Por Max Anarelli

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A Hemobrás mais uma vez promoveu uma visita de representantes de associações e usuários. Ano passado visitei a Fabrica. Hemobrás é a fábrica brasileira de Hemoderivados e biofarmacos Confira tudo e saiba mais sobre a Hemobrás.


pesquisa sobre hemofilia da abraphem

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A pesquisa a Jornada do Paciente trouxe luz para realidades a muito ignoradas. Pode trazer entendimentos sobre a realidade das pessoas com hemofilia e pode trazer melhorias. Resultado foi apresentado no Fórum da ABRAPHEM pelo Dia mundial da HEMOFILIA. Clica Para Ler Tudo



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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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opinião - direitos das pessoas com hemofilia

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Quais direitos de quem tem hemofilia. Por termos tratamento hoje, muitos dizem que as pessoas com hemofilia não precisam de mais direitos... será? São muitas pessoas, cada uma com sua realidade e um Brasil muito grande com muitas diferenças. Precisamos refletir sobre isso.



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» »Da Redação » Relato de Uma Pessoa Com Hemofilia Dos aMS Anos 70.
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Relato de Uma Pessoa Com Hemofilia Dos 
Anos

Amigo já com seus 60 anos.

Nao peguei algumas situações que ele narra, cresci nos anos 80, que já não era facil. Segue o relato: "²mPeço permissão para deixar aqui um depoimento um tanto longo.

Acho que olhando pra trás vejo a situação hoje dos hemofílicos dessa nova geração uma benção comparando com meus tempos de criança, quando não existia nenhum remedio nem recurso algum pra ser aplicado em um hemofílico que sofria uma hemorragia intra muscular ou nas articulaçoes ou um sangramento. 

Único recurso que eu recebia era bolsas de sangue, ou melhor vidros pois naquela época eram feito doações de sangue direto em coletores de vidro, cheguei a receber sangue direto do braço do doador sem fazer exames pois era isso ou morrer, após forte hemorragia de nariz. 

Dentes, você nao tinha dentista que aceitasse tratar com medo de obtutar ou tratar um canal, arrancar nem pensar. Sofri muito com dores de dente de inflamar e vir a furo e complicar ainda mais, ficar com a metade do rosto inchada. Ter que passar até 2 meses gritando de dor com hemorragia interna no joelho depois de cair... sofria de dor e sofria por ver minha mãe ajoelhada ao lado da minha cama no hospital chorando e rezando pra Deus mandar um alivio para que eu pelo menos conseguisse dormir pelo no mínimo 1 hora pois já passavam quase 2 meses e eu não conseguia dormir mais que 30 minutos no dia, a não ser qdo o sono vencia minha dor e eu desmaiava cançado mas mesmo assim sentindo as dores fortissimas enquanto o sono tentava me enganar. 

 Meu pai foi um homem ausente pois alguém tinha que trabalhar pra pagar as contas dos internamentos e tiveram que após um longo períodos de internamento. meu por motivo de um grande corte nos labiús onde ultrapassou pro lado de dentro causando uma sangria desatada uma enorme hemorragia onde inchou tanto meu rosto que veio a furo no lado da buchecha causando outro sangramento onde o sangue sem mentira nenhuma fez uma bica tão forte na hora que estourou que manchou o teto do quarto com a força da pressão ; Meus pais venderam a única casa que conseguiram comprar com tanto sacrificio pra pagar a conta do hospital e venderam com promissorias para um irmão de minha mãe que foi um crapula na época , pedindo para ver as promissorias e ver quantas faltavam pra pagar e minha mãe na inocência entregou nas mãos dele pra ele ver qtas faltavam e o irmão dela rasgou as ultimas 3 promissorias que devia dizendo que já tinha pago que chega e não iria mais pagar o restante, ficando meus país sem casa vivendo de favor e ainda devendo no hospital que tinham parcelado os gastos. 


 Assim foi se passando os anos até a idade de meus 12 anos onde conseguimos contato com Curitiba no hospital pequeno principe , onde comecei o tratamento com o tal CRIO que era tirado do plasma após rodar em uma maquina que veio da alemanha e que em alta rotação separava o plasma desse outro concentrado. Ficamos nessas idas e vindas de Francisco Beltrao pra Curitiba e começando a se tratar na Santa Casa em Ctba onde conheci muitos outros hemofilicos pois até então eu achava que era só eu que sofria com aquela situação. Perdi muitos amigos que fiz e que eram hemofilicos com Aids e depois com hepatite C que na época não tinha tratamento. Contrai também hepatite C mas na época ja havia remedios pra isso era quase uma quimioterapia os sintomas que causava as aplicações de inerferon com 8 comprimidos de Ribavirina. Perdi na época mais de 20;kilos fiquei um ET , mas consegui negativar em 3 meses de tratamento. 


Também tive que ver minha mãe muitas vezes apanhar de meu pai na minha frente e não poder socorre-la por estar em uma cama , gritava de dor mas meus gritos de socorro eram mais doidos pois ninguém me ouvia, meu pai começou a beber muito se tornou um homem violento e se achava muitas vezes despresado por minha mãe por ela já não lhe dar atenção que ele merecia e muitas vezes me senti culpado pois o tempo dela que poderia ser dele ela ocupava comigo o dia todo ao meu lado e muitas vezes a noite toda e qdo se deitava ao lado de meu pai ela simplesmente desmaiava de cansaço e isso foi a causa da violência do meu pai contra minha mãe e da bebedeira... 

 DESCULPEM ESSE DESABAFO MAS EU NUNCA TINHA CONSEGUIDO FAZER ESSE DESABAFO E VI AQUI UMA OPORTUNIDADE.

 E assim foi muitas e muitas lutas e vitórias até chegar esse fator VIII abençoado que trago pra casa e me aplico assim que sinto que algo vai complicar pois com 54 anos hoje eu sei identificar qdo a hemorragia esta acontecendo e faço logo o fator sem chegar a ter dores fortes, já resolvendo o sangramento no começo oque no passado não teria como e vc já sabia o calvário que iria enfrentar. A história real da minha vida daria um livro por isso vou parar por aqui. 

Só pra deixar claro depois de anos de loucura do meu pai referente as bebedeiras ele se conscientizou depois de cair na real e ver o estrago que causou nas nossas vidas e na dele, parou de beber e dar tiros de revolver nos pés de minha mãe , parou de bater e quebrar a casa toda , oq fazia todos os dias durante anos e minha mãe aguentou queta pois não podia cuidar de mim pra trabalhar , até tentou separar dele, ficou 6 meses separada mas se obrigou a voltar pois eu era a pessoa mais importante pra ela naquele momento então eles voltaram e ele parou de beber e bater nela e foi durante mais de 30 anos depois que parou de beber o melhor esposo e o melhor pai que alguem poderia ter. Faleceu a 3 anos . 

 Minha mãe esta com saude graças a Deus com quase 80 anos , ela sempre quis morar sozinha e é uma guerreira até hoje. Me liga todo santo dia pra perguntar como estou. 

 Agradeço a Deus pela mãe que ele me deu e pela recuperação do meu pai e tambem pela descoberta desse fator VIII Que me manteve vivo até hoje. 

Desculpa aí gente. THE END !



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