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Acompanhe aqui todos os eventos pelo dia muhdial da hemofilia.

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ABRAPHEM DIA MUNDIAL

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Evento Pelo Dia Mundial da Hemofilia da ABRAPHEM. Do acesso à qualidade de vida: o valor da inovação terapêutica. No 11 de abril Sábado, 09 horas - online. Quem se inscrever terá direiro à uma bolsa têrmica. Link pra inscrição para receber a bolsa será liberado durante o evento Clica Para Ler Tudo


abraphem e microhealt

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-"Participei dos testes da microhealt no Brasil. fantástico." (Maximiliano Anarelli). Auxilia no gerenciamento do tratamento. Em pareceria com a ABRAPHEM, No mês da hemofilia sendo apresentado nos eventos das associações estaduais ligadas á ABRAPHEM. Estaremos em BH dia 14 de abril. 8h. Clica Para Ler Tudo


Dia mundial da hemofilia Hemominas

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*8h- Abertura- Denise Zouain. *8h20min - Diagnóstico: O Primeiro Passo para o Cuidado - Andrea Gonçalves *8h40min- Quando chega o diagnóstico: a jornada emocional dos pais - Alice Oliver *9h10min Perguntas *9h30min - 10h - Lanche *10h Atualizações em Profilaxia-Patricia Cardoso *10h30min Hemofilia na Escola: Conhecer e Incluir para Educar - Davidson Correa *11h-Perguntas *11h30min - Encerramento. Na Hemominas. Iremos divulgar o aplicativo da Microhealt Clica Para Ler Tudo


MAIS NOTÍCIAS

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Em Alusão ao Dia Muhdial da Hemofilia, PROTOCOLOS PARA TRATAMENTO DA HEMOFILIA por Indianara Galhardo, ABRAPHEM. 13 DE ABRIL DE 2026 16H30. AUDITÓRIO DO HEMOSUL Clica Para Ler Tudo


EMICIZUMABE PARA CRIANÇAS ATÉ 6 ANOS

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A primeira decisão da CONITEC foi negativa, após consulta pública e com Ministério da Saúde posicionando favorável o Emicizumabe foi incorporado para crianças de 2 à 6 anos de idade. Já há pacientes nessa faixa etária usando em muitos centros de tratamento. A aplicação é subcutânea, começa com uma dose de ataque semanal. Depois a dose de manutenção pode ser semanal, quinzenal ou mensal. clique pra saber todos os detalhes.

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DIÁRIO DE UM HEMOFÍLICO

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Ostentação pra quem tem hemofilia e ter fator em casa, dia de repor o estoque. Viajando 200km pra buscar fator Belo Horizonte, viagem com meus pais pra aproveitar e curtir a capital. Antes liberava 12 doses, mas só tó pegando 6. Mas foi uma boa viagem. Clica Para Ler Tudo



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A Hemobrás mais uma vez promoveu uma visita de representantes de associações e usuários. Ano passado visitei a Fabrica. Hemobrás é a fábrica brasileira de Hemoderivados e biofarmacos Confira tudo e saiba mais sobre a Hemobrás.



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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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» »Da Redação » Perspectiva do paciente contempla tecnologias para tratamento da hemofilia A; saiba como participar.


 Perspectiva do paciente contempla tecnologias para tratamento da hemofilia A; saiba como participar.

Publicado em 11/10/2022 16h25Atualizado em 11/10/2022 17h06

Perspectiva do paciente contempla tecnologias para tratamento da hemofilia A; saiba como participar:

Prazo para inscrições se encerra no dia 20 de outubro.

Ministério da Saúde

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TECNOLOGIA

Perspectiva do paciente contempla tecnologias para tratamento da hemofilia A; saiba como participar

Prazo para inscrições se encerra no dia 20 de outubro

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Publicado em 11/10/2022 16h25Atualizado em 11/10/2022 17h06

Medicamentos para tratamento da hemofilia A são temas que recebem inscrições para a Perspectiva do Paciente até o dia 20 deste mês. Serão priorizadas inscrições de pacientes que tenham tido experiência com as tecnologias mencionadas abaixo. Em razão do público e faixa-etária, os menores poderão ser ouvidos pelo Plenário mediante autorização dos responsáveis. 

• Chamada n° 39/2022

Emicizumabe para tratamento profilático de pacientes adultos e pediátricos com hemofilia A, moderada ou grave, com anticorpos inibidores do Fator VIII, exceto aquelas em tratamento de indução à imunotolerância.

• Chamada n° 40/2022 

Emicizumabe para tratamento profilático de pacientes pediátricos, de 0 a 18 anos, portadores de hemofilia A, moderada ou grave, sem anticorpos inibidores do Fator VIII.

• Chamada n° 41/2022 

Alfalonoctocogue para tratamento de adultos e adolescentes (acima de 12 anos) com hemofilia A, com anticorpos inibidores do Fator VIII para controle e prevenção de episódios de sangramento e profilaxia perioperatória.

Na hemofilia A, a manifestação clínica mais frequente é a hemorragia musculoesquelética, que leva a episódios de sangramento nas articulações. A Perspectiva do Paciente abre espaço para que usuários do SUS compartilhem com o Plenário da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec) experiências sobre as tecnologias em avaliação ou condição de saúde relacionada.

Nome do produto

Afstyla (alfalonoctocogue)

Empresa

CSL Behring Comércio De Produtos Farmacêuticos Ltda.

Categoria

Produto Biológico Novo


AFSTYLA é indicado para adultos e crianças com hemofilia A para:


- Controle e prevenção de episódios de sangramento;
- Profilaxia de rotina para prevenir ou reduzir a frequência de episódios de sangramento;
- Profilaxia perioperatória (profilaxia cirúrgica).

Afstyla é um produto biotecnológico que possui o insumo ativo alfalonoctocogue [fatorVIII recombinante de cadeia única], o qual após ativação no plasma, torna-se estruturalmente idêntico ao fator VIII humano endógeno.
AFSTYLA é um medicamento utilizado para o tratamento e a prevenção de hemorragias em indivíduos com hemofilia A, uma doença hemorrágica hereditária causada pela ausência do FVIII. Essa deficiência é um distúrbio recessivo ligado ao cromossomo X que ocorre em 1 em cada 5000 nascimentos de sexo masculino sem predomínio étnico. Os pacientes sofrem de episódios de sangramentos espontâneos bem como de sangramentos substancialmente prolongados após lesão.



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