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Veja As Últimas Nóticias doMundo da Hemofilia.Atualizado em 18 de março

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PUBLICADA COMPRA DO FATOR RECOMBINANTE HEMO-R8

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Publicado no DIÁRIO OFICIAL a compra do fator recombinante de 2024 até 2026. Ainda não temos informação do fator plasmático. Ano passado alguns centros de tratamento estavam liberando apenas metade. Aguardamos ainda notícias dos noivos tratamentos recém incorporados pelo CONITEC
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PROBLEMAS NA DISTRIBUIÇÃO DE FATOR EM 2023

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Em agosto/outubro houve relatos de pacientes recebendo menos doses de fator e mesmo voltando sem. Cirurgias eletivas não sendo marcadas.Segundo a CGSH seria devido a um inventario e problemas no web coagulopatias. ATUALIZADO 13/01/24 NORMALIZADO
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Convivendo Com a HemofiliIa - EVENTO

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Sexto Convivendo Com A Hemofilia da Federação Brasileira de Hemofilia reuniu Associações estaduais de Hemofilia afiliadas a FBH em Caxias do Sul.


PAI FAZ FACULDADE DE MEDICINA POR CAUSA DO FILHO COM HEMOFILIA

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Um pai decidiu voltar à universidade para estudar Medicina após se deparar com a falta de profissionais especializados no tratamento do filho com hemofilia. Objetivo entender e ajudar no tratamento do filho.



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Buscando fator e levando exames, embora sintomas sumirem a bactéria ainda aqui, e depois de tomar o remédio pra hepatite precisava saber se deu certo. aproveito pra passear..


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Direitos? Quais direitos de quem tem hemofilia. Embora hoje o tratamento seja melhor dificuldades ainda existem e precisamos mais direitos. A mães que criam os filhos sozinhos e tem dificuldades de trabalhar, hemofílicos com sequelas... mas sem apoio ou assistência.


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» » » » » » » » » » Trófeu Graúna - Dia Mundial da Hemofilia - Rio de Janeiro

O dia mundial da Hemofilia é oportuna data para divulgar a hemofilia e a realidade dos hemofílicos e reiterar a luta por seus direitos. Temos  oque comemorar, pelos avanços ocorridos nos últimos tempos, resultado da luta de muitos, mas ainda a muito que fazer. 




Mas dia 17, foi dia de celebrar a vida, que vivemos a vida e não a hemofilia, e acima de tudo somos vencedores. Também foi dia de sonha com dias melhores


Com apoio do MacDonald's e do Instituto Henfil, Baxter, Novo Nordisk e Octapharma, Hemorio, O Troféu Graúna, promovido pela APHAD,  teve como objetivos: Celebrar o Dia Mundial da Hemofilia; Comemorar os 15 anos da APHAD, Apresentar um panorama sobre o tratamento da hemofilia no Brasil e no mundo e ainda, homenagear os profissionais que prestaram relevantes serviços à comunidade com distúrbios hemorrágicos. 


Os homenageados receberam o troféu graúna - Graúna é um dos personagens de Henfil, e essa escolha foi justamente, para homenagear este grande hemofílico, que já nos deixou. 




Eu, Emílio, o filho do Henfil e o Manuel

O Cartunista Henfil, que teve intensa participação política e cultural no Brasil. Presente no evento Ivam de Souza filho de Henfil, agradeceu a homenagem e falou um pouco do pai e sua relação com a hemofilia. 


A Abertura contou com um delicioso café da manhã, com sabor de confraternização e descontração...Seguiu se das palestras, e de brincadeiras para as crianças. As palestras foram proferidas por grandes especialistas e lideranças do mundo da hemofilia, entre elas Dr. Guilherme Genovez, Tânia Pietrobelli Onzi, Dr. Luciano Rocha Pacheco e outros, conforme programação abaixo.




Palestras sobre Hemofilia.

  • Dr Guilherme Genovez – Ministério da Saúde
A Evolução Do Tratamento da Hemofilia No Brasil.

  • Dra. Mônica Cerqueira – HEMORIO
Novos Programas Do Ms: Profiláxia E Imunotolerância

  • Dr. Luciano Pacheco – Hospital das Clínicas Da UFPR.
O Panorama Da Ortopedia No Brasil.

  • Sr. Cesar Garrido – Federação Mundial Da Hemofilia E Da Associação Venezuelana Para Hemofilia.



Mesa com autoridades, profissionais e representantes da APHAD e Hemorio


A palestra do Senhor Cesar Garrido, da Federação Mundial de Hemofilia, traduzido para o português nos slides por Maximiliano Anarelli de Souza, falou sobre o panorama da hemofilia no mundo e das perspectivas para o Brasil. 



Já Tânia Pietrobelli da Federação Brasileira de Hemofilia, falou sobre os avanços no tratamento da hemofilia no Brasil e do que ainda precisa ser feito neste país. 

Ainda houve as falas da presidente da Federação Brasileira de Hemofilia na época e do senhor Emílio Rocha Neto, presidente da APHAD. 

Falaram também a enfermeira Sônia Saragosa. O Troféu Graúna, homenageou pessoas de destaque no tratamento, defesa dos direitos das pessoas com hemofilia e que contribuíram para melhoria da vida dos hemofílicos no Brasil. Houve um momento para perguntas e interação dos presentes com participantes. 

Um momento artístico encerrou a primeira parte do evento. Um almoço e uma confraternização encerraram o evento. Um grande evento, que engrandeceu a cidade do Rio de Janeiro, pois promoveu um importante encontro sobre hemofilia, com presença de especialistas em hemofilia, presidente da FBH e Federação Mundial, autoridades, lideres do meio hemofílico. 

Possibilitou muito conhecimento a todos que estiveram presentes, promovendo uma excelente troca de experiências e compartilhamento de histórias, já que um oportuno encontro de pais de hemofílicos e pessoas com hemofilia foi possível. 


Um momento também de interação entre pessoas com hemofilia e familiares, de união e amizade. De rever amigos e fazer novos amigos.




Oportunamente:


Aproveitando a oportunidade de estar perto do Coordenador Geral do Sangue e representantes do Ministério da Saúde e Federação Brasileira de Hemofilia, coletamos nas nossas redes sociais opiniões, sugestões, relatos e o que mais as pessoas desejaram falar, para entregar aos representantes do MS e FBH. 





Estivemos presentes a convite da APHAD. Agradecemos a todos que possibilitarão nossa participação. 

Agradecimentos à Azul Linhas Aéreas e ao Hotel Windissor Guanabara, Hemorio, APADH e Apoiadores do event .






17 de abril de 2013

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