Acessosacesssos ate aqui

saiba sobre os problemas que ocorreram no tratamento da hemofilia - últimos eventos de hemofilia


Veja As Últimas Nóticias doMundo da Hemofilia.Atualizado em 18 de março

sobre hemofilia


mais notícias


op

viagem pra repor fator e energia

ILUSTRAÇÃO

Ostentação pra quem tem hemofilia e ter fator em casa, dia de repor o estoque. Viajando 200km pra buscar fator Belo Horizonte, viagem com meus pais pra aproveitar e curtir a capital. Antes liberava 12 doses, mas só tó pegando 6. Mas foi uma boa viagem. Clica Para Ler Tudo


ERTY


mais notícias





ert

jornada do paciente

ILUSTRAÇÃO

Aconteceu dia 31 de agosto em São Paulo, Sumite de apresentação e debate da Jornada do Paciente, a maior pesquisasobre hemofilia no Brasil, promovida pela ABRAPHEM em parceria com a ROCHE; que trouxe dados importantes para avanços no tratamento da hemofilia e melhorias na qualidade de vida dos hemofílicos.

Clica Para Ler Tudo


incorporação

ILUSTRAÇÃO

Esteve em pauta em reunião da CONITEC para profilaxia em pacientes com hemofilia A grave ou atividade do fator VIII inferior a 2%, sem inibidores, com até 6 anos de idade no início do tratamento. Resultado não foi positivo.

Clica Para Ler Tudo


visita á hemobrás

ILUSTRAÇÃO

A Hemobrás mais uma vez promoveu uma visita de representantes de associações e usuários. Ano passado visitei a Fabrica. Hemobrás é a fábrica brasileira de Hemoderivados e biofarmacos Confira tudo e saiba mais sobre a Hemobrás.



REDES SOCIAIS




mais notícias


wert1


foi notícia

..

aconteceu



escola


histórias, curiosidades e etc...



 

publicidade - clique nos anúncios ajuda o blog 

opinião

ILUSTRAÇÃO

Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


...

federação mundial mulher e hemofilia

ILUSTRAÇÃO

Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


BLOGS, VÍDEOS E MAIS


eerr



histórias

Ssddddd


noticias antigas

Hhhh


eventos que participamos e transcriçoes, resumos

ANUNCIE AQUI
.
» »Da Redação » PACIENTES AGUARDAM DISPONIBILIZAÇÃO DE NOVO TRATAMENTO PARA HEMOFÍLIA

Pacientes com hemofilia aguardam disponibilização de tratamento no SUS

Publicação de PCDT é o próximo passo para acesso a nova terapia


Pacientes com hemofilia aguardam disponibilização de tratamento no SUS Publicação de  PCDT (Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas) é o próximo passo para acesso a nova terapia. 

  Ao longo dessa última década, a medicina avançou muito e hoje há tecnologias mais novas que podem melhorar a qualidade de vida do paciente e sua adesão ao tratamento, com menor número de infusões, a depender de cada pessoa⁵. 

Outro ponto positivo dessa inovação está na configuração da molécula, que fica mais tempo circulante no organismo, dessa forma, protegendo o paciente por mais tempo contra sangramentos espontâneos⁷. 

Uma profilaxia mais flexibilizada, com mais opções relacionadas à dose e frequência, facilita a adequação para o dia a dia do paciente, melhorando a adesão e prognóstico da doença⁷. 

Fico imaginando como deve ser sofrido fazer, em alguns casos, infusões diárias de medicação na veia, e o quanto eu me sentiria melhor se fosse possível reduzir a frequência dessas aplicações para, por exemplo, uma vez por semana. 

 Além de todas essas características técnicas positivas, o novo tratamento, que foi incorporado ao SUS há mais de um ano, traz também economia aos cofres públicos⁸ porque seu preço é mais baixo do que é pago atualmente pelo Ministério da Saúde para aquisição da tecnologia mais antiga, atualmente oferecida. 

 De acordo com um painel feito com médicos brasileiros³ e publicado recentemente, essa nova tecnologia atenderia e beneficiaria especificamente alguns perfis importantes de pacientes, tais como aqueles com perfil sangrador, com farmacocinética desfavorável, com baixa adesão e aqueles que são mais ativos no dia a dia. 

Como os médicos especialistas participantes do painel disseram, “alguns pacientes interrompem o tratamento por causa da necessidade de múltiplas infusões e do tempo gasto com elas” e “adultos e adolescentes têm muita dificuldade de organizar e conciliar as atividades diárias com as infusões endovenosas”. Sem contar a dificuldade crescente de acesso endovenoso devido às múltiplas infusões, algo que também foi mencionado na publicação³. 

 A incorporação de uma nova tecnologia para o tratamento de hemofilia no SUS foi um importante primeiro passo, e agora há um caminho a percorrer para que ela esteja, de fato, disponível para quem precisa. 

O Brasil é o terceiro país com maior número de pacientes com hemofilia no mundo⁴, e parte dessa população já poderia estar recebendo uma medicação mais moderna desde agosto do ano passado. 

Está faltando apenas a publicação de um documento, o Protocolo Clínico e de Diretrizes Terapêuticas (PCDT), elaborado pelo Ministério da Saúde, para que isso aconteça. Assim como os pacientes, também sigo esperançoso de que com a virada do ano isso vai se tornar realidade.

 REFERÊNCIAS: • CONITEC: http://conitec.gov.br/tecnologias-para-hemofilia-a-sao-incorporadas-no-sus • Manual de Hemofilia: https://bvsms.saude.gov.br/bvs/publicacoes/manual_hemofilia_2ed.pdf • Ozelo et al, (2022). “Extended half-life recombinant factor VIII treatment of hemophilia A in Brazil: an expert consensus statement”. HTCT – Hematology, Transfusion and Cell Terapy. https://doi.org/10.1016/j.htct.2022.11.008 • Annual Global Survey 2020 WFH • Wiley, R.E. et al, From the voices of people with haemophilia A and their caregivers: Challenges with current treatment, their impact on quality of life and desired improvements in future therapies; Haemophilia 2019. • Coyle, T. E. et al, Phase I study of BAY 94-9027, a PEGylated B-domain-deleted recombinant factor VIII with an extended half-life, in subjects with hemophilia A; Jounal of thrombosis and haemostasis, 2014. • Reding, M.T., et al, Confirmed long-term safety and efficacy of prophylactic treatment with BAY 94–9027 in severe haemophilia A: final results of the PROTECT VIII extension study; Haemophilia, 2021 • CONITEC: https://www.gov.br/conitec/pt-br/midias/artigos_publicacoes/20211202_relatorio_oficina_limiares.pdf TIAGO DIAS – Diretor da área terapêutica Especialidades da Bayer no Brasil. •

«
Next
Postagem mais recente
»
Previous
Postagem mais antiga

Nenhum comentário:


Saiba mais


d1

.

gt


APOIE


ILUSTRAÇÃO

Se voce avha nosso trabalho importante e deseja e pode apoiar contribuindo com qualquer valor nosso PIX 31988281518 ou no APOIA SE no link
Clica Para Ler Tudo


mais hemofilia


DA VIDA COM A HEMOFILIA