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saiba sobre os problemas que ocorreram no tratamento da hemofilia - últimos eventos de hemofilia


Veja As Últimas Nóticias doMundo da Hemofilia.Atualizado em 18 de março

sobre hemofilia


 

EMICIZUMABE PARA CRIANÇAS ATÉ 6 ANOS

ILUSTRAÇÃO

Depois da primeira decisão negativa, após consulta pública e em segunda reunião com participação da ABRAPHEM decidiu favoravelmente à incorporação do Emicizumabe para crianças de 2 à 5 anos de idade. Agora o Ministério da Saúde tem um prazo de até 180 dias para elaborar o protocolo e disponibilizar o novo tratamento. Agora ele esta disponível para pessoas com inibidor de qualquer idade e com ou sem inibidor até 6 anos.

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RODA DE CONVERSAS HEMOMINAS

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Participamos de uma roda de conversas sobre hemofilia na Hemominas em Belo Horizonte. Temas sobre como viver com a hemofilia, melhorias e problemas no centro de tratamento estiveram em pauta .

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jJUNTOS PELA HEMOFILIA

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O Juntos Pela Hemofilia dessa vez aconteceu em Brasilia e reuniu associações ligadas à hemofilia. Temas importantes do mundo da hemofilia foram tratados no encontro,

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AUDIÊNCIA PÚBLICA ALESP

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A Assembleia Legislativa de São Paulo (ALESP) realiza frequentemente audiências públicas sobre hemofilia, como a de agosto de 2025 (ALESP) sobre "Desafios e Oportunidades na Jornada da Hemofilia" .

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EVENTO EMICIZUMABE HEMOBA

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Centro de Referência participa de anúncio de novo medicamento no SUS para crianças com hemofilia. O Emicizumabe agora está disponível para crianças até 6 anos de idade .

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RECLAMAÇÃO - DIFICULDADES EM SÃO PAULO

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Mães do hospital São Paulo e Santa Casa relataram dificuldade para pegar fator e baixo estoque. Uma reportagem passou na Globo local. A ABRAPHEM agiu prontamente. Segundo ela foi devido mudança n logística e estaria normalizando.

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CAPACITAÇÃO SAMU

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A unidade SAMU Polinorte do Espírito Santo passou por treinamentos e capacitação para atendimento de pessoas com coagulopatias.

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mais notícias


viagem pra repor fator e energia

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Ostentação pra quem tem hemofilia e ter fator em casa, dia de repor o estoque. Viajando 200km pra buscar fator Belo Horizonte, viagem com meus pais pra aproveitar e curtir a capital. Antes liberava 12 doses, mas só tó pegando 6. Mas foi uma boa viagem. Clica Para Ler Tudo


visita á hemobrás

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A Hemobrás mais uma vez promoveu uma visita de representantes de associações e usuários. Ano passado visitei a Fabrica. Hemobrás é a fábrica brasileira de Hemoderivados e biofarmacos Confira tudo e saiba mais sobre a Hemobrás.



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opinião

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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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» »Da Redação » Palestra “Atuação do Fisioterapeuta nas Coagulopatias

No dia 28 de Novembro aconteceu a  Palestra  “Atuação do Fisioterapeuta nas Coagulopatias.

 A palestra realizada para a Turma de Fisioterapia da Faculdade Pitágoras de Linhares.

Pessoas com coagulopatias, seus familiares e demais profissionais envolvidos com o cuidado das coagulopatias também podem participar. 

Presença dos seguintes palestrantes: 

- Alessandra Fernandes Ribeiro Lopes.
Graduada em Enfermagem pela UFJF (2005), com Pós GFraduação em 
Estratégia de Saúde da Família, Atenção Primária á Saúde  e UTI.
Atua na Coordenação da Equipe de Hemofilia do Hemocentro Regional de Linhares desde 2017.

- Glenda Feldberg, M.S.c.
Fisioterapeuta.
Especialização em Piscina Terapêutica.
Mestre em Clínica Médica na área de concentração: Hematologia e Hemoterapia pela UNICAMP (2015).
Doutoranda em Clínica Médica na área de concentração: Hematologia e Hemoterapia pela UNICAMP.
Desenvolve atividades de Ensino - Pesquisa - Extensão no Centro de Treinamento  Internacional em Hemofilia - IHTC - Hemocentro – UNICAMP.
Membro do comitê Musculoesquelético (MSK) da  Federação Mundial de Hemofilia  (WFH).

- Francisco Careta.
Hemofílico A grave.
Biólogo pela UFES.
Mestre e Doutor em Investigação Biomédica pela USP.
Coordenador do Grupo de Pesquisa em Desordens Hemorrágicas – UFES.

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