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Desde 1989, grupos de pacientes em todo o mundo comemoram anualmente o Dia Mundial da Hemofilia, em 17 de abril, em homenagem ao nascimento de Frank Schnabel, fundador da World Federation of Hemophilia (WFH).
¹Nascido em 1926, portador de hemofilia A grave, Frank Schnabel lutou incansavelmente em prol da melhoria da qualidade de vida dos hemofílicos. Seu legado de dedicação e amor ao próximo, além do incentivo e estímulo ao desenvolvimento científico, transcendeu as fronteiras do Canadá e atingiu o mundo.
Para os hemofílicos do mundo, a legitimidade desta data, está em reforçar a importância de trazer a público as questões relacionadas à Hemofilia, chamando a atenção das autoridades responsáveis e da sociedade civil, para a nossa causa.
Em todo o mundo, comemora-se esta data com os seguintes objetivos:
Chamar a atenção das autoridades de saúde, da área do sangue, para a necessidade vital de alocar recursos financeiros para assegurar um programa de atenção global aos pacientes.
Aumentar o acesso dos pacientes ao diagnóstico precoce e ao tratamento adequado, com equipe multidisciplinar treinada e medicamento seguro de qualidade e em quantidade suficiente para a hemofilia e seus cruéis complicadores (hepatites, AIDS e etc…) – tratamento para todos.
Promover a consciência coletiva, divulgando e informando a população em geral sobre a hemofilia.
O dia 17 de Abril representa para a comunidade de hemofílicos e seus familiares, um marco na busca pela melhoria da qualidade de vida dos hemofílicos do País e do mundo.
(Fonte: CHESP).
Uma das ações é iluminar prédios e monumentos de vermelho, cor símbolo da hemofilia.
²Ano passado entre vários monumentos a cúpula e o Anexo 1 do Senado foram iluminados de vermelho entre a segunda-feira (12) e o dia 20 de abril, para marcar a passagem do Dia Internacional da Hemofilia.
(Fonte: Agência Senado).
Também o Cristo Redentor foi iluminado de vermelho ano passado em apoio ao Dia Mundial da Hemofilia.
Não somwnte isso, alguns dos principais monumentos e hospitais na cidade de São Paulo e em todo o Brasil, foram iluminados na cor vermelha, entre os dias 16 e 22 deste mês, a partir das 18h
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