A Roche promoveu o 15° IEEPO reunindo 50 organizações de pacientes para discutir soluções de acesso.
Objetivo, buscar um futuro onde todas as pessoas tenham,acesso, e onde as pessoas sejam o foco.
Nos dias 13 e 14 de março, ocorreu em São Paulo o IEPO, International Experience Exchange for Patient Organization, em português Intercâmbio Internacional de Experiência para Organização de Pacientes.
O foco foi promover o intercâmbio entre associações e organizações, visando à troca de experiências, capacitação e aprimoramento.
O evento aconteceu na sede da Roche, teve como público-alvo instituições e organizações que representam pacientes portadores de doenças raras, oncológicas e hematológicas. Representantes nacionais de diversas entidades estiveram presentes, incluindo a ABRAPHEM (Associação Brasileira de Pessoas com Hemofilia), a Federação Brasileira de Hemofilia e associações estaduais, como as do Espírito Santo e do Mato Grosso do Sul, além de outras organizações que tratam de diferentes patologias.
RozianI Pereira, presidente da AHES (Associação de Hemofilia do Espírito Santo), destacou que o evento proporcionou um ambiente propício para a interação e convívio entre representantes de diversas patologias, permitindo compartilhar uma vivencia entre experiências distintas.
No primeiro dia, palestrantes renomados trouxeram informações relevantes, enquanto no segundo dia ocorreram dinâmicas que dividiram os participantes em grupos para debates setoriais. Roziane enfatizou a positividade da troca de experiências durante essas atividades.
Ela também ressaltou o papel essencial das associações do terceiro setor no acolhimento e direcionamento das demandas dos pacientes à esfera pública, considerando-as coautoras na promoção de ações que atendam às necessidades da comunidade.
Para Roziani, o evento representou um momento de grande crescimento para todos os participantes, refletindo-se no trabalho das associações e, consequentemente, no atendimento aos pacientes por elas representados. As Associações de Pessoas com Hemofilia hoje são reconhecidas no Brasil referência para outras entidades.
Amarilio Ramos, membro da diretoria da Associação de Pessoas com Hemofilia do Mato Grosso do Sul, expressou sua inspiração após o evento, "o encontro me inspirou esperança, que não importa o lugar que estejamos podemos fazer a diferença onde estamos, e não interessa o que temos podemos usar o pouco que temos para promover a diferença".
A ABHH (Associação Brasileira de Hematologia e Hemoterapia) também contribuiu para o evento com palestras e capacitações.
O IEEPO 2024 trouxe ao debate a meta da ONU para 2030 de alcançar a Cobertura Universal de Saúde (UHC), enquanto também ressaltou o papel crucial das organizações de pacientes.
Abordou-se o enfrentamento das barreiras das desigualdades na saúde, o que incluiu questões relacionadas ao gênero, estigma, discriminação e geografia. Reconheceu-se a necessidade de abordar essas desigualdades para garantir que todos tenham acesso equitativo aos serviços de saúde, independentemente de sua origem ou circunstâncias.
Foi discutido sobre a importância de aproveitar dados baseados em evidências.
O evento enfatizou a importância de usar dados sólidos para informar políticas de saúde e melhorar os cuidados, o uso de dados se faz importante para identificar lacunas nos serviços de saúde, entender melhor as necessidades dos pacientes e impulsionar a inovação nos cuidados de saúde.
Foi destacada a importância do diálogo entre todas as partes interessadas para construir sistemas de saúde que sejam sustentáveis e acessíveis a todos. Isso envolveu discussões sobre financiamento, infraestrutura, treinamento de profissionais de saúde e políticas de saúde pública.
Segundo Indianara Galhardo, vice presidente da ABRAPEM Eventos como o IEEPO 2024 são essenciais porque permitem as associações ampliem seus horizontes, aprendam com o trabalho de outras instituições e abram novas oportunidades de colaboração.
Ao reunir especialistas, líderes e organizações de pacientes, esses eventos podem impulsionar progressos significativos em direção ao bem estar dos pacientes.
Como instituição, defendemos a valorização dos avanços já alcançados ao longo da história do tratamento da hemofilia no Brasil. Reconhecemos a importância do Sistema Único de Saúde (SUS) como uma Política Pública de Saúde Universal.
No entanto, é crucial continuar trabalhando para garantir que novos avanços cheguem aos pacientes.
Além da cobertura medicamentosa, há a necessidade por exemplo de acesso a tratamentos ortopédicos, psicológicos, bem como à capacitação contínua de profissionais. Essas necessidades vão além dos centros de tratamento e exigem uma abordagem multidisciplinar e integrada para proporcionar uma melhoria contínua na qualidade de vida dos pacientes.
É fundamental que continuemos avançando diariamente nessa jornada, buscando sempre maneiras de aprimorar o suporte e os serviços oferecidos aos pacientes com hemofilia. Somente assim poderemos garantir que a melhoria da qualidade de vida seja constante e tangível para todos.
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● Colaboraram com esta publicação Roziani Pereira, Indianara Galhardo e Amarilio Ramos.
Fontes: redes sociais; SAS Brasil.
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