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Veja As Últimas Nóticias doMundo da Hemofilia.Atualizado em 18 de março

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jornada do paciente

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Sumite de apresentação e debate, A Jornada do Paciente, acontece dia 31 de agosto em, São Paulo. Deve ser transmitida on line. Vamos informar. Infelizmente não fomos convidados. A Jornada do Paciente foi uma pesquisa, a maior sobre hemofilia no Brasil, promovida pela ABRAPHEM em parceria com a ROCHE;

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incorporação

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Esteve em pauta em reunião da CONITEC para profilaxia em pacientes com hemofilia A grave ou atividade do fator VIII inferior a 2%, sem inibidores, com até 6 anos de idade no início do tratamento. Resultado não foi positivo.

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visita á hemobrás

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A Hemobrás mais uma vez promoveu uma visita de representantes de associações e usuários. Ano passado visitei a Fabrica. Hemobrás é a fábrica brasileira de Hemoderivados e biofarmacos Confira tudo e saiba mais sobre a Hemobrás.


pesquisa sobre hemofilia da abraphem

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A pesquisa a Jornada do Paciente trouxe luz para realidades a muito ignoradas. Pode trazer entendimentos sobre a realidade das pessoas com hemofilia e pode trazer melhorias. Resultado foi apresentado no Fórum da ABRAPHEM pelo Dia mundial da HEMOFILIA. Clica Para Ler Tudo



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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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federação mundial mulher e hemofilia

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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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» »Da Redação » PROJETO DESCENTRALIZA TÉCNICA DE APLICAÇÃO FATOR


O Marcos, ou Marquinhos Como é Carinhosamente Chamado, Residente no Município de Bragança foi o primeiro paciente do Projeto Descentralização da Técnica de Infusão de Fator. 





No projeto o hemocentro com sua equipe  multiprofissional orienta e capacita profissionais da rede básica do SUS no interior para aplicação do concentrado de  fator de coagulação.  

O Tratamento da Hemofilia continua sendo feito no Centro de Tratamento de Hemofilia, onde cadastrado pode receber a dose domiciliar, mas, se por algum motivo ou outro nenhum familiar podendo ou conseguindo aplicar o posto de saúde aplica. 

Grande maioria dos pacientes mora longe dos Centros de Tratamento do de Hemofilia.Por essw motivo esse projeto é   importante porque facilita a vida dos pacientes que estão longe do Centro de Tratamento da Hemofilia. 

Uma equipe do HEMOPE vai em  busca das  parcerias e faz a capacitação. Projeto traz QUALIDADE DE VIDA AO PACIENTE. Swgundo Marilda Souza  o projeto busca de mais parcerias.

A idealizaçãodo projeto é  da Marilda Souza, com a contribuição do assistente social Sandra Bentes, da psicóloga Gecila, da fisioterapeuta Shirley e da técnica de enfermagem Rosa Penha, que segundo Marilda deram grande contribuição.





O projeto teve o apoio total da presidência do Hemopa.

O Marquinhos foi o primeiro e um caso especial, pois o município onde ele se encontra está localizado a 290 km da capital onde se encontrava o Hemocentro e teve a sua inteira semana para fazer o fator.

Segundo Marilda, uma equipe entrou em contato com uma secretaria municipal do município e foi aberta a solicitação de um serviço de enfermagem preparado para fazer o fator. Agora você só
precisa consultar as consultas com uma lista de exames hematológicos e de casos sobre eventualidade.

Marilda diz que são buscas por novas pra.

Outro paciente que reside a 400 Km de distância do Hemocentro, e  faz profilaxia,  em breve será beneficiado. Uma equipe  estará indo para fazer a repasse do tratamento e técnica da infusão do fator.


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