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Veja As Últimas Nóticias doMundo da Hemofilia.Atualizado em 18 de março

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CONCIZUMABE PARA HEMOFILIA B

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Ministério da Saúde se manifestou favoravelmente á incorporação do EMICIZUMABE para crianças com hemofilia grave com inicio do tratamentoate 6 anos de idade. Anúncio feito dentro de um evento do Ministério da Saúde pelo próprio Ministro da Saúde. Na ocasião uma maec mãe de uma cria com hemofilia falou sobre a importância da incorporação. Ainda não é a incorporação, a CONITEC ainda vai deliberar. Mas é um passo importante.

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RECLAMAÇÃO - DIFICULDADES EM SÃO PAULO

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Mães do hospital São Paulo e Santa Casa relataram dificuldade para pegar fator e baixo estoque. Uma reportagem passou na Globo local. A ABRAPHEM agiu prontamente. Segundo ela foi devido mudança n logística e estaria normalizando.

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CAPACITAÇÃO SAMU

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A unidade SAMU Polinorte do Espírito Santo passou por treinamentos e capacitação para atendimento de pessoas com coagulopatias.

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Simpósio

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Simpósios irá abordar vários aspectos relacionados á hemofilia. Palestrantes de renome irão fazer apresentações.

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viagem pra repor fator e energia

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Ostentação pra quem tem hemofilia e ter fator em casa, dia de repor o estoque. Viajando 200km pra buscar fator Belo Horizonte, viagem com meus pais pra aproveitar e curtir a capital. Antes liberava 12 doses, mas só tó pegando 6. Mas foi uma boa viagem. Clica Para Ler Tudo



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visita á hemobrás

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A Hemobrás mais uma vez promoveu uma visita de representantes de associações e usuários. Ano passado visitei a Fabrica. Hemobrás é a fábrica brasileira de Hemoderivados e biofarmacos Confira tudo e saiba mais sobre a Hemobrás.



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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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» »Da Redação » Mãe Com Hemofilia Desafia Risco de Morte e Leva Gravidez Adiante.

Por Folha de São Paulo 

Notícias / Ciência ; Saúde12/05/2009 - 02:22 POR CLÁUDIA COLLUCCI



Gabriela Schorer com as filhas; distúrbio hereditário e raro dificulta a coagulação sanguínea e a predispõe a sofrer graves hemorragias





Na primeira menstruação, foi internada com uma grave hemorragia que a obrigaria a fazer transfusões sanguíneas a cada ciclo menstrual durante toda a adolescência.  O pai, tipo O positivo, era o seu doador.

 


Sem controle, essa "prima" da hemofilia pode matar.  
E foi justamente esse argumento usado por médicos para tentar persuadir Gabriela a desistir da gravidez. 

Para quem desde a infância já brincava de ser mãe da irmã caçula, nove anos mais nova, o prognóstico médico foi um duro golpe.  "Fiquei sem chão." 

Mas Gabriela não desistiu.  Pesquisou e encontrou uma dupla de médicos, o hematologista e imunologista Nelson Hamerschlak e o obstetra Renato Kalil,  que topou o desafio de acompanhá-la na gravidez.  





Foi quase um ano de conversas, de aconselhamento e cumplicidade entre eu, ela e o marido.  Queria ter certeza de que era aquilo mesmo que eles queriam", diz Hamerschlak.  

Em 2006, fazendo uma busca na literatura internacional, os médicos encontraram oito casos iguais aos de Gabriela em que as mulheres haviam conseguido ter seus bebês. 






No Brasil, não havia situações relatadas. "Eles me alertaram que seria uma gravidez arriscada, especialmente entre a 20ª e a 25ª semana, mas que era um risco controlado", lembra Gabriela.  


Em março de 2006, a arquiteta engravidou naturalmente.  Nas primeiras 22 semanas, fazia ultrassons semanais. 

Depois, a cada 15 dias. "Tinha tanta certeza de que tudo ocorreria bem que fiquei supertranquila, nem enjoo tive. 


 Até na hora do parto, na 39ª semana de gestação, estava bem, serena." Kalil, por sua vez, não estava nada tranquilo.  

"No pré-natal, esperava que ela tivesse um abortamento, ocorrência frequente nessa doença. 

No parto, tinha medo que ela sofresse uma hemorragia incontrolável.


 Fiz a cesárea muito rápido, como se não quisesse dar tempo de o vaso [sanguíneo] saber que estava sendo operado." Antes do parto, Gabriela recebeu um complexo protrombínico, medicação que evita a hemorragia.   


"O sangramento durante o parto foi zero, sucesso total", conta Hamerschlak. 

Uma equipe de oito médicos, entre obstetras, anestesistas, hematologistas e cirurgiões-vasculares, estava no centro cirúrgico do hospital Albert Einstein, no momento em que Sofia nasceu, no dia 5 de dezembro de 2006.  


Outros sete especialistas esperavam no corredor para agir em uma situação de emergência.  "Foi um alívio quando tudo terminou bem", lembra Kalil. Mal ele sabia que a sensação de alívio duraria pouco. 

Meses depois, Gabriela procurou novamente os médicos dizendo que queria ter um segundo bebê.  

"Eu disse que ela era louca, que já tinha uma filha e que não deveria correr novamente o risco de morrer no parto." Mas Gabriela estava decidida.

 "Já saí da maternidade querendo um outro filho. Quando olhei para a Sofia pela primeira vez, tive a certeza sobre minha missão nesta vida. Vim para ser mãe. É maravilhoso, 
" Em 2008, quando Sofia completou um ano e quatro meses, Gabriela engravidou de Lara. 
Enfrentou alguns sustos, como na oitava semana de gestação, quando sofreu um descolamento da placenta. 
Depois disso, a gestação seguiu normal.  

Em janeiro deste ano, a caminho da maternidade, bateu o medo.

 


Agora, Kalil e Hamerschlak preparam um artigo em que vão relatar o caso de Gabriela em uma revista médica internacional.  

"Foi muito gratificante, mas chega de tensão.  Falei para ela [Gabriela]: "Não quero te ver mais grávida!'", brinca Kalil. Gabriela nem discute. 

 "Se pudesse teria um monte de filhos, mas duas está mais do que bom", diz.  Nenhuma das meninas herdou a doença da mãe.


FontesIFolha de São Paulo.


Em Tempo:


Mulheres podem  ter hemofilia, isso pode ocorrer por mutações genéticas ou quando um hemofílico se casa com uma mulher portadora de hemofilia.   A existência de pessoas do sexo feminino com hemofilia é mais comum do que parece.


Gestação e Gravidez




  

 

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Um comentário:

Unknown disse...

Ola Gabriela
sou portadora de hemofilia e moro no japao , e estou passando pela mesma situacao que voce ,estou gravida
os medicos estou querendo que eu aborte porque eu posso morrer no parto ,assim como falaram pra voce
nossa fiquei bem mais tranquila quando vi seu depoimento
🙏🏻😊 Deus e maior e so ele pode nos dar e nos tirar a vida , a ultima palavra vem de Deus ne


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