HEMOFILIA NEWS: Fevereiro 2009

O QUE CARGAS D'AGUA É HEMOFILIA

Os hemofílicos não produzem em quantidades suficientes, os fatores de coagulação,
Uma proteína responsável pela coagulação do sangue, e por isso quando se
Machucam, tem velocidade de coagulação muito mais lenta, sendo mais suscetíveis
A hemorragias, mais raro ocorrem hemorragias internas.
Desde os primeiros meses de vida, o hemofílico pode ser identificado pelos sintomas hemorrágicos. Um pequeno machucado pode desencadear dor intensa, hematomas, episódios hemorrágicos em órgãos vitais, músculos e articulações.

A maioria ocorre nos pés e pernas (principalmente joelhos e tornozelo), provocando dificuldades de locomoção, ainda que temporária, e depois, no cotovelo e braços, mas pode ocorrer em qualquer local e a qualquer momento.

Embora incurável, a hemofilia pode ser controlada com a reposição do Fator VIII, (MÉDICAMENTO HEMODERIVADO, CONCENTRADO DE FATOR DE COAGULAÇAO, PRODUZIDO A BASE DE SANGUE DE DOADORES) quando ocorrem as hemorragias. IMPORTANTE RESSALTAR QUE A HEMOFÍLIA NÃO IMPEDE UMA VIDA NORMAL MAIS AINDA, COM A DOSE DOMICILIAR DE URGÊNCIA, SURGIDA A ALGUNS ANOS.É UMA DOSE DO FATOR DE COAGULAÇÃO, QUE O PRÓPRIO PACIENTE, TREINADO, MANTEM EM SUA CASA, EM GELADEIRA COMUM, E APLICA LOGO QUE SENTE O INÍCIO DE UMA HEMORRÁGIA, CORTANDO-A E SEUS SINTOMAS PELA RAIZ, NO COMECINHO

EM LINHAS GERAIS:
Os vasos sanguíneos, levam o sangue a todo corpo, sao muito sensíveis, e que quando se rompem, causam uma hemorragia, mas logo os fatores de coagulação, são acionados, e a paralisam, tão rápido que quem a teve nem nota o que houve.

domingo, 15 de fevereiro de 2009

REUINIÃO ON LINE DE HEMOFÍLICOS MARCA MOMENTO HISTÓRICO: Uma reunião entre hemofílicos que se congregavam numa comunidade do Orkut, foi realizada sexta-feira, dia 28 de novembro, atreves do MSN.Nunca antes hemofílicos do Brasil todo haviam se reunido on line, o que abre umImportante precedente.Na ocasião, foram discutidas maneiras de se protestar contra a falta de fator que ocorreu em 2008, e debatidas formas de exigir que tal nunca mais ocorra. Formas de lutar pelos direitos dos hemofílicos também foram tratadas.Importante também foram às trocas de idéias e experiências.Novos encontros devem ocorrer em breve.Por Maxi Anarelli

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PROJETO PRETENDE EXTENDER RENDA CIDADÃ A PORTADORES DE COAGULOPATIAS E AFINS:

Projeto do Deputado estadual Marconi Perilo, de Goiás, inserido na própria Lei de Diretrizes Orçamentárias (LOA) apresenta emenda estendendo um Auxílio ao auxilio Renda Cidadã, Saúde nada mais é do que incorporar, que visa beneficiar as pessoas, principalmente pessoas portadoras de doenças crônicas, aos exemplos do portador de hemofilia, epilepsia, doença renal crônica, fibrose cística, portadores de HIV, anemia falciforme, hipertensão arterial, diabetes, tuberculose, neoplasias malignas, que são os vários tipos de câncer; e um avanço em que as gestantes terão direito a essa participação, bem como as mães que estiverem amamentando até o sexto mês do parto. Cada família que tenha integrante com alguma dessas doenças terá direito a uma ajuda de R$ 40,00, valor que será acrescido ao valor básico que a família já recebe.

COMISSÃO NACIONAL DE HEMOFILIA EXTINTA:

Os ministérios do Trabalho e da Solidariedade Social, da Saúde e da Educação extinguiram a Comissão Nacional de Hemofilia (CNH) por esta não desempenhar as funções para as quais foi projectada. De acordo com um despacho publicado em Diário da República e citado pelo CM, a CNH não reunia “há mais de dez anos” e “durante o seu funcionamento vários dos seus membros pediram a substituição”. Como tal, os ministérios concluíram que “esta Comissão não é funcional nem possui a estabilidade exigida”. O despacho estabelece ainda a extinção do Fundo de Apoio aos Hemofílicos Infectados com o Vírus da Sida, facto que se justifica pela “actividade residual”.

ANÁLISE DA NOTÍCIA:

Se a comissão não vinha funcionando a contento, deveriam ser tomadas medidas para corrigir as falhas e não simplesmente elimina-la - ruim com ela, pior sem ela. Esse é um dos exemplos de como o governo trata a causa dos Hemofílicos.

LABORATÓRIOS SABIAM DOS RISCOS DE CONTAMINAÇÃO EM HEMODERIVADO

Reportagem publicada em 2003 pelo The New York Times revelou que empresas norte-americanas produtoras de hemoderivados sabiam que seus produtos poderiam estar contaminados pelo vírus da aids e, mesmo assim, os comercializaram fora dos EUA. Os dados foram obtidos em processos movidos por hemofílicos norte-americanos contra os laboratórios.
Segundo os documentos, uma das empresas, por exemplo, teria mantido a venda de medicamentos menos seguros para o exterior enquanto nos EUA as drogas distribuídas já passavam por tratamento térmico, capaz de matar o HIV.Os principais produtos envolvidos eram concentrados de fatores de coagulação - a hemofilia é um distúrbio de coagulação do sangue. As empresas negam responsabilidade direta pela contaminação e dizem que concordaram com o acordo para acabar o litígio que se arrasta há anos.

CIMAH - Circuito Multidisciplinar de Atualização em Hemofilia

Nos dias 29 a 31 de maio de 2009 a empresa Novo Nordisk Farmacêutica do Brasil Ltda. apoiou, em Campinas, o encontro de 122 profissionais da saúde envolvidos no tratamento de pessoas com Hemofilia, no Projeto CIMAH - Circuito Multidisciplinar de Atualização em Hemofilia. Participaram do evento hematologistas, ortopedistas, fisioterapeutas, odontólogos, enfermeiros, psicólogos e profissionais do serviço social e laboratório.
Com objetivo do evento foi reunir recursos educacionais para divulgação do conhecimento sobre hemofilia, promovendo a integração de todos os profissionais da equipe multidisciplinar que cuidam e acompanham estas pessoas. Os profissionais envolvidos tiveram a oportunidade de compartilhar as melhores práticas clínicas, técnicas e inovações científicas. O evento foi muito elogiado pelos participantes. Todo o evento foi idealizado pensando-se nos principais beneficiados: os portadores de hemofilia.