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23/04/2023
Desde os seis meses, Enzo Collins, hoje com 8 anos, faz tratamento contra a hemofilia, doença caracterizada por um distúrbio hemorrágico em que o sangue não coagula corretamente.
Na prática, para uma criança com essa condição, isso significa que, ao se expor a algumas brincadeiras e atividades, há um maior risco de ela ter hematomas e sangramentos.
A seguir, a mãe de Enzo, a nutricionista Lizandra Alves, 25, compartilha os desafios que eles têm vivido:
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"Enzo tinha quatro meses quando apareceram as primeiras manchinhas no corpo.
Inicialmente, a pediatra disse que alguém poderia tê-lo pegado com força e machucado, mas depois pediu alguns exames para investigar a causa.
Ao ver os resultados, ela me encaminhou para a hematologista. Com seis meses, meu filho foi diagnosticado com hemofilia A grave.
Nunca tinha ouvido falar sobre a doença, mas a médica explicou que o Enzo teria hematomas frequentes e sangraria mais do que o comum caso se cortasse, por exemplo. Ela também disse que a hemofilia não tem cura, mas que fazendo o acompanhamento correto ele teria uma vida normal dentro das condições dele.
O início do tratamento foi difícil, demorava cerca de 1h30 para chegar ao Centro de Hematologia e Hemoterapia do Maranhão (Hemomar), onde levava o Enzo para fazer exames, passar nas consultas com hematologista, pediatra e pegar a medicação (fator VIII), que é aplicado por meio de injeção na veia.
Não tinha carro, saía de casa, em Santa Rita (MA), entre 5h e 6h da manhã, pegava uma van até a rodoviária e de lá pegava um ônibus até a capital São Luís.
Fazia essa 'viagem' duas vezes por mês, a cada três meses, acompanhada da minha mãe, do Enzo ainda pequeno, e carregando uma caixa de isopor para armazenar a medicação. Dependendo do dia, ficávamos cinco horas lá e só chegávamos em casa depois do almoço. A situação melhorou um pouco quando passei a ir de carro com o pai do Enzo, mas ainda hoje essa rotina é cansativa.
Enzo só repunha o fator [medicamento para a hemofilia] caso sofresse uma queda, batida, ficasse com dor, hematomas, inchaço e tivesse sangramentos.
Na época, minha tia, que é enfermeira, era quem aplicava a injeção. Mas quando Enzo fez quatro anos e iniciou o tratamento profilático, ou seja, precisava repor o fator três vezes por semana, minha tia e uma enfermeira do Hemomar me ensinaram a técnica.
No começo, errava a veia, ele chorava bastante, mas com o tempo fui pegando o jeito e até hoje eu que aplico.
Enzo pode brincar e se divertir, mas existem limites.
Cada fase da infância para crianças com hemofilia tem seus desafios. Quando Enzo era menor e estava aprendendo a engatinhar e andar, ele se machucava com mais facilidade do que os outros bebês.
A situação mais grave ocorreu quando ele caiu da cama aos 3 anos, teve uma hemorragia no crânio e ficou 12 dias internado.
Dos 4 aos 6, ele teve uma fase mais tranquila, gostava de assistir desenho na TV, mas desde então está numa fase mais agitada de querer pular, correr e fazer atividades que o expõem a um maior risco de sofrer quedas e lesões.
Desde pequeno explico que ele tem que ter cuidado para não se machucar, pois tem uma doença que o deixa com manchinhas. Digo que ele pode brincar e se divertir, mas existem limites.
Após a Copa do Mundo de 2022, por exemplo, ele pediu para eu colocá-lo numa escolinha de futebol, eu disse que não, mas o deixo jogar bola no quintal com o pai dele ou com meu irmão.
No Dia das Crianças, ele ganhou uma bicicleta. Ele pode andar na rua, mas não pode subir ou descer ladeiras. Ele entende até certo ponto, mas fica zangado, reclama que não o deixo fazer nada e que não queria ser hemofílico.
Ele ainda é uma criança, acredito que é mais uma fase e que com o tempo ele vai se adaptar e lidar melhor com a doença."
Entenda a hemofilia
A hemofilia é uma doença hemorrágica em que o sangue não coagula corretamente devido à deficiência dos fatores da coagulação. A doença possui dois tipos A (deficiência de fator VIII) ou B (deficiência de fator IX).
Ela pode ser classificada como leve, moderada ou grave, de acordo com o nível de fator deficiente. Na maioria dos casos, a hemofilia é hereditária, mas ela também pode ser adquirida.
Principais sinas e sintomas:
hematomas desproporcionais ao trauma
ferimentos que sangram mais que o habitual
cirurgias ou procedimentos dentários em que ocorre sangramento exacerbado
sangramentos inesperados
inchaço das articulações sem história de trauma
Famílias que têm histórico de hemofilia devem procurar atendimento e orientação assim que a criança nasce, mesmo que não apresente sangramento.
O diagnóstico de hemofilia é realizado através de uma coleta de sangue, em que é pesquisada a dosagem do fator.
O tratamento padrão para hemofilia é feito por meio de infusão intravenosa com o fator deficiente, que pode ser aplicado no centro tratador, nas unidades de saúde ou mesmo em casa, após treinamento dos familiares.
A medicação para hemofilia é fornecida pelo SUS. Para ter acesso, pacientes com diagnóstico confirmado da doença precisam se cadastrar junto ao Ministério da Saúde. O paciente deve manter um acompanhamento multidisciplinar regular.
Segundo a pesquisa Retrato da Hemofilia no Brasil, realizada pela Editora Abril em parceria com a farmacêutica e a Federação Brasileira de Hemofilia com 65 pais e/ou cuidadores de crianças e adolescentes com hemofilia tipo A moderada ou grave, 32% dos entrevistados gastam mais de 1 hora e meia entre a casa e o hemocentro tratador e 66% ficam até 3 horas no local.
Ainda de acordo com a pesquisa, 81% dos pesquisados enxergam a falta de informação e conhecimento sobre a hemofilia como uma das barreiras na qualidade de vida dos pacientes e 86% deles consideram que a troca de informações sobre a convivência com a doença precisa melhorar.
Com o tema "Acesso para Todos", a Roche preparou uma série de ações com robôs interativos que irá atender pacientes e acompanhantes dos hemocentros brasileiros com dados, questionários e conscientização sobre a hemofilia A. As ações foram até o dia 6 de maio em diversas cidades e estados.
Fonte: Francine Doty Campoy, hematopediatra pela Unifesp.
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