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saiba sobre os problemas que ocorreram no tratamento da hemofilia - últimos eventos de hemofilia


Veja As Últimas Nóticias doMundo da Hemofilia.Atualizado em 18 de março

sobre hemofilia

CONCIZUMABE PARA HEMOFILIA B

ILUSTRAÇÃO

Ministério da Saúde se manifestou favoravelmente á incorporação do EMICIZUMABE para crianças com hemofilia grave com inicio do tratamentoate 6 anos de idade. Anúncio feito dentro de um evento do Ministério da Saúde pelo próprio Ministro da Saúde. Na ocasião uma maec mãe de uma cria com hemofilia falou sobre a importância da incorporação. Ainda não é a incorporação, a CONITEC ainda vai deliberar. Mas é um passo importante.

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RECLAMAÇÃO - DIFICULDADES EM SÃO PAULO

ILUSTRAÇÃO

Mães do hospital São Paulo e Santa Casa relataram dificuldade para pegar fator e baixo estoque. Uma reportagem passou na Globo local. A ABRAPHEM agiu prontamente. Segundo ela foi devido mudança n logística e estaria normalizando.

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CAPACITAÇÃO SAMU

ILUSTRAÇÃO

A unidade SAMU Polinorte do Espírito Santo passou por treinamentos e capacitação para atendimento de pessoas com coagulopatias.

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Simpósio

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Simpósios irá abordar vários aspectos relacionados á hemofilia. Palestrantes de renome irão fazer apresentações.

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viagem pra repor fator e energia

ILUSTRAÇÃO

Ostentação pra quem tem hemofilia e ter fator em casa, dia de repor o estoque. Viajando 200km pra buscar fator Belo Horizonte, viagem com meus pais pra aproveitar e curtir a capital. Antes liberava 12 doses, mas só tó pegando 6. Mas foi uma boa viagem. Clica Para Ler Tudo



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SANGRAMENTO NO DENTE


visita á hemobrás

ILUSTRAÇÃO

A Hemobrás mais uma vez promoveu uma visita de representantes de associações e usuários. Ano passado visitei a Fabrica. Hemobrás é a fábrica brasileira de Hemoderivados e biofarmacos Confira tudo e saiba mais sobre a Hemobrás.



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ILUSTRAÇÃO

Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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federação mundial mulher e hemofilia

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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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» »Da Redação » VINHO SOLIDÁRIO - VINÍCOLA PERINI AJUDA A CAUSA DA HEMOFILIA



Lançado em 2007, o vinho Perini Solidário é um projeto de abrangência nacional, e parte de suas vendas ajuda a causa dos que tem hemofilia.
O Perini Solidário é uma das marcas da Vinícola de mesmo nome, que destina R$ 1,00 de todos os produtos vendidos desta linha, para causa da hemofilia, para Federação Brasileira de Hemofilia, e também para o instituto que luta contra o câncer de mama, IMAMA. 





Um excelente produto, que tem ainda sabor de solidariedade, não deixe de saborear e ajudar. 





Como ação de marketing, a Vinícola Perini, de Farroupilha (RS), preparou novo rótulo para o vinho Perini Solidário deste ano. A nova roupagem visa a aproximar a identidade visual do produto à proposta filantrópica da empresa. 


Conforme nota divulgada pela assessoria de imprensa, a cada garrafa comercializada, parte será revertida para a Federação Brasileira de Hemofilia eoutra parte ao Instituto da Mama do Rio Grande do Sul (Imama).  








Os lotes com os novos rótulos são da safra 2010 e estão sendo comercializados desde o início de junho no varejo e em lojas especializadas do Rio Grande do Sul e em alguns estabelecimentos fora do Estado.


Lançado em 2007, o vinho Perini Solidário é um projeto de abrangência nacional. Trata-se da primeira garrafa de vinho tinto da linha Perini a ter a rolha de cortiça substituída por tampa-rosca ("screw cap") produzida com plástico, o que reduz os resíduos se comparado ao processo de fabricação convencional das rolhas.



AÇÃO SOCIAL 

Os produtos vendidos dedicarão R$1,00 por garrafa de doação direta dividida entre as entidades envolvidas. Assim, a cada compra, você atua diretamente nos processos de educação, reabilitação, articulação e mobilização sociav em favor da saúde dos pacientes vinculados à Federação Brasileira de Hemofilia e ao Instituto da Mama do Rio Grande do Sul. 





A escolha dessas entidades deu-se pelo reconhecimento de seu histórico, da sua política de atuação, da sua seriedade e das pessoas que as formam, além dos seus esforços no cuidado e dedicação aos pacientes.







A hemofilia é um problema de coagulação sanguínea e que tem tratamento. Saiba mais no site:www.hemofiliabrasil.org.br

As chances de cura do câncer de mama podem chegar a 95%, desde que detectado precocemente. Saiba mais no site: www.imama.org.br




O vinho


Elaborado a partir do corte da variedades Cabernet Sauvignon e Merlot. É bastante versátil nas  harmonizações, podendo acompanhar pratos à base de  carnes brancas e  vermelhas com molhos variados, além de queijos e embutidos, entre outros. 

 O Vinho Perini Solidário representa uma ação filantrópica da Vinícola Perini, na qual os produtos vendidos dedicarão R$1,00 por garrafa de doação direta dividida entre as entidades envolvidas. Assim, a cada compra, você atua diretamente nos processos de educação, reabilitação, articulação e mobilização social em favor da saúde dos pacientes vinculados à Federação Brasileira de Hemofilia e ao Instituto da Mama do Rio Grande do Sul. 

 A escolha dessas entidades deu-se pelo reconhecimento de seu histórico, da sua política de atuação, da sua seriedade e das pessoas que as formam, além dos seus esforços no cuidado e dedicação aos pacientes. A hemofilia é um problema de coagulação sanguínea e que tem tratamento. Saiba mais no site: www.hemofiliabrasil.org.br As chances de cura do câncer de mama podem chegar a95%, desde que detectado precocemente. Saiba mais no site: www.imama.org.br




Descrição do produto:

O Perini Solidário é um Vinho Tinto Seco Fino elaborado a partir do corte das variedades Cabernet Sauvignon e Merlot, resultando em um vinho encorpado e de grande complexidade. A cada garrafa comercializada, a Perini destina R$ 1,00 como doação direta a ser partilhada igualmente entre as duas instituições, que foram selecionadas pela Perini devido à seriedade com que realizam o seu trabalho e a dedicação aos pacientes e seus familiares.






A FBH:


A FBH tem como missão advogar pelo tratamento e qualidade de vida de todas as pessoas com hemofilia, von Willebrand e outras coagulopatias hereditárias do País A FBH tem 24 associações filiadas e é administrada por uma diretoria composta por sete membros voluntários, além de ter um Comitê Técnico formado pelos profissionais mais experientes e renomados do país na área das coagulopatias, que também trabalham voluntariamente para FBH. A Federação atua junto ao Ministério da Saúde (MS) e outros Órgãos Governamentais como Ministério Público, Tribunal de Contas da União, Defensoria Pública da União, Senado, Câmara dos Deputados e comunidade científica para a construção, ampliação e melhoria da Política Nacional de Atenção na Assistência e Tratamento das pessoas com Coagulopatias, incentivando a formação e otimização de recursos humanos e tecnológicos, bem como o desenvolvimento de projetos que visem atingir os objetivos de sua missão. Realiza um trabalho junto às autoridades de saúde, para que assegurem o diagnóstico e tratamento correto aos pacientes, incluindo o fornecimento de medicamentos de qualidade e em quantidade suficiente. Para fomentar sua atuação, a FBH tem assento nos seguintes grupos e comissões: - Conselho Nacional de Saúde (CNS); - Comissão Intersetorial de Atenção a Saúde das Pessoas com Patologias (CIASPP) do CNS; - Comissão Intersetorial de Atenção a Saúde das Pessoas com Deficiências (CIASPD) do CNS; - Comissão Intersetorial de Ciência, Tecnologia e Assistência Farmacêutica (CICTAF) do CNS; - Comitê de Assessoramento Técnico (CAT) Coagulopatias do Ministério da Saúde (MS); - Comissão Permanente de Hemovigilância/ANVISA; - Câmara de Assessoramento da Política Nacional de Sangue, Componentes e Derivados no âmbito do SINASAN; - Fórum Educacional das Associações de Apoio a Pacientes Portadores de Doenças Hematológicas e Onco-hematológicas/HEMO; - Federação Mundial de Hemofilia/FMH.


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