus pacientes. Regina explica que os projetos de inclusão social desenvolvidos na Hemominas, envolvendo as áreas pedagógica e de assistência social, enfocam a educação e o trabalho “por entender o doente enquanto cidadão”.
“O projeto começou com o objetivo na qualidade e hoje busca a humanização”, diz. Desde 2006, o projeto se propõe a auxiliar pacientes e familiares na formação escolar e inserção no mercado de trabalho.
Eles são encaminhados para cursos em escolas parceiras, cabendo ao aluno somente os gastos com material didático e transporte. Prêmio Aventis, a primeira vitória.
As coagulopatias hereditárias. são doenças hemorrágicas decorrentes da deficiência quantitativa e/ou qualitativa de um ou mais fatores da coagulação. São encontradas em todos os grupos étnicos. Das coagulopatias hereditárias, a doença von Willebrand (DVW) e as hemofilias são as mais frequentes. As hemofilia são transmitidas como herança ligada ao cromossoma X, decorrentes de mutações nos genes que codificam o fator VIII (hemofilia A) e o fator IX (hemofilia B) da coagulação e manifestam-se quase que exclusivamente no **** masculino (99,9%).
A hemofilia A é a mais frequente, com ocorrência de 1 para cada 10 a 15 mil homens e a hemofilia B é três a quatro vezes menos frequente. A doença pode se manifestar em graus variados: leve, moderada e grave. As manifestações são sangramentos, sendo o mais característico nas articulações. Entre as sequelas, estão lesões na cartilagem que levam à artrose e outras doenças.
O estudante mineiro Maximiliano Anarelli de Souza, paciente da Fundação Hemominas há 25 anos e vencedor do 1° lugar geral do concurso nacional de redação para pessoas com hemofilia, recebe o prêmio nesta quinta-feira (15), durante solenidade no Ministério da Saúde, em Brasília. Maximiliano, 35 anos, é natural de Timóteo, no Leste do Estado, onde reside.
Para acompanhá-lo no evento, convidou a assistente social Regina Cássia de Sousa, do Hemocentro de Belo Horizonte (HBH), segundo ele, “sua segunda casa”.
O concurso é uma promoção do Ministério da Saúde, em parceria com a Universidade Federal de Minas Gerais (UFMG) e a Federação Brasileira de Hemofilia, em comemoração ao Dia Mundial da Hemofilia (15 de abril).
Este ano, o concurso teve como tema “A paz no mundo começa em mim…” e as primeiras 12 redações selecionadas serão utilizadas para ilustração da agenda 2011 do concurso. Maximiliano, que inclusive adotou em seu blog Hemofilia News a assinatura “Maxi, de bem com a vida”, é paciente da Hemominas desde a criação da Fundação, em 1985.
Ele conta que, quando recebeu a notícia do prêmio e o convite do MS para ir a Brasília recebê-lo e levar um acompanhante, logo pensou na mãe, Dª Mazarelo, mas, como ela tem medo de andar de avião, teve a ideia de convidar alguém da Hemominas, “como reconhecimento da importância da instituição e também das pessoas da Fundação em sua vida, em sua história. Convidei a Regina, que sempre me incentivou e deu força em meus projetos”.
A assistente social Regina Cássia de Sousa, na Hemominas há 13 anos, ficou satisfeita com o convite. Ela afirma que é gratificante o reconhecimento do paciente: “Maxi tem muito a contribuir.
Ele valoriza a instituição (Hemominas), valoriza o tratamento, valoriza o gestor, valoriza o trabalhador e se valoriza como usuário.
É um aspecto positivo do nosso trabalho, baseado na Política Nacional de Humanização, que coincide com os princípios do Humaniza SUS. Também valoriza as ações que a Fundação executa há 25 anos em todas as suas regionais.
Esse prêmio reflete isso”. Ela destaca ainda que o prêmio de Maximiliano vai trazer uma repercussão positiva para a Hemominas e seus pacientes. Regina explica que os projetos de inclusão social desenvolvidos na Hemominas, envolvendo as áreas pedagógica e de assistência social, enfocam a educação e o trabalho “por entender o doente enquanto cidadão”.
“O projeto começou com o objetivo na qualidade e hoje busca a humanização”, diz. Desde 2006, o projeto se propõe a auxiliar pacientes e familiares na formação escolar e inserção no mercado de trabalho.
Eles são encaminhados para cursos em escolas parceiras, cabendo ao aluno somente os gastos com material didático e transporte. Prêmio Aventis, a primeira vitória.
As coagulopatias hereditárias. são doenças hemorrágicas decorrentes da deficiência quantitativa e/ou qualitativa de um ou mais fatores da coagulação. São encontradas em todos os grupos étnicos. Das coagulopatias hereditárias, a doença von Willebrand (DVW) e as hemofilias são as mais frequentes. As hemofilia são transmitidas como herança ligada ao cromossoma X, decorrentes de mutações nos genes que codificam o fator VIII (hemofilia A) e o fator IX (hemofilia B) da coagulação e manifestam-se quase que exclusivamente no **** masculino (99,9%).
A hemofilia A é a mais frequente, com ocorrência de 1 para cada 10 a 15 mil homens e a hemofilia B é três a quatro vezes menos frequente. A doença pode se manifestar em graus variados: leve, moderada e grave. As manifestações são sangramentos, sendo o mais característico nas articulações. Entre as sequelas, estão lesões na cartilagem que levam à artrose e outras doenças.
Outras Reportagens Que Participamos:
- Hemocentros Participam de Auditoria Correio Bras
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