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saiba sobre os problemas que ocorreram no tratamento da hemofilia - últimos eventos de hemofilia


Veja As Últimas Nóticias doMundo da Hemofilia.Atualizado em 18 de março

sobre hemofilia


 

EMICIZUMABE PARA CRIANÇAS ATÉ 6 ANOS

ILUSTRAÇÃO

Depois da primeira decisão negativa, após consulta pública e em segunda reunião com participação da ABRAPHEM decidiu favoravelmente à incorporação do Emicizumabe para crianças de 2 à 5 anos de idade. Agora o Ministério da Saúde tem um prazo de até 180 dias para elaborar o protocolo e disponibilizar o novo tratamento. Agora ele esta disponível para pessoas com inibidor de qualquer idade e com ou sem inibidor até 6 anos.

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RODA DE CONVERSAS HEMOMINAS

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Participamos de uma roda de conversas sobre hemofilia na Hemominas em Belo Horizonte. Temas sobre como viver com a hemofilia, melhorias e problemas no centro de tratamento estiveram em pauta .

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jJUNTOS PELA HEMOFILIA

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O Juntos Pela Hemofilia dessa vez aconteceu em Brasilia e reuniu associações ligadas à hemofilia. Temas importantes do mundo da hemofilia foram tratados no encontro,

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AUDIÊNCIA PÚBLICA ALESP

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A Assembleia Legislativa de São Paulo (ALESP) realiza frequentemente audiências públicas sobre hemofilia, como a de agosto de 2025 (ALESP) sobre "Desafios e Oportunidades na Jornada da Hemofilia" .

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EVENTO EMICIZUMABE HEMOBA

ILUSTRAÇÃO

Centro de Referência participa de anúncio de novo medicamento no SUS para crianças com hemofilia. O Emicizumabe agora está disponível para crianças até 6 anos de idade .

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RECLAMAÇÃO - DIFICULDADES EM SÃO PAULO

ILUSTRAÇÃO

Mães do hospital São Paulo e Santa Casa relataram dificuldade para pegar fator e baixo estoque. Uma reportagem passou na Globo local. A ABRAPHEM agiu prontamente. Segundo ela foi devido mudança n logística e estaria normalizando.

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CAPACITAÇÃO SAMU

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A unidade SAMU Polinorte do Espírito Santo passou por treinamentos e capacitação para atendimento de pessoas com coagulopatias.

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mais notícias


viagem pra repor fator e energia

ILUSTRAÇÃO

Ostentação pra quem tem hemofilia e ter fator em casa, dia de repor o estoque. Viajando 200km pra buscar fator Belo Horizonte, viagem com meus pais pra aproveitar e curtir a capital. Antes liberava 12 doses, mas só tó pegando 6. Mas foi uma boa viagem. Clica Para Ler Tudo


visita á hemobrás

ILUSTRAÇÃO

A Hemobrás mais uma vez promoveu uma visita de representantes de associações e usuários. Ano passado visitei a Fabrica. Hemobrás é a fábrica brasileira de Hemoderivados e biofarmacos Confira tudo e saiba mais sobre a Hemobrás.



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opinião

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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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» »Da Redação » Estudo avalia FEIBA® da Baxter em doentes com hemofilia



Foram esta quinta-feira (4 de novembro de 2011) publicados no The England Journal of Medicine os resultados de um estudo, iniciado por investigadores, que avaliou se a utilização profilática de FEIBA® [Complexo Anti-inibidor da Coagulação] da Baxter pode conseguir uma diminuição na frequência de hemorragias em doentes com hemofilia A grave e inibidores, em comparação com a terapia disponível, avança comunicado de imprensa enviado ao RCM Pharma.

 Doentes com hemofilia A grave e inibidores correm um risco crescente de complicações graves com hemorragias. Estratégias eficazes para evitar hemorragias em doentes com inibidores ainda não foram estabelecidas. A profilaxia, onde aprovada, é usada para evitar uma hemorragia e o tratamento disponível é apenas usado por altura de um episódio de hemorragia.


"O grande desafio que ainda se mantém na gestão da hemofilia é o desenvolvimento de inibidores, que ocorrem muitas vezes em doentes jovens, que pode levar a um controlo mais difícil de hemorragia que pode colocar a vida em risco", referiu Bruce Ewenstein, vice-presidente de assuntos clínicos da área BioScience da Baxter.


"O estudo iniciado por investigadores pro-FEIBA® é o primeiro ensaio clínico controlado, aleatório e prospectivo a avaliar a capacidade de profilática de FEIBA® na redução de episódios de hemorragia o que é particularmente encorajador visto que há opções limitadas de tratamento disponível para estes doentes", refere.



Feiba 


Complexo protrombínico parcialmente ativado é indicado para o tratamento e profilaxia de hemorragias em pacientes portadores de hemofilia A ou B com inibidores. Além disso, Feiba – complexo protrombínico parcialmente ativado pode ser usado para o tratamento e profilaxia de hemorragias em pacientes não hemofílicos que desenvolveram inibidores para fatores VIII, IX e XI. 



Existem relatórios isolados sobre o uso de Feiba – complexo protrombínico parcialmente ativado no tratamento de pacientes com inibidores adquiridos para os fatores X e XIII. 


Feiba complexo protrombínico parcialmente ativado é utilizado também em combinação com o concentrado de fator VIII para uma terapia contínua de longo prazo, objetivando conseguir uma completa e permanente eliminação do inibidor do fator VIII, com o propósito de permitir o tratamento regular com concentrado de fator VIII, como ocorre em pacientes sem inibidor (imunotolerância).


Veja aqui o artigo original do The England Journal of Medicine.

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