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saiba sobre os problemas que ocorreram no tratamento da hemofilia - últimos eventos de hemofilia


Veja As Últimas Nóticias doMundo da Hemofilia.Atualizado em 18 de março

sobre hemofilia


 

EMICIZUMABE PARA CRIANÇAS ATÉ 6 ANOS

ILUSTRAÇÃO

Depois da primeira decisão negativa, após consulta pública e em segunda reunião com participação da ABRAPHEM decidiu favoravelmente à incorporação do Emicizumabe para crianças de 2 à 5 anos de idade. Agora o Ministério da Saúde tem um prazo de até 180 dias para elaborar o protocolo e disponibilizar o novo tratamento. Agora ele esta disponível para pessoas com inibidor de qualquer idade e com ou sem inibidor até 6 anos.

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RODA DE CONVERSAS HEMOMINAS

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Participamos de uma roda de conversas sobre hemofilia na Hemominas em Belo Horizonte. Temas sobre como viver com a hemofilia, melhorias e problemas no centro de tratamento estiveram em pauta .

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jJUNTOS PELA HEMOFILIA

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O Juntos Pela Hemofilia dessa vez aconteceu em Brasilia e reuniu associações ligadas à hemofilia. Temas importantes do mundo da hemofilia foram tratados no encontro,

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AUDIÊNCIA PÚBLICA ALESP

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A Assembleia Legislativa de São Paulo (ALESP) realiza frequentemente audiências públicas sobre hemofilia, como a de agosto de 2025 (ALESP) sobre "Desafios e Oportunidades na Jornada da Hemofilia" .

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EVENTO EMICIZUMABE HEMOBA

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Centro de Referência participa de anúncio de novo medicamento no SUS para crianças com hemofilia. O Emicizumabe agora está disponível para crianças até 6 anos de idade .

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RECLAMAÇÃO - DIFICULDADES EM SÃO PAULO

ILUSTRAÇÃO

Mães do hospital São Paulo e Santa Casa relataram dificuldade para pegar fator e baixo estoque. Uma reportagem passou na Globo local. A ABRAPHEM agiu prontamente. Segundo ela foi devido mudança n logística e estaria normalizando.

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CAPACITAÇÃO SAMU

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A unidade SAMU Polinorte do Espírito Santo passou por treinamentos e capacitação para atendimento de pessoas com coagulopatias.

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viagem pra repor fator e energia

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Ostentação pra quem tem hemofilia e ter fator em casa, dia de repor o estoque. Viajando 200km pra buscar fator Belo Horizonte, viagem com meus pais pra aproveitar e curtir a capital. Antes liberava 12 doses, mas só tó pegando 6. Mas foi uma boa viagem. Clica Para Ler Tudo


visita á hemobrás

ILUSTRAÇÃO

A Hemobrás mais uma vez promoveu uma visita de representantes de associações e usuários. Ano passado visitei a Fabrica. Hemobrás é a fábrica brasileira de Hemoderivados e biofarmacos Confira tudo e saiba mais sobre a Hemobrás.



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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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» »Da Redação » PACIENTES AGUARDAM DISPONIBILIZAÇÃO DE NOVO TRATAMENTO PARA HEMOFÍLIA

Pacientes com hemofilia aguardam disponibilização de tratamento no SUS

Publicação de PCDT é o próximo passo para acesso a nova terapia


Pacientes com hemofilia aguardam disponibilização de tratamento no SUS Publicação de  PCDT (Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas) é o próximo passo para acesso a nova terapia. 

  Ao longo dessa última década, a medicina avançou muito e hoje há tecnologias mais novas que podem melhorar a qualidade de vida do paciente e sua adesão ao tratamento, com menor número de infusões, a depender de cada pessoa⁵. 

Outro ponto positivo dessa inovação está na configuração da molécula, que fica mais tempo circulante no organismo, dessa forma, protegendo o paciente por mais tempo contra sangramentos espontâneos⁷. 

Uma profilaxia mais flexibilizada, com mais opções relacionadas à dose e frequência, facilita a adequação para o dia a dia do paciente, melhorando a adesão e prognóstico da doença⁷. 

Fico imaginando como deve ser sofrido fazer, em alguns casos, infusões diárias de medicação na veia, e o quanto eu me sentiria melhor se fosse possível reduzir a frequência dessas aplicações para, por exemplo, uma vez por semana. 

 Além de todas essas características técnicas positivas, o novo tratamento, que foi incorporado ao SUS há mais de um ano, traz também economia aos cofres públicos⁸ porque seu preço é mais baixo do que é pago atualmente pelo Ministério da Saúde para aquisição da tecnologia mais antiga, atualmente oferecida. 

 De acordo com um painel feito com médicos brasileiros³ e publicado recentemente, essa nova tecnologia atenderia e beneficiaria especificamente alguns perfis importantes de pacientes, tais como aqueles com perfil sangrador, com farmacocinética desfavorável, com baixa adesão e aqueles que são mais ativos no dia a dia. 

Como os médicos especialistas participantes do painel disseram, “alguns pacientes interrompem o tratamento por causa da necessidade de múltiplas infusões e do tempo gasto com elas” e “adultos e adolescentes têm muita dificuldade de organizar e conciliar as atividades diárias com as infusões endovenosas”. Sem contar a dificuldade crescente de acesso endovenoso devido às múltiplas infusões, algo que também foi mencionado na publicação³. 

 A incorporação de uma nova tecnologia para o tratamento de hemofilia no SUS foi um importante primeiro passo, e agora há um caminho a percorrer para que ela esteja, de fato, disponível para quem precisa. 

O Brasil é o terceiro país com maior número de pacientes com hemofilia no mundo⁴, e parte dessa população já poderia estar recebendo uma medicação mais moderna desde agosto do ano passado. 

Está faltando apenas a publicação de um documento, o Protocolo Clínico e de Diretrizes Terapêuticas (PCDT), elaborado pelo Ministério da Saúde, para que isso aconteça. Assim como os pacientes, também sigo esperançoso de que com a virada do ano isso vai se tornar realidade.

 REFERÊNCIAS: • CONITEC: http://conitec.gov.br/tecnologias-para-hemofilia-a-sao-incorporadas-no-sus • Manual de Hemofilia: https://bvsms.saude.gov.br/bvs/publicacoes/manual_hemofilia_2ed.pdf • Ozelo et al, (2022). “Extended half-life recombinant factor VIII treatment of hemophilia A in Brazil: an expert consensus statement”. HTCT – Hematology, Transfusion and Cell Terapy. https://doi.org/10.1016/j.htct.2022.11.008 • Annual Global Survey 2020 WFH • Wiley, R.E. et al, From the voices of people with haemophilia A and their caregivers: Challenges with current treatment, their impact on quality of life and desired improvements in future therapies; Haemophilia 2019. • Coyle, T. E. et al, Phase I study of BAY 94-9027, a PEGylated B-domain-deleted recombinant factor VIII with an extended half-life, in subjects with hemophilia A; Jounal of thrombosis and haemostasis, 2014. • Reding, M.T., et al, Confirmed long-term safety and efficacy of prophylactic treatment with BAY 94–9027 in severe haemophilia A: final results of the PROTECT VIII extension study; Haemophilia, 2021 • CONITEC: https://www.gov.br/conitec/pt-br/midias/artigos_publicacoes/20211202_relatorio_oficina_limiares.pdf TIAGO DIAS – Diretor da área terapêutica Especialidades da Bayer no Brasil. •

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