Acessosacesssos ate aqui

saiba sobre os problemas que ocorreram no tratamento da hemofilia - últimos eventos de hemofilia


VEJA TUDO SOBRE O DIA MUNDIAL DA HEMOFILIA

sobre hemofilia


 

7 Fórum da ABRAPHEM

ILUSTRAÇÃO

No dia 24 de agosto,, a ABRAPHEM realizou o 7ª edição do seu Fórum Nacional, com o tema “Tecendo a rede de cuidado integral”. Evento on lineClica Para Ler Tudo

LAW SUMIT

ILUSTRAÇÃO

A vice-presidente da ABRAPHEM, Luciana Monteiro, participou do Law Summit Terceiro Setor da OAB/SP, acompanhando debates estratégicos sobre o fortalecimento das organizações da sociedade civil e o ambiente regulatório do setor. Clica Para Ler Tudo


AUDIENCIA PUBLICA SENADO

ILUSTRAÇÃO

mm, A Comissão de Assuntos Sociais (CAS) realizou em 25 de junho de 2026 uma audiência pública para debater os desafios e as desigualdades no acesso ao tratamento da hemofilia no Sistema Único de Saúde (SUS).m Clica Para Ler Tudo


TEC MED

ILUSTRAÇÃO

Abraphem esteve presente no INTERPAC 2026, representada por sua Presidente de Relações Institucionais, Mariana Battazza. Iniciativa da Interfarma espaço de diálogo e construção coletiva sobre a participação social em saúde, Clica Para Ler Tudo

ABRAPHEM DIA MUNDIAL

ILUSTRAÇÃO

No dia. Mundial da hemofilia a A ABRAPHEM promoveu evento presencial on line pelo dia mundial. A AABRAPHEM apresentou um resumo da suas ações desde sua fundação. Clica Para Ler Tudo


abraphem e microhealt

ILUSTRAÇÃO

-"Participei dos testes da microhealt no Brasil. Ele auxilia no gerenciamento do tratamento. Em pareceria com a ABRAPHEM, No mês da hemofilia fizemos a divulgação em evento da Hemominas. Clica Para Ler Tudo


Viajando pelo dia mundial

ILUSTRAÇÃO

Estivemos em São Paulo participando da reunião ordinária da ABRAPHEMda sintese de ações da ABRAPHEM e seu evento pelo dia mundial da hemofilia Clica Para Ler Tudo


tudo sobre o dia mundial _ eventos

ILUSTRAÇÃO

Acompanhe aqui todos os eventos pelo dia muhdial da hemofilia.

Clica Para Ler Tudo


EMICIZUMABE PARA CRIANÇAS ATÉ 6 ANOS

ILUSTRAÇÃO

A primeira decisão da CONITEC foi negativa, após consulta pública e com Ministério da Saúde posicionando favorável o Emicizumabe foi incorporado para crianças de 2 à 6 anos de idade. Já há pacientes nessa faixa etária usando em muitos centros de tratamento. A aplicação é subcutânea, começa com uma dose de ataque semanal. Depois a dose de manutenção pode ser semanal, quinzenal ou mensal. clique pra saber todos os detalhes.

Clica Para Ler Tudo



Hemofilia em séries



visita á hemobrás

ILUSTRAÇÃO

A Hemobrás mais uma vez promoveu uma visita de representantes de associações e usuários. Ano passado visitei a Fabrica. Hemobrás é a fábrica brasileira de Hemoderivados e biofarmacos Confira tudo e saiba mais sobre a Hemobrás.



REDES SOCIAIS




escola


histórias, curiosidades e etc...



 

publicidade - clique nos anúncios ajuda o blog 

q1

...

q2

DIÁRIO DE UM HEMOFÍLICO

ILUSTRAÇÃO

Ostentação pra quem tem hemofilia e ter fator em casa, dia de repor o estoque. Viajando 200km pra buscar fator Belo Horizonte, viagem com meus pais pra aproveitar e curtir a capital. Antes liberava 12 doses, mas só tó pegando 6. Mas foi uma boa viagem. Clica Para Ler Tudo


q3


BLOGS, VÍDEOS E MAIS



histórias


noticias antigas


eventos que participamos e transcriçoes, resumos

ANUNCIE AQUI
.
» »Da Redação » PACIENTES AGUARDAM DISPONIBILIZAÇÃO DE NOVO TRATAMENTO PARA HEMOFÍLIA

Pacientes com hemofilia aguardam disponibilização de tratamento no SUS

Publicação de PCDT é o próximo passo para acesso a nova terapia


Pacientes com hemofilia aguardam disponibilização de tratamento no SUS Publicação de  PCDT (Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas) é o próximo passo para acesso a nova terapia. 

  Ao longo dessa última década, a medicina avançou muito e hoje há tecnologias mais novas que podem melhorar a qualidade de vida do paciente e sua adesão ao tratamento, com menor número de infusões, a depender de cada pessoa⁵. 

Outro ponto positivo dessa inovação está na configuração da molécula, que fica mais tempo circulante no organismo, dessa forma, protegendo o paciente por mais tempo contra sangramentos espontâneos⁷. 

Uma profilaxia mais flexibilizada, com mais opções relacionadas à dose e frequência, facilita a adequação para o dia a dia do paciente, melhorando a adesão e prognóstico da doença⁷. 

Fico imaginando como deve ser sofrido fazer, em alguns casos, infusões diárias de medicação na veia, e o quanto eu me sentiria melhor se fosse possível reduzir a frequência dessas aplicações para, por exemplo, uma vez por semana. 

 Além de todas essas características técnicas positivas, o novo tratamento, que foi incorporado ao SUS há mais de um ano, traz também economia aos cofres públicos⁸ porque seu preço é mais baixo do que é pago atualmente pelo Ministério da Saúde para aquisição da tecnologia mais antiga, atualmente oferecida. 

 De acordo com um painel feito com médicos brasileiros³ e publicado recentemente, essa nova tecnologia atenderia e beneficiaria especificamente alguns perfis importantes de pacientes, tais como aqueles com perfil sangrador, com farmacocinética desfavorável, com baixa adesão e aqueles que são mais ativos no dia a dia. 

Como os médicos especialistas participantes do painel disseram, “alguns pacientes interrompem o tratamento por causa da necessidade de múltiplas infusões e do tempo gasto com elas” e “adultos e adolescentes têm muita dificuldade de organizar e conciliar as atividades diárias com as infusões endovenosas”. Sem contar a dificuldade crescente de acesso endovenoso devido às múltiplas infusões, algo que também foi mencionado na publicação³. 

 A incorporação de uma nova tecnologia para o tratamento de hemofilia no SUS foi um importante primeiro passo, e agora há um caminho a percorrer para que ela esteja, de fato, disponível para quem precisa. 

O Brasil é o terceiro país com maior número de pacientes com hemofilia no mundo⁴, e parte dessa população já poderia estar recebendo uma medicação mais moderna desde agosto do ano passado. 

Está faltando apenas a publicação de um documento, o Protocolo Clínico e de Diretrizes Terapêuticas (PCDT), elaborado pelo Ministério da Saúde, para que isso aconteça. Assim como os pacientes, também sigo esperançoso de que com a virada do ano isso vai se tornar realidade.

 REFERÊNCIAS: • CONITEC: http://conitec.gov.br/tecnologias-para-hemofilia-a-sao-incorporadas-no-sus • Manual de Hemofilia: https://bvsms.saude.gov.br/bvs/publicacoes/manual_hemofilia_2ed.pdf • Ozelo et al, (2022). “Extended half-life recombinant factor VIII treatment of hemophilia A in Brazil: an expert consensus statement”. HTCT – Hematology, Transfusion and Cell Terapy. https://doi.org/10.1016/j.htct.2022.11.008 • Annual Global Survey 2020 WFH • Wiley, R.E. et al, From the voices of people with haemophilia A and their caregivers: Challenges with current treatment, their impact on quality of life and desired improvements in future therapies; Haemophilia 2019. • Coyle, T. E. et al, Phase I study of BAY 94-9027, a PEGylated B-domain-deleted recombinant factor VIII with an extended half-life, in subjects with hemophilia A; Jounal of thrombosis and haemostasis, 2014. • Reding, M.T., et al, Confirmed long-term safety and efficacy of prophylactic treatment with BAY 94–9027 in severe haemophilia A: final results of the PROTECT VIII extension study; Haemophilia, 2021 • CONITEC: https://www.gov.br/conitec/pt-br/midias/artigos_publicacoes/20211202_relatorio_oficina_limiares.pdf TIAGO DIAS – Diretor da área terapêutica Especialidades da Bayer no Brasil. •

«
Next
Postagem mais recente
»
Previous
Postagem mais antiga

Nenhum comentário:


Saiba mais


.


APOIE


ILUSTRAÇÃO

Se voce avha nosso trabalho importante e deseja e pode apoiar contribuindo com qualquer valor nosso PIX 31988281518 ou no APOIA SE no link
Clica Para Ler Tudo


mais hemofilia


DA VIDA COM A HEMOFILIA