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ABRAPHEM DIA MUNDIAL

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Evento Pelo Dia Mundial da Hemofilia da ABRAPHEM. Do acesso à qualidade de vida: o valor da inovação terapêutica. No 11 de abril Sábado, 09 horas - online. Quem se inscrever terá direiro à uma bolsa têrmica. Link pra inscrição para receber a bolsa será liberado durante o evento Clica Para Ler Tudo


abraphem e microhealt

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-"Participei dos testes da microhealt no Brasil. fantástico." (Maximiliano Anarelli). Auxilia no gerenciamento do tratamento. Em pareceria com a ABRAPHEM, No mês da hemofilia sendo apresentado nos eventos das associações estaduais ligadas á ABRAPHEM. Estaremos em BH dia 14 de abril. 8h. Clica Para Ler Tudo


Dia mundial da hemofilia Hemominas

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*8h- Abertura- Denise Zouain. *8h20min - Diagnóstico: O Primeiro Passo para o Cuidado - Andrea Gonçalves *8h40min- Quando chega o diagnóstico: a jornada emocional dos pais - Alice Oliver *9h10min Perguntas *9h30min - 10h - Lanche *10h Atualizações em Profilaxia-Patricia Cardoso *10h30min Hemofilia na Escola: Conhecer e Incluir para Educar - Davidson Correa *11h-Perguntas *11h30min - Encerramento. Na Hemominas. Iremos divulgar o aplicativo da Microhealt Clica Para Ler Tudo


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Em Alusão ao Dia Muhdial da Hemofilia, PROTOCOLOS PARA TRATAMENTO DA HEMOFILIA por Indianara Galhardo, ABRAPHEM. 13 DE ABRIL DE 2026 16H30. AUDITÓRIO DO HEMOSUL Clica Para Ler Tudo


EMICIZUMABE PARA CRIANÇAS ATÉ 6 ANOS

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A primeira decisão da CONITEC foi negativa, após consulta pública e com Ministério da Saúde posicionando favorável o Emicizumabe foi incorporado para crianças de 2 à 6 anos de idade. Já há pacientes nessa faixa etária usando em muitos centros de tratamento. A aplicação é subcutânea, começa com uma dose de ataque semanal. Depois a dose de manutenção pode ser semanal, quinzenal ou mensal. clique pra saber todos os detalhes.

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DIÁRIO DE UM HEMOFÍLICO

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Ostentação pra quem tem hemofilia e ter fator em casa, dia de repor o estoque. Viajando 200km pra buscar fator Belo Horizonte, viagem com meus pais pra aproveitar e curtir a capital. Antes liberava 12 doses, mas só tó pegando 6. Mas foi uma boa viagem. Clica Para Ler Tudo



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A Hemobrás mais uma vez promoveu uma visita de representantes de associações e usuários. Ano passado visitei a Fabrica. Hemobrás é a fábrica brasileira de Hemoderivados e biofarmacos Confira tudo e saiba mais sobre a Hemobrás.



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» »Da Redação » Mãe Com Hemofilia Desafia Risco de Morte e Leva Gravidez Adiante.

Por Folha de São Paulo 

Notícias / Ciência ; Saúde12/05/2009 - 02:22 POR CLÁUDIA COLLUCCI



Gabriela Schorer com as filhas; distúrbio hereditário e raro dificulta a coagulação sanguínea e a predispõe a sofrer graves hemorragias





Na primeira menstruação, foi internada com uma grave hemorragia que a obrigaria a fazer transfusões sanguíneas a cada ciclo menstrual durante toda a adolescência.  O pai, tipo O positivo, era o seu doador.

 


Sem controle, essa "prima" da hemofilia pode matar.  
E foi justamente esse argumento usado por médicos para tentar persuadir Gabriela a desistir da gravidez. 

Para quem desde a infância já brincava de ser mãe da irmã caçula, nove anos mais nova, o prognóstico médico foi um duro golpe.  "Fiquei sem chão." 

Mas Gabriela não desistiu.  Pesquisou e encontrou uma dupla de médicos, o hematologista e imunologista Nelson Hamerschlak e o obstetra Renato Kalil,  que topou o desafio de acompanhá-la na gravidez.  





Foi quase um ano de conversas, de aconselhamento e cumplicidade entre eu, ela e o marido.  Queria ter certeza de que era aquilo mesmo que eles queriam", diz Hamerschlak.  

Em 2006, fazendo uma busca na literatura internacional, os médicos encontraram oito casos iguais aos de Gabriela em que as mulheres haviam conseguido ter seus bebês. 






No Brasil, não havia situações relatadas. "Eles me alertaram que seria uma gravidez arriscada, especialmente entre a 20ª e a 25ª semana, mas que era um risco controlado", lembra Gabriela.  


Em março de 2006, a arquiteta engravidou naturalmente.  Nas primeiras 22 semanas, fazia ultrassons semanais. 

Depois, a cada 15 dias. "Tinha tanta certeza de que tudo ocorreria bem que fiquei supertranquila, nem enjoo tive. 


 Até na hora do parto, na 39ª semana de gestação, estava bem, serena." Kalil, por sua vez, não estava nada tranquilo.  

"No pré-natal, esperava que ela tivesse um abortamento, ocorrência frequente nessa doença. 

No parto, tinha medo que ela sofresse uma hemorragia incontrolável.


 Fiz a cesárea muito rápido, como se não quisesse dar tempo de o vaso [sanguíneo] saber que estava sendo operado." Antes do parto, Gabriela recebeu um complexo protrombínico, medicação que evita a hemorragia.   


"O sangramento durante o parto foi zero, sucesso total", conta Hamerschlak. 

Uma equipe de oito médicos, entre obstetras, anestesistas, hematologistas e cirurgiões-vasculares, estava no centro cirúrgico do hospital Albert Einstein, no momento em que Sofia nasceu, no dia 5 de dezembro de 2006.  


Outros sete especialistas esperavam no corredor para agir em uma situação de emergência.  "Foi um alívio quando tudo terminou bem", lembra Kalil. Mal ele sabia que a sensação de alívio duraria pouco. 

Meses depois, Gabriela procurou novamente os médicos dizendo que queria ter um segundo bebê.  

"Eu disse que ela era louca, que já tinha uma filha e que não deveria correr novamente o risco de morrer no parto." Mas Gabriela estava decidida.

 "Já saí da maternidade querendo um outro filho. Quando olhei para a Sofia pela primeira vez, tive a certeza sobre minha missão nesta vida. Vim para ser mãe. É maravilhoso, 
" Em 2008, quando Sofia completou um ano e quatro meses, Gabriela engravidou de Lara. 
Enfrentou alguns sustos, como na oitava semana de gestação, quando sofreu um descolamento da placenta. 
Depois disso, a gestação seguiu normal.  

Em janeiro deste ano, a caminho da maternidade, bateu o medo.

 


Agora, Kalil e Hamerschlak preparam um artigo em que vão relatar o caso de Gabriela em uma revista médica internacional.  

"Foi muito gratificante, mas chega de tensão.  Falei para ela [Gabriela]: "Não quero te ver mais grávida!'", brinca Kalil. Gabriela nem discute. 

 "Se pudesse teria um monte de filhos, mas duas está mais do que bom", diz.  Nenhuma das meninas herdou a doença da mãe.


FontesIFolha de São Paulo.


Em Tempo:


Mulheres podem  ter hemofilia, isso pode ocorrer por mutações genéticas ou quando um hemofílico se casa com uma mulher portadora de hemofilia.   A existência de pessoas do sexo feminino com hemofilia é mais comum do que parece.


Gestação e Gravidez




  

 

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Um comentário:

Unknown disse...

Ola Gabriela
sou portadora de hemofilia e moro no japao , e estou passando pela mesma situacao que voce ,estou gravida
os medicos estou querendo que eu aborte porque eu posso morrer no parto ,assim como falaram pra voce
nossa fiquei bem mais tranquila quando vi seu depoimento
🙏🏻😊 Deus e maior e so ele pode nos dar e nos tirar a vida , a ultima palavra vem de Deus ne


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