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saiba sobre os problemas que ocorreram no tratamento da hemofilia - últimos eventos de hemofilia


Veja As Últimas Nóticias doMundo da Hemofilia.Atualizado em 18 de março

sobre hemofilia


 

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RODA DE CONVERSAS HEMOMINAS

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Participamos de uma roda de conversas sobre hemofilia na Hemominas em Belo Horizonte. Temas sobre como viver com a hemofilia, melhorias e problemas no centro de tratamento estiveram em pauta .

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RODA DE CONVERSAS HEMOMINAS

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Participamos de uma roda de conversas sobre hemofilia na Hemominas em Belo Horizonte. Temas sobre como viver com a hemofilia, melhorias e problemas no centro de tratamento estiveram em pauta .

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EMICIZUMABE PARA CRIANÇAS ATÉ 6 ANOS

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Depois da primeira decisão negativa, após consulta pública e em segunda reunião com participação da ABRAPHEM decidiu favoravelmente à incorporação do Emicizumabe para crianças de 2 à 5 anos de idade. Agora o Ministério da Saúde tem um prazo de até 180 dias para elaborar o protocolo e disponibilizar o novo tratamento. Agora ele esta disponível para pessoas com inibidor de qualquer idade e com ou sem inibidor até 6 anos.

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jJUNTOS PELA HEMOFILIA

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O Juntos Pela Hemofilia dessa vez aconteceu em Brasilia e reuniu associações ligadas à hemofilia. Temas importantes do mundo da hemofilia foram tratados no encontro,

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AUDIÊNCIA PÚBLICA ALESP

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A Assembleia Legislativa de São Paulo (ALESP) realiza frequentemente audiências públicas sobre hemofilia, como a de agosto de 2025 (ALESP) sobre "Desafios e Oportunidades na Jornada da Hemofilia" .

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EVENTO EMICIZUMABE HEMOBA

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Centro de Referência participa de anúncio de novo medicamento no SUS para crianças com hemofilia. O Emicizumabe agora está disponível para crianças até 6 anos de idade .

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RECLAMAÇÃO - DIFICULDADES EM SÃO PAULO

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Mães do hospital São Paulo e Santa Casa relataram dificuldade para pegar fator e baixo estoque. Uma reportagem passou na Globo local. A ABRAPHEM agiu prontamente. Segundo ela foi devido mudança n logística e estaria normalizando.

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CAPACITAÇÃO SAMU

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A unidade SAMU Polinorte do Espírito Santo passou por treinamentos e capacitação para atendimento de pessoas com coagulopatias.

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mais notícias


viagem pra repor fator e energia

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Ostentação pra quem tem hemofilia e ter fator em casa, dia de repor o estoque. Viajando 200km pra buscar fator Belo Horizonte, viagem com meus pais pra aproveitar e curtir a capital. Antes liberava 12 doses, mas só tó pegando 6. Mas foi uma boa viagem. Clica Para Ler Tudo


visita á hemobrás

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A Hemobrás mais uma vez promoveu uma visita de representantes de associações e usuários. Ano passado visitei a Fabrica. Hemobrás é a fábrica brasileira de Hemoderivados e biofarmacos Confira tudo e saiba mais sobre a Hemobrás.



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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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» »Da Redação » PROJETO DESCENTRALIZA TÉCNICA DE APLICAÇÃO FATOR


O Marcos, ou Marquinhos Como é Carinhosamente Chamado, Residente no Município de Bragança foi o primeiro paciente do Projeto Descentralização da Técnica de Infusão de Fator. 





No projeto o hemocentro com sua equipe  multiprofissional orienta e capacita profissionais da rede básica do SUS no interior para aplicação do concentrado de  fator de coagulação.  

O Tratamento da Hemofilia continua sendo feito no Centro de Tratamento de Hemofilia, onde cadastrado pode receber a dose domiciliar, mas, se por algum motivo ou outro nenhum familiar podendo ou conseguindo aplicar o posto de saúde aplica. 

Grande maioria dos pacientes mora longe dos Centros de Tratamento do de Hemofilia.Por essw motivo esse projeto é   importante porque facilita a vida dos pacientes que estão longe do Centro de Tratamento da Hemofilia. 

Uma equipe do HEMOPE vai em  busca das  parcerias e faz a capacitação. Projeto traz QUALIDADE DE VIDA AO PACIENTE. Swgundo Marilda Souza  o projeto busca de mais parcerias.

A idealizaçãodo projeto é  da Marilda Souza, com a contribuição do assistente social Sandra Bentes, da psicóloga Gecila, da fisioterapeuta Shirley e da técnica de enfermagem Rosa Penha, que segundo Marilda deram grande contribuição.





O projeto teve o apoio total da presidência do Hemopa.

O Marquinhos foi o primeiro e um caso especial, pois o município onde ele se encontra está localizado a 290 km da capital onde se encontrava o Hemocentro e teve a sua inteira semana para fazer o fator.

Segundo Marilda, uma equipe entrou em contato com uma secretaria municipal do município e foi aberta a solicitação de um serviço de enfermagem preparado para fazer o fator. Agora você só
precisa consultar as consultas com uma lista de exames hematológicos e de casos sobre eventualidade.

Marilda diz que são buscas por novas pra.

Outro paciente que reside a 400 Km de distância do Hemocentro, e  faz profilaxia,  em breve será beneficiado. Uma equipe  estará indo para fazer a repasse do tratamento e técnica da infusão do fator.


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