Por Max Anarelli

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saiba sobre os problemas que ocorreram no tratamento da hemofilia - últimos eventos de hemofilia


Veja As Últimas Nóticias doMundo da Hemofilia.Atualizado em 18 de março
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A pesquisa a Jornada do Paciente trouxe luz para reakudades a muito ignoradas,. Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia. Fator não cura hemofilia, da qualidade de vida e segurança, mas negligenciar que alguns tem problema por isso so causa problemas
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O Dia Mundial da Hemofilia acontece no dia 17 de bril, nascimento de Franck Snobel fundador da Federação Mundial da hemofilia. Este ano o tema da Federação Mundial de Hemofilia foi Mulheres Também Tem Hemofilia. Eventos aconteceram em Todo Brasil.
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Quais direitos de quem tem hemofilia. Por termos tratamento hoje, muitos dizem que as pessoas com hemofilia não precisam de mais direitos... será? São muitas pessoas, cada uma com sua realidade e um Brasil muito grande com muitas diferenças. Precisamos refletir sobre isso.


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Hemofilia News - Max DeBemComAHemofilia


O trabalho eleva a auto-estima, inspira sensação de auto-realização.

Apenas algumas atividades profissionais não lhes são recomendadas, Exemplo: quem tem sequelas da hemofilia que imponham possíveis dificuldades de locomoção eventuais e temporárias, não devem atuar em profissões que exijam que o trabalhador  corra, carregue pesos em excesso, ou tenha de fazer grandes deslocamentos a pé como rotina da atividade exercida; quem não tem sequela, hoje com a profilaxia, boa parte do risco de intercorrência pode ser evitada, bem como as hemorragias igualmente prevenidas, a dose domiciliar trouxe maior possibilidade de vida normal, mas deve se considerar a hemofilia na hora da escolha da profissão. 

A casos que essa escolha não é plenamente possível,  "já tivemos contato com pessoas com hemofilia que tinham dificuldades em seu trabalho, atividades muito pesadas que estavam prejudicando a pessoa com hemofilia". Nesses casos deve se procurar ajuda, o Centro de Tratamento pode ajudar, pode ser o caso de rever o tratamento, de fazer fisioterapia para fortalecer músculos e articulações ou corrigir eventuais problemas devido a sequelas, pode se tentar conversar com o empregador para uma eventual troca de função - sabemos que essa última opção nem sempre é possível, que nem todos os empregadores são capazes de entender situações como essa. O ideal nem sempre é a realidade. Mas lembre-se, sua saúde e bem estar deve estar em primeiro lugar sempre. 




Os hemofílicos diretamente não se enquadram na lei de cotas para empregos. O que é um equivoco que deveria ser mudado. Embora não sejam deficientes, temos nossas limitações e dificuldades. 

Apesar de que, com tratamento adequado podemos levar uma vida praticamente normal. 

Ainda que diretamente ser hemofílico não seja considerado pelas leis de cotas, sequelas como artroses, distrofia, atrofias que causam limitação, perda ou diminuição de movimentos podem enquadra-lo indiretamente às cotas.






A hemofilia não impede a vida profissional, ao contrário.O hemofílico, se adapta a sua realidade, levando uma vida normal. E mais, querendo provar sua situação de normalidade, acaba buscando a superação na vida profissional, que se reflete numa dedicação maior ao trabalho. 

Já no passado muitos hemofílicos trabalharam e foram eficazes e bem sucedidos em suas profissões. Henfil foi um dos maiores cartunistas do Brasil e do Mundo, Betinho foi um sociólogo reconhecido mundialmente por suas campanhas sociais, Amilton Fernandes foi um dos maiores artistas do seu tempo.





Conheço o Daniel que é um grande gênio da informática e já trabalhou em vários projetos e em vários países. Airton Cirlon é um grande artista plástico. São exemplos que a hemofilia não impede uma vida profissional ativa.




O maior sonho dos jovens brasileiros está relacionado com formação profissional e emprego.

 É o que indicou pesquisa “Sonho Brasileiro”, realizada pela Box1824, agência especializada em pesquisa e mapeamento de tendências. Dessa maioria (55%), o principal desejo está relacionado à profissão dos sonhos (24%), a questões funcionais do emprego (16%) e ao estudo (15%). 

Com os jovens com hemofilia não é diferente.

Hoje os hemofílicos contam com uma dose domiciliar do fator de coagulação, medicamento que usam, que lhes mais conferem garantia de qualidade de vida e de serem possíveis trabalhadores.

Toda deficiência ou limitação é somente uma parte de quem a possui, sendo a grande maioria desse indivíduo formada por seus, dons, conhecimentos e potencialidades, os limites só se sobressairão sobre os demais atributos, se o seu próprio portador permitir ou a sociedade impor. 

Na verdade o principal sintoma que impede uma vida profissional ativa a um hemofílico é o preconceito e a falta de oportunidade. 

Em qualquer doença, limitação ou deficiência pode se levar uma vida ativa e produtiva, desde que respeitadas as limitações e valorizando as propensões.



QUALIFICAÇÃO E FORMAÇÃO:



Quanto maior a escolaridade e a capacitação maiores as possibilidades de um hemofílico conseguir um emprego compatível com sua realidade. 




SENAC DO MARANHÃO QUALIFICA HEMOFÍLICOS


Convênio celebrado entre o Senac Maranhão e a Associação Maranhense dos Hemofílicos, a três anos já apresenta 39 pessoas qualificadas e 16 já colocadas no mercado de trabalho. 

O Senac Maranhão disponibiliza três vagas totalmente gratuitas para os hemofílicos encaminhados pela AMH a cada dois meses, no lançamento das programações de cursos.

O convênio já beneficiou hemofílicos com cursos de capacitação profissional nas áreas de imagem pessoal, informática, comércio e gestão.Há 160 hemofílicos no Maranhão, sendo 80% desse total, pessoas de média e baixa renda e uma grande percentual de hemofílicos tem baixa escolaridade, o que compromete definitivamente o acesso ao mercado de trabalho”, esclarece Luís Guilherme.

“Considerando fatores como esses, que normalmente provocam exclusão social, iniciativas como a do Senac são fundamentais para resgatar a auto-estima e motivação pessoal e profissional dos hemofílicos e outras pessoas com necessidades especiais”, opina o presidente.



SATISFAÇÃO E MERCADO DE TRABALHO



Com uma carga horária de oito horas diárias, que normalmente costuma se estender, dedicamos pelo menos metade de nossas vidas ao nosso trabalho. 

Através dele temos a oportunidade de nos realizarmos, de darmos nossa contribuição para fazer um mundo melhor, não importando o tipo ou amplitude de nossa função. 

 Ainda que aparentemente certas ocupações possam parecer pequenas ou de baixo valor, o sentimento e intenção com os quais as realizamos sempre fazem diferença. 

 Em um mundo onde os padrões de sucesso são tão estereotipados, e em que poder e dinheiro são tão valorizados, gostar de servir aos outros, por exemplo, pode ser considerado algo de menor valor para muitos. 

 Mas o que realmente faz um trabalho ter pouco valor é a baixa satisfação e realização que ele proporciona a quem o realiza. Pois o real valor do trabalho é a energia que colocamos nele.

Trabalho não é apenas um meio de ganhar dinheiro ou de ser aceito e admirado. Muito mais do que isso, pode ser um meio de ser feliz, de se realizar, de fazer um mundo melhor. É sua escolha!


Bom Trabalho A Todos.


 Maximiliano ANARELLI DE SOUZA  artigo escrito por Maximiliano Anarelli



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3 comentários:

Maiane disse...

Boa noite Maxi, olhei o seu site e estou aqui para deixar o meu boa sorte em sua luta;

Elton disse...

Essa é a dura realidade dos hemofilicos,no trabalho quando descobrem sobre a hemofilia nao demora muito para me mandarem embora ,so que esse ano estou me espertando .

Elton disse...

Essa é a dura realidade dos hemofilicos,no trabalho quando descobrem sobre a hemofilia nao demora muito para me mandarem embora ,so que esse ano estou me espertando .


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