3º Encontro de Jovens – Évora – 6, 7 e 8 de Março de 2015

A Associação Portuguesa de Hemofilia tem se utilizado desse tipo de atividade com excelentes resultados, tendo promovido anualmente encontros de Jovens em acampamentos. 

O objetivo é constituir um espaço de trabalho e de aprendizagem para os jovens, de modo a que fiquem habilitados a conhecer melhor a sua doença e tudo o que a rodeia, bem como a integrar o Comité de Jovens da APH e em última análise que se constituam como matéria prima para futuramente constituírem os órgãos sociais da APH, essa foto acima é do terceiro encontro de jovens. 

O Comité de Jovens da APH é uma estrutura que foi criada durante o 1º Encontro (em 2013), que se auto-organizou e que se mantém, participando, numa perspectiva de formação na vida da APH e nos eventos que a mesma realiza. 

 Uma das maiores necessidades da APH é a atração e formação de jovens quadros que assegurem a existência de um corpo de dirigentes, assim como de colaboradores informados e interessados na vida da nossa Associação. 

O objetivo desta formação prende-se com o adquirir de competências na área da hemofilia e realidades conexas, bem como o de chamar novos jovens que possam integrar o Comité de Jovens. 

O 3º Encontro aconteceu na cidade de Évora, no Évora Hotel, nos dias 6, 7 e 8 de Março de 2013 (fim-de-semana) e teve uma forte componente de workshops e uma palestra médico-científica.

A APH assegurou todas as despesas de alojamento e alimentação relativas ao evento e providencia o transporte, com partida de Lisboa e do Porto. O evento contoucom o apoio de uma enfermeira voluntária que colaborou na administração do teu tratamento, se necessário.

FUNFILIA

A Edição de 2014 do Funfilia mais uma vez aconteceu na cidade de óbidos é foi um sucesso como as demais edições.

O Funfilia tem acontecido com regularidade anual também e uma vez mais aconteceu no  Campo Aventura, em Óbidos, para realizar o FUNFILIA 2014.  Este decorreu na semana de 6 a 12 de Julho de 2014  e como seria de esperar, a semana foi um misto de emoções, para os  meninos. 

Nos meninos que já haviam participado no FUNFILIA anteriormente, podíe se ver os seus rostos repletos de alegria por finalmente ter chegado a semana tão desejada, de reencontro com os monitores, os amigos e as aventuras. 

Nos que participam pela primeira vez, transpareceu a expectativa de esta poder ser a melhor semana de sempre. 

Para a integração destes meninos e para o conforto dos que já participaram, a colaboração e empenho do monitor da APH é sempre fundamental, proporciona um acompanhamento mais atento em todas as atividades que estas crianças realizam no Campo.

Este de 2014  novamente  o Emerson que mais uma vez desempenhou brilhantemente essa tarefa. segundo conta os organizadores do evento. 

Apesar de toda a aventura e constante diversão, não foi esquecido que o FUNFILIA, tem um objetivo maior: transmitir conhecimento sobre a hemofilia! 

Como sempre, os nossos meninos tiveram um desempenho exemplar, pois cada ano que passa, ficam mais responsáveis e mais dispostos a aprender, não só a fazer auto tratamento como a saber mais sobre a sua patologia. 

E no que diz respeito ao auto tratamento este ano foi um verdadeiro sucesso, que o diga a Enf.ª Marta que viu o seu trabalho muito facilitado, uma vez que, a maioria dos participantes mais velhos já auto administravam a sua terapêutica. 

As crianças que ainda não dominam a técnica de auto infusão conseguiram na sua maioria aprender logo no primeiro dia sem hesitações nem receios. 

Surgiram muitas e boas perguntas sobre hemofilia por parte dos mais pequeninos, a todas elas procurámos dar uma resposta à altura do seu tamanho (idade)!. 

São na verdade momentos como estes que tornam gratificante esta semana para todos os envolvidos no projeto FUNFILIA. Assistir a esta evolução fantástica daqueles que são o futuro da APH. 

Ao longo da semana recebemos a visita dos nossos diretores, que como sempre estão atentos a todas as atividades, para que estas corram na perfeição. Recebemos também a visita do Dr. Paulo Chinopa representante da Pfizer SA, empresa parceira que nos tem apoiado ano após ano a dar continuidade a este projeto. 

Como seria de esperar, no final da semana, as emoções estavam repartidas entre a alegria de rever os pais, e a tristeza de ter de partir e dar por terminada mais uma semana no FUNFILIA. 

No meio de sorrisos e muitas lágrimas dos nossos meninos ficam muito boas recordações e a esperança que o ano passe depressa para que possamos regressar.   E nós esperamos mesmo regressar no ano 2015 com a mesma alegria e espirito aventureiro que temos tido ao longo destes anos. Da nossa parte faremos os possíveis para assim seja.

O FUNFILIA foi criado a pensar nas crianças que sofrem de hemofilia ou de outro distúrbio hemorrágico hereditário, como nos seus irmãos e também nas crianças filhas de pais com as mesmas patologias. 

 Este projeto tem como missão proporcionar momentos agradáveis às crianças, através da participação em atividades orientadas que têm como objetivo melhorar a sua autoconfiança, autoestima e independência, assim como fomentar o seu espírito de grupo, a pertença e identificação e desenvolver o seu sentido de responsabilidade, cooperação e civismo. 

 De acordo com Cristina Cunha, Psicóloga da APH, “há que explicar às crianças quais os seus limites, riscos a evitar e, principalmente, fazer com que não se sintam inferiorizadas relativamente aos outros meninos". 

 No FUNFILIA as crianças podem desfrutar das atividades, adaptadas à realidade e limites destas crianças, como: escalada, tiro com laser, high ropes, karting, insufláveis, easy up, paintball, espeleologia, slide e jogos tradicionais. 

 A APH realizou também, durante esta semana ações formativas com as crianças com o objetivo de incentiva-las a realizar ao auto tratamento e a aderirem á profilaxia. 

 Podemos fazer tudo mas sempre em segurança! De forma a garantir o bom funcionamento e a segurança das crianças, a APH teve uma equipa técnica própria, constituída por um monitor e uma enfermeira. 

 A enfermeira assegurou a administração da medicação específica de cada criança, estejam em regime profilático ou on demanda, bem como de qualquer outro medicamento que necessitem. 

 Agradecemos ao Jornal das Cidades Pelas imagens e à APH pelas informações. Por Maximiliano Anarelli de Souza, com material do jornal das Cidades e da APH. 

 FUNFILIA 2019

Em 2019 foi novamente sucesso e  marco na vida de  quatro  meninos que iniciaram o auto-tratamento e assim deram início a sua independência. 

Os seus receios foram ultrapassados e com muita coragem e bravura o grande objetivo que nos leva a passar esta semana todos juntos foi alcançado. Vantagem têm a enfermeira que viu o seu trabalho a ficar cada vez mais reduzido. 

 Foi um ano de despedidas, alguns dos  espigadotes, passaram para uma nova fase, e agora é altura de integrar o comité de jovens e deixar a vida de aventura para uma bem mais séria, mas não menos divertida. Contudo  uma grande surpresa este ano, pela primeira vez  um menino com inibidores, que  mostrou  como os novos tratamentos são fantásticos. 

 Com apenas uma injeção subcutânea, pode participar em todas as atividades sem qualquer restrição, e diga-se que gelo também não foi coisa que precisasse muito. 

 Mas passando a assuntos mais divertidos, não pode se deixar de mencionar, que mais uma vez a coragem dos  meninos foi colocada à prova, na divertida escalada, slide, canoagem, descoberta da mina, entre muitas outras brincadeiras. 

 A união que se cria nesta semana é cada vez mais forte,