Por Max Anarelli

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saiba sobre os problemas que ocorreram no tratamento da hemofilia - últimos eventos de hemofilia


Veja As Últimas Nóticias doMundo da Hemofilia.Atualizado em 18 de março
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Estivemos na fábrica recém inaugurada da Hemobrás. Tenho hemofilia, e criador de conteúdo, A Hemobrás é a fábrica de hemoderivados e biofármacos
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A pesquisa a Jornada do Paciente trouxe luz para reakudades a muito ignoradas,. Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia. Fator não cura hemofilia, da qualidade de vida e segurança, mas negligenciar que alguns tem problema por isso so causa problemas
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O Dia Mundial da Hemofilia acontece no dia 17 de bril, nascimento de Franck Snobel fundador da Federação Mundial da hemofilia. Este ano o tema da Federação Mundial de Hemofilia foi Mulheres Também Tem Hemofilia. Eventos aconteceram em Todo Brasil.
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Quais direitos de quem tem hemofilia. Por termos tratamento hoje, muitos dizem que as pessoas com hemofilia não precisam de mais direitos... será? São muitas pessoas, cada uma com sua realidade e um Brasil muito grande com muitas diferenças. Precisamos refletir sobre isso.


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» »Da Redação » FALECIMENTOS
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Emílio Rocha Neto

Com muita tristeza e pesar comunicamos a morte de Emilio Rocha Neto, presidente da APHAD e ex vive-presidente da FEDERAÇÃO BRASILEIRA DE HEMOFILIA, falecido na última sexta-feira, dia 01 de maio. Uma grande perda para todos nós.  Grande batalhador pela melhoria do tratamento das pessoas com hemofilia, dedicou 30 anos de sua vida à Associação dos Hemofilicos do Rio de Janeiro, APHAD, tendo sido ainda vice presidente da FBH entre os anos de 2009 e 2013. Agradecemos lhe imensamente pela sua incansável luta na causa da Hemofilia, pelo seu exemplo de dedicação e perseverança na sublime tarefa de educar e assistir as pessoas com hemofilia do Estado do Rio de Janeiro e de todo o Brasil. 
Enviamos nossos sentimentos à sua família, amigos e conhecidos, com a certeza de que ele cumpriu sua missão com muito amor e coragem!!!
Em nome da FBH e de todas as pessoas com hemofilia e outras coagulopatias hereditárias te agradecemos Emilio, pelo desprendimento e generosidade que dedicou a todos nós!
Que muitos possam seguir seu exemplo e que O Senhor o receba com muito Amor!!!


Mariana Leme Battazza Freire
Federacao Brasileira de Hemofilia.


João Carlos Silva Junior

João Carlos da Silva Junior, 18 anos, foi atropelado por uma Kombi, na manhã de ontem, em frente ao Ciep 415 Miguel Cervantes, onde estudava e para onde ia no bairro Santo Antônio, no km 1 da rodovia BR-493 (Manilha-Magé). 

Segundo testemunhas, o veículo era conduzido por uma mulher, que não prestou socorro. O acidente ocorreu quando o estudante atravessava a pista para ir para a aula. 

João fui conduzido ao Hospital Estadual João Batista Cáffaro, em Maninha, mas como tem hemofilia B grave, uma doença que afeta a capacidade de coagulação do sangue, e precisou ser transferido para o Hemorio.


João teve hemorragia interna na cabeça e cortes nos lábios. Segundo a sua mãe, seu estado de saúde é estável e ele não corre risco de morte, mas não tem previsão de alta.


Em protesto, os alunos do CIEP onde João estuda, fizeram uma manifestação com cartazes dizendo 
“Quem mais terá que morrer para alguém fazer alguma coisa?”.


Walmira. 

Faleceu em Goiania o Walmira, hemofílico, teve sua morte em decorrência de um AVC, Acidente Vascular Cerebral. Informações que tivemos junto a Associação local é que, a demora para cirurgia pode ter contribuído. Não haveria hematologista no Momento. Nossos sentimentos a família, que Deus possa Confortar.

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