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Veja As Últimas Nóticias doMundo da Hemofilia.Atualizado em 18 de março
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visita á hemobrás

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A Hemobrás mais uma vez promoveu uma visita de representantes de associações e usuários. Ano passado visitei a Fabrica. Hemobrás é a fábrica brasileira de Hemoderivados e biofarmacos Confira tudo e saiba mais sobre a Hemobrás.


pesquisa sobre hemofilia da abraphem

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A pesquisa a Jornada do Paciente trouxe luz para realidades a muito ignoradas. Pode trazer entendimentos sobre a realidade das pessoas com hemofilia e pode trazer melhorias. Resultado foi apresentado no Fórum da ABRAPHEM pelo Dia mundial da HEMOFILIA. Clica Para Ler Tudo



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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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opinião - direitos das pessoas com hemofilia

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Quais direitos de quem tem hemofilia. Por termos tratamento hoje, muitos dizem que as pessoas com hemofilia não precisam de mais direitos... será? São muitas pessoas, cada uma com sua realidade e um Brasil muito grande com muitas diferenças. Precisamos refletir sobre isso.



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» »Da Redação » 4 DE SBRIL DIA NACIONAL DA HEMOFILIA

ANÔNIMO 

Penso que é útil dizer pra quem não conhece, já que é dia Nacional de conscientização sobre a Hemofilia: - Se notar uma criança sempre com hematomas , investigue se pode ter um problema na coagulação. 

Hemofílicos tem uma grande dificuldade em coagulação do sangue. 

 - O maior problema pro Hemofílico não é um corte superficial, perigoso é bater a cabeça ou próximo das articulações ou onde possa causar hemorragia interna. - Pais e mães de Hemofílicos parecem superprotetores porque é preciso um cuidado maior e não porque são exagerados. 

 E , sim, a gente pensa que só nós sabemos cuidar direito (uns 80% estamos certos , (riso) -  'porque' só quem entende a Hemofilia sabe lidar). 

Pra quem já conhece a Hemofilia, rezo que sejam fortes e que fortaleçam quem não tem uma realidade privilegiada, ao invés de silenciar ou isolar estas pessoas. Nem só de vitórias é feita a vida e isso não nos faz mais fracos nem piores. 

A gente não precisa ver só o lado bom pra ter esperança.

 A gente precisa estar ciente de toda(s) a(s) realidade(s) pra saber lidar com o que quer que aconteça. 

 A nossa esperança vem quando temos segurança e a segurança vem depois de muito conhecimento.

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