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saiba sobre os problemas que ocorreram no tratamento da hemofilia - últimos eventos de hemofilia


Veja As Últimas Nóticias doMundo da Hemofilia.Atualizado em 18 de março

sobre hemofilia


 

EMICIZUMABE PARA CRIANÇAS ATÉ 6 ANOS

ILUSTRAÇÃO

Depois da primeira decisão negativa, após consulta pública e em segunda reunião com participação da ABRAPHEM decidiu favoravelmente à incorporação do Emicizumabe para crianças de 2 à 5 anos de idade. Agora o Ministério da Saúde tem um prazo de até 180 dias para elaborar o protocolo e disponibilizar o novo tratamento. Agora ele esta disponível para pessoas com inibidor de qualquer idade e com ou sem inibidor até 6 anos.

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RODA DE CONVERSAS HEMOMINAS

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Participamos de uma roda de conversas sobre hemofilia na Hemominas em Belo Horizonte. Temas sobre como viver com a hemofilia, melhorias e problemas no centro de tratamento estiveram em pauta .

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jJUNTOS PELA HEMOFILIA

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O Juntos Pela Hemofilia dessa vez aconteceu em Brasilia e reuniu associações ligadas à hemofilia. Temas importantes do mundo da hemofilia foram tratados no encontro,

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AUDIÊNCIA PÚBLICA ALESP

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A Assembleia Legislativa de São Paulo (ALESP) realiza frequentemente audiências públicas sobre hemofilia, como a de agosto de 2025 (ALESP) sobre "Desafios e Oportunidades na Jornada da Hemofilia" .

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EVENTO EMICIZUMABE HEMOBA

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Centro de Referência participa de anúncio de novo medicamento no SUS para crianças com hemofilia. O Emicizumabe agora está disponível para crianças até 6 anos de idade .

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RECLAMAÇÃO - DIFICULDADES EM SÃO PAULO

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Mães do hospital São Paulo e Santa Casa relataram dificuldade para pegar fator e baixo estoque. Uma reportagem passou na Globo local. A ABRAPHEM agiu prontamente. Segundo ela foi devido mudança n logística e estaria normalizando.

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CAPACITAÇÃO SAMU

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A unidade SAMU Polinorte do Espírito Santo passou por treinamentos e capacitação para atendimento de pessoas com coagulopatias.

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mais notícias


viagem pra repor fator e energia

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Ostentação pra quem tem hemofilia e ter fator em casa, dia de repor o estoque. Viajando 200km pra buscar fator Belo Horizonte, viagem com meus pais pra aproveitar e curtir a capital. Antes liberava 12 doses, mas só tó pegando 6. Mas foi uma boa viagem. Clica Para Ler Tudo


visita á hemobrás

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A Hemobrás mais uma vez promoveu uma visita de representantes de associações e usuários. Ano passado visitei a Fabrica. Hemobrás é a fábrica brasileira de Hemoderivados e biofarmacos Confira tudo e saiba mais sobre a Hemobrás.



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opinião

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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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» »Da Redação » FALECIMENTOS



Emílio Rocha Neto

Com muita tristeza e pesar comunicamos a morte de Emilio Rocha Neto, presidente da APHAD e ex vive-presidente da FEDERAÇÃO BRASILEIRA DE HEMOFILIA, falecido na última sexta-feira, dia 01 de maio. Uma grande perda para todos nós.  Grande batalhador pela melhoria do tratamento das pessoas com hemofilia, dedicou 30 anos de sua vida à Associação dos Hemofilicos do Rio de Janeiro, APHAD, tendo sido ainda vice presidente da FBH entre os anos de 2009 e 2013. Agradecemos lhe imensamente pela sua incansável luta na causa da Hemofilia, pelo seu exemplo de dedicação e perseverança na sublime tarefa de educar e assistir as pessoas com hemofilia do Estado do Rio de Janeiro e de todo o Brasil. 
Enviamos nossos sentimentos à sua família, amigos e conhecidos, com a certeza de que ele cumpriu sua missão com muito amor e coragem!!!
Em nome da FBH e de todas as pessoas com hemofilia e outras coagulopatias hereditárias te agradecemos Emilio, pelo desprendimento e generosidade que dedicou a todos nós!
Que muitos possam seguir seu exemplo e que O Senhor o receba com muito Amor!!!


Mariana Leme Battazza Freire
Federacao Brasileira de Hemofilia.


João Carlos Silva Junior

João Carlos da Silva Junior, 18 anos, foi atropelado por uma Kombi, na manhã de ontem, em frente ao Ciep 415 Miguel Cervantes, onde estudava e para onde ia no bairro Santo Antônio, no km 1 da rodovia BR-493 (Manilha-Magé). 

Segundo testemunhas, o veículo era conduzido por uma mulher, que não prestou socorro. O acidente ocorreu quando o estudante atravessava a pista para ir para a aula. 

João fui conduzido ao Hospital Estadual João Batista Cáffaro, em Maninha, mas como tem hemofilia B grave, uma doença que afeta a capacidade de coagulação do sangue, e precisou ser transferido para o Hemorio.


João teve hemorragia interna na cabeça e cortes nos lábios. Segundo a sua mãe, seu estado de saúde é estável e ele não corre risco de morte, mas não tem previsão de alta.


Em protesto, os alunos do CIEP onde João estuda, fizeram uma manifestação com cartazes dizendo 
“Quem mais terá que morrer para alguém fazer alguma coisa?”.


Walmira. 

Faleceu em Goiania o Walmira, hemofílico, teve sua morte em decorrência de um AVC, Acidente Vascular Cerebral. Informações que tivemos junto a Associação local é que, a demora para cirurgia pode ter contribuído. Não haveria hematologista no Momento. Nossos sentimentos a família, que Deus possa Confortar.

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