HEMOFILIA: O DIFÍCIL PROCESSO DE ACEITAÇÃO E AUTO-CUIDADO NA ADOLESCÊNCIA

Da Monografia de: Larissa Shikasho* Nathalia Daher Vieira de Moraes Barros **Valeska Costa Pinto Ribeiro* 


Os hemofílicos estão sempre enfrentando desafios inerentes à sua doença, seja com relação às limitações físicas, já que suas ações devem ser cautelosas e controladas para não se ferirem, quanto à dor devido às sucessivas crises hemorrágicas e às condutas no tratamento desses episódios (NICOLETTI, 1997). 

É difícil conviver com as limitações que a doença implica, fazendo com que os indivíduos portadores de hemofilia se sintam diferentes. O sentimento de ser diferente na maioria das vezes é agravado durante o desenvolvimento, desde a infância até a fase adulta (EKSTERMAN et al., 1992). As dificuldades de integração social se estendem também aos relacionamentos amorosos, devido à transmissão da hemofilia. (EKSTERMAN et al., 1992). 

 Evidente que, essas falas sobre hemofilia são de anos anteriores a implantação da dose domiciliar em 2000 no Brasil e a profilaxia que começou a ser implantada aqui em nosso país a partir de 2010. Mas ainda em parte são questões, lembremos que algumas pessoas com hemofilia nasceram antes desses avanços e adquiriram sequelas desse período pre avanço, e mesmo os mais novos nascidos antes do digamos assim, divisor de águas, podem ter conflitos com a hemofilia. Mesmo com a possibilidade da profilaxia ou da dose domiciliar é importante ter e mente que são muitas questões e cenários que podem surgir, como dificuldades pessoais e logísticas para se fazer a profilaxia que pode ocorrer em alguns casos, como ainda possibilidade de desenvolvimento de inibidor,

 A RELAÇÃO FAMILIAR

Segundo Nicoletti (1997), o relacionamento familiar do hemofílico é permeado por fortes sentimentos, exercendo significativa importância no desenvolvimento físico e psicológico dele.

 Essas influências são cruciais, principalmente na infância, fase em que as crianças começam a construir uma percepção com relação a elas e ao mundo que as cercam. Assim, acredita-se que os sentimentos mais importantes relativos a elas mesmas não provém da doença em si, mas da reação dos pais frente à hemofilia. O descontrole e despreparo dos pais durante as situações tensas como os episódios hemorrágicos, por exemplo, pode levar o filho a reagir com sentimentos de tristeza, culpa e agressividade. Os cuidados excessivos provenientes do medo que os pais alimentam em relação a uma queda ou situação de risco cujos filhos possam enfrentar, também geram ansiedade e preocupação.

 Essas questões certamente alteram toda a rotina familiar, fazendo com que a própria vida, dos pais e da criança, passe a se organizar em torno da hemofilia. Em contrapartida, pais que demonstram atitudes mais reconfortantes e positivas facilitam o processo de desenvolvimento da criança, que irá crescer com uma atitude positiva com relação a si mesma e, conseqüentemente, à doença. 

Nicoletti (1997) retrata bem a dinâmica familiar com relação ao filho hemofílico. Segundo a autora, normalmente o que se percebe é que a mãe possui um forte sentimento de culpa pelo fato de ser ela a transmissora do gene da hemofilia e, por conta disso, sua proteção acaba se tornando obsessiva, uma superproteção. 

A mesma autora ressalta que, com freqüência, o pai não é muito presente na relação e que o filho, à medida que vai crescendo, desenvolve ressentimentos com relação à mãe. Além disso, a proteção excessiva reforça o sentimento de dependência no hemofílico, contribuindo para desencadear sentimentos de impotência, incapacidade e baixa auto-estima na criança. Compreende-se assim a importância do papel da família no cuidar, pois os hemofílicos são limitados em suas ações e essa limitação muitas vezes é reforçada pela família da criança/adolescente. Uma relação familiar, portanto, de atitudes carinhosas e reconfortantes propicia à criança o desenvolvimento da auto-estima, sendo porta de entrada para que ela, antes da puberdade, aprenda a controlar sua hemofilia através de uma maior aceitação e conformação das suas limitações. 

Em contrapartida, a hemofilia pode se tornar muito difícil na adolescência, pois é uma fase da vida conflitante e passível à instabilidade emocional.

 ADOLESCÊNCIA E HEMOFILIA: DESAFIOS E CONFLITOS NESTA TRAVESSIA 

A adolescência é uma época de transição e transformações, caracterizada pela constante construção de um Eu singular. Durante o processo de adolescer, a dualidade entre o amadurecimento do corpo e o amadurecimento psicológico causa, com freqüência, certa susceptibilidade à instabilidade emocional, levando o adolescente a possíveis riscos e imprudências (PAPALIA; OLDS, 2000). 

Assim, comportamentos ligados ao desafio de regras e autoridades são comuns, entendidos como um caminho para se estabelecer como indivíduos (BOTURA, 2001). Quando uma doença crônica como a hemofilia está associada a essa passagem da vida, os desafios enfrentados pelos adolescentes são ainda maiores (LIDCHI; EISENTEIN, 2004). 

Como já foi referida neste artigo, a limitação imposta pela hemofilia são reforçadas, em muitos casos, pela própria família através do estigma da superproteção, o que irá propiciar à criança/adolescente um ambiente emocional que aponta para a incapacidade e falta de perspectivas com relação ao futuro. 

A renúncia, desde cedo, de qualquer responsabilidade por parte do hemofílico acentua a personalidade dependente, tendo implicações principalmente na adolescência, cujos desejos de liberdade e independência, característicos da fase, podem levar o adolescente a vivenciar o processo de transição com maior angústia, agressividade e revolta. A preocupação com a auto-imagem é muito comum na adolescência devido à auto-avaliação e autocríticas intensas, especialmente em relação ao corpo e às habilidades. Desportistas, artistas e até mesmo os próprios colegas podem servir como modelos de comportamento (BOTURA, 2001). 

Dessa forma, na medida em que os adolescentes portadores de hemofilia se espelham nesses modelos, passam a se sentir lesados e diferentes, podendo se aventurar em atividades arriscadas, com o intuito de buscar aprovação de um grupo ou tentar provar algo a alguém. 

Podem, também, desejar ser como seus colegas em todas as atividades, ignorando riscos graves à sua saúde, podendo chegar até a negligência, considerando que os limites necessários ao auto-cuidado são vivenciados como privação (EKSTERMAN et al., 1992). 

O amor, considerado uma descoberta na adolescência, é outro setor afetado, já que, “[...] a transmissão da hemofilia também limita seus relacionamentos sexuais e afetivos.” (EKSTERMAN et al., 1992, p. 327). Diante da perspectiva de não aceitarem suas limitações e se sentirem à margem, é comum jovens hemofílicos desenvolverem atitude de negação e ocultação da hemofilia, vislumbrando, assim, uma maior possibilidade de socialização (EKSTERMAN et al., 1992). 

Sobre esse viés, a adolescência, apesar de dolorosa, individual e conflitante, principalmente quando há uma doença crônica associada, é uma fase fundamental na construção da identidade. Para superar essa etapa é imprescindível que o adolescente portador de hemofilia compreenda que amadurecer inclui aceitar suas limitações e apoderar-se de responsabilidades frente à vida.

Como visto o papel da família e importante, e também da equipe multiprofissional, que todo Centro de Tratamento de Hemofilia deveria ter. Psicólogos e assistentes sociais podem auxiliar a que se lide bem com a hemofilia. 


sofia.A equipe de saúde tem um papel imprescindível no cuidar, tanto no auxílio e orientação médica, quanto nos aspectos sociais e psicológicos, pois, as necessidades do paciente assim como os objetivos do tratamento alcançam melhores resultados quando há uma equipe multidisciplinar fazendo o acompanhamento sistemático, integral e diversificado do paciente. 

 “Deixar que o adolescente mantenha sua autonomia e algumas responsabilidades sobre seu próprio cuidado e atividades de lazer ou estudo [...]” (LIDCHI; EISENTEIN, 2004, p. 226), parece ser uma alternativa para resolver o conflito entre a independência ligada ao desenvolvimento e as restrições impostas pela doença que acaba tornando-o dependente. 

Aos profissionais da área da saúde cabe não pensar somente em termos da doença, mas sim, acima de tudo, em termos de um ser humano que necessita de cuidados e atenção. Como profissional de saúde, o psicólogo tem um papel importante, na medida em que pode oferecer a possibilidade de confronto do paciente com sua angústia e sofrimento em face da doença, auxiliando no desenvolvimento de uma maior qualidade de vida (SANTOS; SEBASTIANI, 1996). 

A escuta deve ser estendida também à família, podendo ela ter implicações tanto positivas quanto negativas em relação aos cuidados necessários ao adolescente hemofílico. Segundo Lidchi e Eisentein (2004), é necessário uma investigação quanto à dinâmica familiar e os padrões de relacionamento: crenças na família existentes sobre a doença; se a rede de suporte familiar ajuda na resolução de problemas; se os pais conseguem diferenciar quais problemas são devidos ao próprio desenvolvimento e quais são devidas à doença. 

Um dos maiores desafios enfrentados pela família é saber conciliar o cuidado sem superproteger, a ponto de contribuir para uma maior independência do filho adolescente. Assim, os pais devem ser orientados no sentido de estimular atividades que melhorem a auto-estima dos filhos, mostrando-se solícitos, motivando-os e os orientando no processo de crescimento e maturação. 

 O trabalho com a família possibilita que ela “[...] assegure o melhor cuidado possível de saúde ao adolescente” (LIDCHI; EISENTEIN, 2004, p. 231). 

 Os grupos de apoio, coordenados por psicólogos, são considerados ótima ferramenta, já que a troca de experiência entre adolescentes que vivenciam uma mesma situação sempre são muito ricas, pois fazem com que se identifiquem com questões vigentes nos outros. Em outras palavras, o adolescente pode aprender novos métodos de adaptação, entender melhor a doença, aumentar a auto-estima. 

 A mudança de uma perspectiva centrada exclusivamente na doença para uma que incorpore, por parte dos profissionais de saúde, a atenção aos aspectos psicológicos relacionados à qualidade de vida dos hemofílicos, é de extrema importância para o processo de aceitação e auto-cuidado desses pacientes, em especial, dos adolescentes. Seria extremamente relevante que, em futuras investigações, variáveis como a idade e diferenças no tipo de hemofilia possam ser estudadas. 

Serão também interessantes estudos que relacionem o aspecto psicológico dos adolescentes portadores de hemofilia à sua interação familiar. Essas questões podem contribuir para a atuação clínica, por permitirem um maior entendimento das relações complexas entre a qualidade de vida e o funcionamento psicológico e, por conta disso, sua proteção acaba se tornando obsessiva, uma superproteção. Com freqüência, o pai não é muito presente na relação e que o filho, à medida que vai crescendo, desenvolve ressentimentos com relação à mãe. 

 Além disso, a proteção excessiva reforça o sentimento de dependência no hemofílico, contribuindo para desencadear sentimentos de impotência, incapacidade e baixa auto-estima na criança. Compreende-se assim a importância do papel da família no cuidar, pois os hemofílicos são limitados em suas ações e essa limitação muitas vezes é reforçada pela família da criança/adolescente. 

 Uma relação familiar, portanto, de atitudes carinhosas e reconfortantes propicia à criança o desenvolvimento da auto-estima, sendo porta de entrada para que ela, antes da puberdade, aprenda a controlar sua hemofilia através de uma maior aceitação e conformação das suas limitações. 

 Em contrapartida, a hemofilia pode se tornar muito difícil na adolescência, pois é uma fase da vida conflitante e passível à instabilidade emocional. .


Fonte: HEMOFILIA: O DIFÍCIL PROCESSO DE ACEITAÇÃO E AUTO-CUIDADO NA ADOLESCÊNCIA Larissa Shikasho* Nathalia Daher Vieira de Moraes Barros** Valeska Costa Pinto Ribeiro*.