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7 Fórum da ABRAPHEM

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No dia 24 de agosto,, a ABRAPHEM realizou o 7ª edição do seu Fórum Nacional, com o tema “Tecendo a rede de cuidado integral”. Evento on lineClica Para Ler Tudo

LAW SUMIT

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A vice-presidente da ABRAPHEM, Luciana Monteiro, participou do Law Summit Terceiro Setor da OAB/SP, acompanhando debates estratégicos sobre o fortalecimento das organizações da sociedade civil e o ambiente regulatório do setor. Clica Para Ler Tudo


AUDIENCIA PUBLICA SENADO

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mm, A Comissão de Assuntos Sociais (CAS) realizou em 25 de junho de 2026 uma audiência pública para debater os desafios e as desigualdades no acesso ao tratamento da hemofilia no Sistema Único de Saúde (SUS).m Clica Para Ler Tudo


TEC MED

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Abraphem esteve presente no INTERPAC 2026, representada por sua Presidente de Relações Institucionais, Mariana Battazza. Iniciativa da Interfarma espaço de diálogo e construção coletiva sobre a participação social em saúde, Clica Para Ler Tudo

ABRAPHEM DIA MUNDIAL

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No dia. Mundial da hemofilia a A ABRAPHEM promoveu evento presencial on line pelo dia mundial. A AABRAPHEM apresentou um resumo da suas ações desde sua fundação. Clica Para Ler Tudo


abraphem e microhealt

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-"Participei dos testes da microhealt no Brasil. Ele auxilia no gerenciamento do tratamento. Em pareceria com a ABRAPHEM, No mês da hemofilia fizemos a divulgação em evento da Hemominas. Clica Para Ler Tudo


Viajando pelo dia mundial

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Estivemos em São Paulo participando da reunião ordinária da ABRAPHEMda sintese de ações da ABRAPHEM e seu evento pelo dia mundial da hemofilia Clica Para Ler Tudo


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Acompanhe aqui todos os eventos pelo dia muhdial da hemofilia.

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EMICIZUMABE PARA CRIANÇAS ATÉ 6 ANOS

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A primeira decisão da CONITEC foi negativa, após consulta pública e com Ministério da Saúde posicionando favorável o Emicizumabe foi incorporado para crianças de 2 à 6 anos de idade. Já há pacientes nessa faixa etária usando em muitos centros de tratamento. A aplicação é subcutânea, começa com uma dose de ataque semanal. Depois a dose de manutenção pode ser semanal, quinzenal ou mensal. clique pra saber todos os detalhes.

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Hemofilia em séries



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A Hemobrás mais uma vez promoveu uma visita de representantes de associações e usuários. Ano passado visitei a Fabrica. Hemobrás é a fábrica brasileira de Hemoderivados e biofarmacos Confira tudo e saiba mais sobre a Hemobrás.



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DIÁRIO DE UM HEMOFÍLICO

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Ostentação pra quem tem hemofilia e ter fator em casa, dia de repor o estoque. Viajando 200km pra buscar fator Belo Horizonte, viagem com meus pais pra aproveitar e curtir a capital. Antes liberava 12 doses, mas só tó pegando 6. Mas foi uma boa viagem. Clica Para Ler Tudo


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» »Da Redação » A Evolução da Terapia Gênica No Tratamento de Doenças Raras

Essa evolução é resultado do trabalho incansável de cientistas em busca de um tratamento mais eficaz para uma série de doenças, mas o sequenciamento do genoma humano e a decodificação de informações obtidas a partir dele, serviram como importante ponto de partida para essa mudança. 

Com a terapia gênica, é possível inserir, retirar ou mesmo substituir determinado material genético¹. 

Sendo assim, torna-se compreensível a eficácia do tratamento quando utilizado em pacientes com doenças raras, justamente pela possibilidade de correção de genes defeituosos. A técnica, porém, também pode ser benéfica em outras enfermidades. 

Pesquisadores brasileiros e internacionais já comprovaram o benefício deste tratamento para doenças oncológicas, hematológicas, oftalmológicas e até mesmo no combate ao HIV. Eis então a pergunta que sempre surge: quais doenças serão beneficiadas pela terapia gênica?

 Provavelmente, aquelas doenças em que, mesmo quando existe apenas a produção de uma proteína em quantidades moderadas, já há uma melhora clínica. Como exemplo, temos a hemofilia e os erros inatos do metabolismo. 

A hemofilia é uma doença genética rara e hereditária ligada ao cromossomo X, causada por deficiência do Fator VIII (hemofilia A) ou do Fator IX (hemofilia B) da coagulação sanguínea, o que torna os pacientes mais suscetíveis a sangramentos internos e externos, resultando em dores e complicações graves.

 Já os erros inatos do metabolismo são distúrbios de natureza genética caracterizados por um defeito na produção de uma determinada enzima como ocorre nas mucopolissacaridoses, na Doença de Pompe, entre outras.

Vale destacar que ainda não existe nenhuma terapia gênica aprovada para o tratamento de hemofilia e erros inatos do metabolismo no mundo, de modo que a segurança e eficácia desses tratamentos ainda não foram determinadas por órgãos reguladores. Na terapia gênica, pode-se usar a forma In Vivo, abordagem em que a alteração do gene ocorre após sua administração diretamente no paciente.

¹ Outra alternativa possível é a terapia gênica Ex Vivo, quando é recolhida uma amostra de células do paciente, e, em laboratório, modifica-se ou se substitui genes nestas células, que serão transplantadas posteriormente no paciente. 

Para ambas as formas, se faz necessário um vetor de transporte, ou seja, um "carregador" que atravesse a membrana da célula de forma íntegra, levando o material genético em segurança¹. Os vetores mais usados hoje são partículas derivadas de vírus, preparados em laboratórios onde são anuladas qualquer nocividade viral¹. Com mais esse possível recurso conseguiremos ajudar um número cada vez maior de pacientes. 

Lidaremos com desafios? Claro. Afinal, não estamos falando de terapias baratas. Mas não tenho dúvidas de que a terapia gênica poderá nos surpreender bastante e, o melhor, de forma bem positiva. 

 Referências: 1. American Society of Gene and Cell Therapy. Disponível em: https://www.asgct.org/. Acesso em abril de 2020. 2. Food and Drug Association (FDA). Disponível em: https://www.fda.gov/vaccines-blood-biologics/cellular-gene-therapy-products/approved-cellular-and-gene-therapy-products. Acesso em abril de 2020. 3. Governo do Brasil. Disponível em: https://www.gov.br/pt-br/noticias/saude-e-vigilancia-sanitaria/2020/03/comissao-de-biosseguranca-aprova-produto-para-terapia-genetica-no-brasil 4. National Human Genome Research Institute. Disponível em: https://www.genome.gov/human-genome-project. Acesso em abril de 2020. 5. Nature. Disponível em: https://www.nature.com/cgt/. Acesso em abril de 2020. 6. Ash Clinical News. Disponível em: https://www.ashclinicalnews.org/spotlight/future-hold-gene-therapy-nonmalignant-hematology/. Acesso em abril de 2020. 7. Disponível em: Science Direct. https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S1319453413000258. Acesso em abril de 2020. 8. National Center for Biotechnology Information. Disponível em: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/29256135. Acesso em abril de 2020. 9. Muitos Somos Raros. Disponível em: https://muitossomosraros.com.br/doencas-raras/geneticas/erros-inatos-do-metabolismo/. Acesso em abril de 2020./b>


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