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Veja As Últimas Nóticias doMundo da Hemofilia.Atualizado em 18 de março

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sobre hemofilia

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jornada do paciente

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Sumite de apresentação e debate, A Jornada do Paciente, acontece dia 31 de agosto em, São Paulo. Deve ser transmitida on line. Vamos informar. Infelizmente não fomos convidados. A Jornada do Paciente foi uma pesquisa, a maior sobre hemofilia no Brasil, promovida pela ABRAPHEM em parceria com a ROCHE;

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incorporação

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Esteve em pauta em reunião da CONITEC para profilaxia em pacientes com hemofilia A grave ou atividade do fator VIII inferior a 2%, sem inibidores, com até 6 anos de idade no início do tratamento. Resultado não foi positivo.

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visita á hemobrás

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A Hemobrás mais uma vez promoveu uma visita de representantes de associações e usuários. Ano passado visitei a Fabrica. Hemobrás é a fábrica brasileira de Hemoderivados e biofarmacos Confira tudo e saiba mais sobre a Hemobrás.


pesquisa sobre hemofilia da abraphem

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A pesquisa a Jornada do Paciente trouxe luz para realidades a muito ignoradas. Pode trazer entendimentos sobre a realidade das pessoas com hemofilia e pode trazer melhorias. Resultado foi apresentado no Fórum da ABRAPHEM pelo Dia mundial da HEMOFILIA. Clica Para Ler Tudo



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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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federação mundial mulher e hemofilia

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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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» »Da Redação » 4 DE SBRIL DIA NACIONAL DA HEMOFILIA

ANÔNIMO 

Penso que é útil dizer pra quem não conhece, já que é dia Nacional de conscientização sobre a Hemofilia: - Se notar uma criança sempre com hematomas , investigue se pode ter um problema na coagulação. 

Hemofílicos tem uma grande dificuldade em coagulação do sangue. 

 - O maior problema pro Hemofílico não é um corte superficial, perigoso é bater a cabeça ou próximo das articulações ou onde possa causar hemorragia interna. - Pais e mães de Hemofílicos parecem superprotetores porque é preciso um cuidado maior e não porque são exagerados. 

 E , sim, a gente pensa que só nós sabemos cuidar direito (uns 80% estamos certos , (riso) -  'porque' só quem entende a Hemofilia sabe lidar). 

Pra quem já conhece a Hemofilia, rezo que sejam fortes e que fortaleçam quem não tem uma realidade privilegiada, ao invés de silenciar ou isolar estas pessoas. Nem só de vitórias é feita a vida e isso não nos faz mais fracos nem piores. 

A gente não precisa ver só o lado bom pra ter esperança.

 A gente precisa estar ciente de toda(s) a(s) realidade(s) pra saber lidar com o que quer que aconteça. 

 A nossa esperança vem quando temos segurança e a segurança vem depois de muito conhecimento.

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