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Veja As Últimas Nóticias doMundo da Hemofilia.Atualizado em 18 de março

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CONCIZUMABE PARA HEMOFILIA B

ILUSTRAÇÃO

Ministério da Saúde se manifestou favoravelmente á incorporação do EMICIZUMABE para crianças com hemofilia grave com inicio do tratamentoate 6 anos de idade. Anúncio feito dentro de um evento do Ministério da Saúde pelo próprio Ministro da Saúde. Na ocasião uma maec mãe de uma cria com hemofilia falou sobre a importância da incorporação. Ainda não é a incorporação, a CONITEC ainda vai deliberar. Mas é um passo importante.

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RECLAMAÇÃO - DIFICULDADES EM SÃO PAULO

ILUSTRAÇÃO

Mães do hospital São Paulo e Santa Casa relataram dificuldade para pegar fator e baixo estoque. Uma reportagem passou na Globo local. A ABRAPHEM agiu prontamente. Segundo ela foi devido mudança n logística e estaria normalizando.

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CAPACITAÇÃO SAMU

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A unidade SAMU Polinorte do Espírito Santo passou por treinamentos e capacitação para atendimento de pessoas com coagulopatias.

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Simpósio

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Simpósios irá abordar vários aspectos relacionados á hemofilia. Palestrantes de renome irão fazer apresentações.

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viagem pra repor fator e energia

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Ostentação pra quem tem hemofilia e ter fator em casa, dia de repor o estoque. Viajando 200km pra buscar fator Belo Horizonte, viagem com meus pais pra aproveitar e curtir a capital. Antes liberava 12 doses, mas só tó pegando 6. Mas foi uma boa viagem. Clica Para Ler Tudo



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visita á hemobrás

ILUSTRAÇÃO

A Hemobrás mais uma vez promoveu uma visita de representantes de associações e usuários. Ano passado visitei a Fabrica. Hemobrás é a fábrica brasileira de Hemoderivados e biofarmacos Confira tudo e saiba mais sobre a Hemobrás.



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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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» »Da Redação » Perspectiva do paciente contempla tecnologias para tratamento da hemofilia A; saiba como participar.


 Perspectiva do paciente contempla tecnologias para tratamento da hemofilia A; saiba como participar.

Publicado em 11/10/2022 16h25Atualizado em 11/10/2022 17h06

Perspectiva do paciente contempla tecnologias para tratamento da hemofilia A; saiba como participar:

Prazo para inscrições se encerra no dia 20 de outubro.

Ministério da Saúde

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TECNOLOGIA

Perspectiva do paciente contempla tecnologias para tratamento da hemofilia A; saiba como participar

Prazo para inscrições se encerra no dia 20 de outubro

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Publicado em 11/10/2022 16h25Atualizado em 11/10/2022 17h06

Medicamentos para tratamento da hemofilia A são temas que recebem inscrições para a Perspectiva do Paciente até o dia 20 deste mês. Serão priorizadas inscrições de pacientes que tenham tido experiência com as tecnologias mencionadas abaixo. Em razão do público e faixa-etária, os menores poderão ser ouvidos pelo Plenário mediante autorização dos responsáveis. 

• Chamada n° 39/2022

Emicizumabe para tratamento profilático de pacientes adultos e pediátricos com hemofilia A, moderada ou grave, com anticorpos inibidores do Fator VIII, exceto aquelas em tratamento de indução à imunotolerância.

• Chamada n° 40/2022 

Emicizumabe para tratamento profilático de pacientes pediátricos, de 0 a 18 anos, portadores de hemofilia A, moderada ou grave, sem anticorpos inibidores do Fator VIII.

• Chamada n° 41/2022 

Alfalonoctocogue para tratamento de adultos e adolescentes (acima de 12 anos) com hemofilia A, com anticorpos inibidores do Fator VIII para controle e prevenção de episódios de sangramento e profilaxia perioperatória.

Na hemofilia A, a manifestação clínica mais frequente é a hemorragia musculoesquelética, que leva a episódios de sangramento nas articulações. A Perspectiva do Paciente abre espaço para que usuários do SUS compartilhem com o Plenário da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec) experiências sobre as tecnologias em avaliação ou condição de saúde relacionada.

Nome do produto

Afstyla (alfalonoctocogue)

Empresa

CSL Behring Comércio De Produtos Farmacêuticos Ltda.

Categoria

Produto Biológico Novo


AFSTYLA é indicado para adultos e crianças com hemofilia A para:


- Controle e prevenção de episódios de sangramento;
- Profilaxia de rotina para prevenir ou reduzir a frequência de episódios de sangramento;
- Profilaxia perioperatória (profilaxia cirúrgica).

Afstyla é um produto biotecnológico que possui o insumo ativo alfalonoctocogue [fatorVIII recombinante de cadeia única], o qual após ativação no plasma, torna-se estruturalmente idêntico ao fator VIII humano endógeno.
AFSTYLA é um medicamento utilizado para o tratamento e a prevenção de hemorragias em indivíduos com hemofilia A, uma doença hemorrágica hereditária causada pela ausência do FVIII. Essa deficiência é um distúrbio recessivo ligado ao cromossomo X que ocorre em 1 em cada 5000 nascimentos de sexo masculino sem predomínio étnico. Os pacientes sofrem de episódios de sangramentos espontâneos bem como de sangramentos substancialmente prolongados após lesão.



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