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saiba sobre os problemas que ocorreram no tratamento da hemofilia - últimos eventos de hemofilia


VEJA TUDO SOBRE O DIA MUNDIAL DA HEMOFILIA

sobre hemofilia


 

tudo sobre o dia mundial _ eventos

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Acompanhe aqui todos os eventos pelo dia muhdial da hemofilia.

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ABRAPHEM DIA MUNDIAL

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Evento Pelo Dia Mundial da Hemofilia da ABRAPHEM. Do acesso à qualidade de vida: o valor da inovação terapêutica. No 11 de abril Sábado, 09 horas - online. Quem se inscrever terá direiro à uma bolsa têrmica. Link pra inscrição para receber a bolsa será liberado durante o evento Clica Para Ler Tudo


abraphem e microhealt

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-"Participei dos testes da microhealt no Brasil. fantástico." (Maximiliano Anarelli). Auxilia no gerenciamento do tratamento. Em pareceria com a ABRAPHEM, No mês da hemofilia sendo apresentado nos eventos das associações estaduais ligadas á ABRAPHEM. Estaremos em BH dia 14 de abril. 8h. Clica Para Ler Tudo


Dia mundial da hemofilia Hemominas

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*8h- Abertura- Denise Zouain. *8h20min - Diagnóstico: O Primeiro Passo para o Cuidado - Andrea Gonçalves *8h40min- Quando chega o diagnóstico: a jornada emocional dos pais - Alice Oliver *9h10min Perguntas *9h30min - 10h - Lanche *10h Atualizações em Profilaxia-Patricia Cardoso *10h30min Hemofilia na Escola: Conhecer e Incluir para Educar - Davidson Correa *11h-Perguntas *11h30min - Encerramento. Na Hemominas. Iremos divulgar o aplicativo da Microhealt Clica Para Ler Tudo


MAIS NOTÍCIAS

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Em Alusão ao Dia Muhdial da Hemofilia, PROTOCOLOS PARA TRATAMENTO DA HEMOFILIA por Indianara Galhardo, ABRAPHEM. 13 DE ABRIL DE 2026 16H30. AUDITÓRIO DO HEMOSUL Clica Para Ler Tudo


EMICIZUMABE PARA CRIANÇAS ATÉ 6 ANOS

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A primeira decisão da CONITEC foi negativa, após consulta pública e com Ministério da Saúde posicionando favorável o Emicizumabe foi incorporado para crianças de 2 à 6 anos de idade. Já há pacientes nessa faixa etária usando em muitos centros de tratamento. A aplicação é subcutânea, começa com uma dose de ataque semanal. Depois a dose de manutenção pode ser semanal, quinzenal ou mensal. clique pra saber todos os detalhes.

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DIÁRIO DE UM HEMOFÍLICO

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Ostentação pra quem tem hemofilia e ter fator em casa, dia de repor o estoque. Viajando 200km pra buscar fator Belo Horizonte, viagem com meus pais pra aproveitar e curtir a capital. Antes liberava 12 doses, mas só tó pegando 6. Mas foi uma boa viagem. Clica Para Ler Tudo



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visita á hemobrás

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A Hemobrás mais uma vez promoveu uma visita de representantes de associações e usuários. Ano passado visitei a Fabrica. Hemobrás é a fábrica brasileira de Hemoderivados e biofarmacos Confira tudo e saiba mais sobre a Hemobrás.



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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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» » » » » » » » » » Trófeu Graúna - Dia Mundial da Hemofilia - Rio de Janeiro

O dia mundial da Hemofilia é oportuna data para divulgar a hemofilia e a realidade dos hemofílicos e reiterar a luta por seus direitos. Temos  oque comemorar, pelos avanços ocorridos nos últimos tempos, resultado da luta de muitos, mas ainda a muito que fazer. 




Mas dia 17, foi dia de celebrar a vida, que vivemos a vida e não a hemofilia, e acima de tudo somos vencedores. Também foi dia de sonha com dias melhores


Com apoio do MacDonald's e do Instituto Henfil, Baxter, Novo Nordisk e Octapharma, Hemorio, O Troféu Graúna, promovido pela APHAD,  teve como objetivos: Celebrar o Dia Mundial da Hemofilia; Comemorar os 15 anos da APHAD, Apresentar um panorama sobre o tratamento da hemofilia no Brasil e no mundo e ainda, homenagear os profissionais que prestaram relevantes serviços à comunidade com distúrbios hemorrágicos. 


Os homenageados receberam o troféu graúna - Graúna é um dos personagens de Henfil, e essa escolha foi justamente, para homenagear este grande hemofílico, que já nos deixou. 




Eu, Emílio, o filho do Henfil e o Manuel

O Cartunista Henfil, que teve intensa participação política e cultural no Brasil. Presente no evento Ivam de Souza filho de Henfil, agradeceu a homenagem e falou um pouco do pai e sua relação com a hemofilia. 


A Abertura contou com um delicioso café da manhã, com sabor de confraternização e descontração...Seguiu se das palestras, e de brincadeiras para as crianças. As palestras foram proferidas por grandes especialistas e lideranças do mundo da hemofilia, entre elas Dr. Guilherme Genovez, Tânia Pietrobelli Onzi, Dr. Luciano Rocha Pacheco e outros, conforme programação abaixo.




Palestras sobre Hemofilia.

  • Dr Guilherme Genovez – Ministério da Saúde
A Evolução Do Tratamento da Hemofilia No Brasil.

  • Dra. Mônica Cerqueira – HEMORIO
Novos Programas Do Ms: Profiláxia E Imunotolerância

  • Dr. Luciano Pacheco – Hospital das Clínicas Da UFPR.
O Panorama Da Ortopedia No Brasil.

  • Sr. Cesar Garrido – Federação Mundial Da Hemofilia E Da Associação Venezuelana Para Hemofilia.



Mesa com autoridades, profissionais e representantes da APHAD e Hemorio


A palestra do Senhor Cesar Garrido, da Federação Mundial de Hemofilia, traduzido para o português nos slides por Maximiliano Anarelli de Souza, falou sobre o panorama da hemofilia no mundo e das perspectivas para o Brasil. 



Já Tânia Pietrobelli da Federação Brasileira de Hemofilia, falou sobre os avanços no tratamento da hemofilia no Brasil e do que ainda precisa ser feito neste país. 

Ainda houve as falas da presidente da Federação Brasileira de Hemofilia na época e do senhor Emílio Rocha Neto, presidente da APHAD. 

Falaram também a enfermeira Sônia Saragosa. O Troféu Graúna, homenageou pessoas de destaque no tratamento, defesa dos direitos das pessoas com hemofilia e que contribuíram para melhoria da vida dos hemofílicos no Brasil. Houve um momento para perguntas e interação dos presentes com participantes. 

Um momento artístico encerrou a primeira parte do evento. Um almoço e uma confraternização encerraram o evento. Um grande evento, que engrandeceu a cidade do Rio de Janeiro, pois promoveu um importante encontro sobre hemofilia, com presença de especialistas em hemofilia, presidente da FBH e Federação Mundial, autoridades, lideres do meio hemofílico. 

Possibilitou muito conhecimento a todos que estiveram presentes, promovendo uma excelente troca de experiências e compartilhamento de histórias, já que um oportuno encontro de pais de hemofílicos e pessoas com hemofilia foi possível. 


Um momento também de interação entre pessoas com hemofilia e familiares, de união e amizade. De rever amigos e fazer novos amigos.




Oportunamente:


Aproveitando a oportunidade de estar perto do Coordenador Geral do Sangue e representantes do Ministério da Saúde e Federação Brasileira de Hemofilia, coletamos nas nossas redes sociais opiniões, sugestões, relatos e o que mais as pessoas desejaram falar, para entregar aos representantes do MS e FBH. 





Estivemos presentes a convite da APHAD. Agradecemos a todos que possibilitarão nossa participação. 

Agradecimentos à Azul Linhas Aéreas e ao Hotel Windissor Guanabara, Hemorio, APADH e Apoiadores do event .






17 de abril de 2013

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