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Veja As Últimas Nóticias doMundo da Hemofilia.Atualizado em 18 de março

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viagem pra repor fator e energia

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Ostentação pra quem tem hemofilia e ter fator em casa, dia de repor o estoque. Viajando 200km pra buscar fator Belo Horizonte, viagem com meus pais pra aproveitar e curtir a capital. Antes liberava 12 doses, mas só tó pegando 6. Mas foi uma boa viagem. Clica Para Ler Tudo


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jornada do paciente

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Aconteceu dia 31 de agosto em São Paulo, Sumite de apresentação e debate da Jornada do Paciente, a maior pesquisasobre hemofilia no Brasil, promovida pela ABRAPHEM em parceria com a ROCHE; que trouxe dados importantes para avanços no tratamento da hemofilia e melhorias na qualidade de vida dos hemofílicos.

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incorporação

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Esteve em pauta em reunião da CONITEC para profilaxia em pacientes com hemofilia A grave ou atividade do fator VIII inferior a 2%, sem inibidores, com até 6 anos de idade no início do tratamento. Resultado não foi positivo.

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visita á hemobrás

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A Hemobrás mais uma vez promoveu uma visita de representantes de associações e usuários. Ano passado visitei a Fabrica. Hemobrás é a fábrica brasileira de Hemoderivados e biofarmacos Confira tudo e saiba mais sobre a Hemobrás.



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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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federação mundial mulher e hemofilia

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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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» »Da Redação » CONFERÊNCIA LIVRE DA ARTROPATIA HEMOFÍLICA

 A I Conferência Livre da Artropatia Hemofílica (AH) é parte do projeto Hemofilia em Movimento, desenvolvida pela UFRJ, em parceria com a Federação Brasileira de Hemofilia (FBH) e Associação de Hemofilia e Outras Doenças Hemorrágicas do Rio de Janeiro (AHPAD). 




Com cerca de 20 mil pessoas com hemofilia e demais coagulopatias hereditárias, o Brasil é o 4o país em pacientes cadastrados. 

A principal causa de dor e incapacidade física na hemofilia é a AH, que ainda atinge
grande parte dessa população.


O enfrentamento do problema é uma tarefa da comunidade de hemofilia e dos profissionais e instituições engajados na construção das políticas públicas voltadas à AH.

Local: Auditorio Helio Fraga, 2° Andar, Bloco K - Centro de Ciências da Saúde,Cidade Universitária (UFRJ) Rio de Janeiro - RJ.


Informações e Inscrições AHPAD

Contatos: ahpad@outlook.com



(21) 97264-0547 - (21) 98693-6239




PROGRAMAÇÃO - Dia 06/4/18

09:00 - Abertura - coordenadores do projeto e autoridades presentes
Mesa 1 “Bases da Artropatia Hemofílica” Coordenador: Dra Sandra Sibele - HEMOIBA, PB
09:15 - Diagnóstico e tratamento hematológico da hemofilia - Dra. Marília Renni, HEMORIO
09:30 - Bases Biológicas da Doença de von Willebrand (DvW) - Prof. Francisco Careta, UFES e
FBH
09:45 - Tratamento da DvW - Dra. Cláudia Lorenzato, HEMEPAR
10:00 - Inibidores dos fatores de coagulação - Dra. Mônica Hermida, HEMORIO
10:15 - Bases da AH e seu diagnóstico clínico - Dra. Sylvia Thomas, HUCFF, UFRJ
10:30 - Diagnóstico por imagens da AH - Dra. Ananda Altoé, HUAP, UFF
10:45 - Discussão e perguntas
Mesa 2 “Tratamento da AH e seus desafios” Coordenador: Prof. Francisco Careta, UFES e FBH
11:00 - Tratamento profilático com fatores de coagulação - Dra Sandra Sibele - HEMOIBA, PB
11:15 - A AH nas crianças e adolescentes - Dra. Cláudia Lorenzato, HEMEPAR, PR
11:30 - Inibidores e AH - Dra. Alessandra Prezoti, HEMOES, ES
11:45 - A atenção às coagulopatias hereditárias no RJ – Enf. Sonia Saragosa, HEMORIO, RJ
12:00 - O Controle Social na construção de políticas públicas nas coagulopatias hereditárias -
Christianne Oliveira - Conselheira Nacional de Saúde - Usuários/ FBH
12:15 - Discussão e perguntas
13:30 - Intervalo e brunch
Mesa 3 “Tratamento ortopédico e reabilitação na AH” Coordenador: Prof. Fernando Zikan, UFRJ
14:00 - Órteses e podobarometria na hemofilia - Dra. Simone Souza, Clínica CORPRO, RJ
14:15 - Radiossinoviortese - Dra. Sylvia Thomas, UFRJ
14:30 - Reabilitação no Rio de Janeiro - Dr. Silvio, HEMORIO
14:45 - Fisioterapia onde não há centros especializados – Prof. Fernando Zikan, UFRJ
15:00 - O educador físico na AH - Prof. Diogo Gadelha, HEMORIO
15:15 - As principais cirurgias ortopédicas na hemofilia – Dr. Pedro Henrique Vasconcelos Pinto
HUCFF, UFRJ
15:45 - Discussão e perguntas
16:10 - Encerramento das atividades do dia e reflexões para os Grupos de Trabalho


PROGRAMAÇÃO - Dia 07/4/18


Coordenadores: Fisioterapeuta Camilla Ribeiro, HEMORIO e Christianne Oliveira, CNS/ FBH
09:00 - Política de Atenção às Coagulopatias no Rio de Janeiro - Carla Sousa, AHPAD, RJ
09:20 - Distribuição dos grupos de trabalhos dos grupos, por eixo temático - Coordenador:
Christianne Oliveira - CNS/ FBH:
• Eixo 1 Bases da Artropatia Hemofílica
• Eixo 2 Tratamento da AH e seus desafios
• Eixo 3 Tratamento ortopédico e reabilitação na AH
09:30 - Elaboração e discussão das propostas por grupo
10:30 - Apresentações das propostas pelos relatores dos grupos
11:15 - Plenária - Discussão das propostas
12:15 - Encerramento com “Brunch”




Local: Auditorio Helio Fraga, 2° Andar, Bloco K 
Centro de Ciências da Saúde,

Cidade Universitária (UFRJ)

Rio de Janeiro - RJ.




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