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PUBLICADA COMPRA DO FATOR RECOMBINANTE HEMO-R8

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Publicado no DIÁRIO OFICIAL a compra do fator recombinante de 2024 até 2026. Ainda não temos informação do fator plasmático. Ano passado alguns centros de tratamento estavam liberando apenas metade. Aguardamos ainda notícias dos noivos tratamentos recém incorporados pelo CONITEC
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PROBLEMAS NA DISTRIBUIÇÃO DE FATOR EM 2023

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Em agosto/outubro houve relatos de pacientes recebendo menos doses de fator e mesmo voltando sem. Cirurgias eletivas não sendo marcadas.Segundo a CGSH seria devido a um inventario e problemas no web coagulopatias. ATUALIZADO 13/01/24 NORMALIZADO
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Convivendo Com a HemofiliIa - EVENTO

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Sexto Convivendo Com A Hemofilia da Federação Brasileira de Hemofilia reuniu Associações estaduais de Hemofilia afiliadas a FBH em Caxias do Sul.


PAI FAZ FACULDADE DE MEDICINA POR CAUSA DO FILHO COM HEMOFILIA

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Um pai decidiu voltar à universidade para estudar Medicina após se deparar com a falta de profissionais especializados no tratamento do filho com hemofilia. Objetivo entender e ajudar no tratamento do filho.



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Buscando fator e levando exames, embora sintomas sumirem a bactéria ainda aqui, e depois de tomar o remédio pra hepatite precisava saber se deu certo. aproveito pra passear..


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Direitos? Quais direitos de quem tem hemofilia. Embora hoje o tratamento seja melhor dificuldades ainda existem e precisamos mais direitos. A mães que criam os filhos sozinhos e tem dificuldades de trabalhar, hemofílicos com sequelas... mas sem apoio ou assistência.


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» »Da Redação » PROJETO DESCENTRALIZA TÉCNICA DE APLICAÇÃO FATOR


O Marcos, ou Marquinhos Como é Carinhosamente Chamado, Residente no Município de Bragança foi o primeiro paciente do Projeto Descentralização da Técnica de Infusão de Fator. 





No projeto o hemocentro com sua equipe  multiprofissional orienta e capacita profissionais da rede básica do SUS no interior para aplicação do concentrado de  fator de coagulação.  

O Tratamento da Hemofilia continua sendo feito no Centro de Tratamento de Hemofilia, onde cadastrado pode receber a dose domiciliar, mas, se por algum motivo ou outro nenhum familiar podendo ou conseguindo aplicar o posto de saúde aplica. 

Grande maioria dos pacientes mora longe dos Centros de Tratamento do de Hemofilia.Por essw motivo esse projeto é   importante porque facilita a vida dos pacientes que estão longe do Centro de Tratamento da Hemofilia. 

Uma equipe do HEMOPE vai em  busca das  parcerias e faz a capacitação. Projeto traz QUALIDADE DE VIDA AO PACIENTE. Swgundo Marilda Souza  o projeto busca de mais parcerias.

A idealizaçãodo projeto é  da Marilda Souza, com a contribuição do assistente social Sandra Bentes, da psicóloga Gecila, da fisioterapeuta Shirley e da técnica de enfermagem Rosa Penha, que segundo Marilda deram grande contribuição.





O projeto teve o apoio total da presidência do Hemopa.

O Marquinhos foi o primeiro e um caso especial, pois o município onde ele se encontra está localizado a 290 km da capital onde se encontrava o Hemocentro e teve a sua inteira semana para fazer o fator.

Segundo Marilda, uma equipe entrou em contato com uma secretaria municipal do município e foi aberta a solicitação de um serviço de enfermagem preparado para fazer o fator. Agora você só
precisa consultar as consultas com uma lista de exames hematológicos e de casos sobre eventualidade.

Marilda diz que são buscas por novas pra.

Outro paciente que reside a 400 Km de distância do Hemocentro, e  faz profilaxia,  em breve será beneficiado. Uma equipe  estará indo para fazer a repasse do tratamento e técnica da infusão do fator.


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