Acessosacesssos ate aqui

saiba sobre os problemas que ocorreram no tratamento da hemofilia - últimos eventos de hemofilia


VEJA TUDO SOBRE O DIA MUNDIAL DA HEMOFILIA

sobre hemofilia


 

7 Fórum da ABRAPHEM

ILUSTRAÇÃO

No dia 24 de agosto,, a ABRAPHEM realizou o 7ª edição do seu Fórum Nacional, com o tema “Tecendo a rede de cuidado integral”. Evento on lineClica Para Ler Tudo

LAW SUMIT

ILUSTRAÇÃO

A vice-presidente da ABRAPHEM, Luciana Monteiro, participou do Law Summit Terceiro Setor da OAB/SP, acompanhando debates estratégicos sobre o fortalecimento das organizações da sociedade civil e o ambiente regulatório do setor. Clica Para Ler Tudo


AUDIENCIA PUBLICA SENADO

ILUSTRAÇÃO

mm, A Comissão de Assuntos Sociais (CAS) realizou em 25 de junho de 2026 uma audiência pública para debater os desafios e as desigualdades no acesso ao tratamento da hemofilia no Sistema Único de Saúde (SUS).m Clica Para Ler Tudo


TEC MED

ILUSTRAÇÃO

Abraphem esteve presente no INTERPAC 2026, representada por sua Presidente de Relações Institucionais, Mariana Battazza. Iniciativa da Interfarma espaço de diálogo e construção coletiva sobre a participação social em saúde, Clica Para Ler Tudo

ABRAPHEM DIA MUNDIAL

ILUSTRAÇÃO

No dia. Mundial da hemofilia a A ABRAPHEM promoveu evento presencial on line pelo dia mundial. A AABRAPHEM apresentou um resumo da suas ações desde sua fundação. Clica Para Ler Tudo


abraphem e microhealt

ILUSTRAÇÃO

-"Participei dos testes da microhealt no Brasil. Ele auxilia no gerenciamento do tratamento. Em pareceria com a ABRAPHEM, No mês da hemofilia fizemos a divulgação em evento da Hemominas. Clica Para Ler Tudo


Viajando pelo dia mundial

ILUSTRAÇÃO

Estivemos em São Paulo participando da reunião ordinária da ABRAPHEMda sintese de ações da ABRAPHEM e seu evento pelo dia mundial da hemofilia Clica Para Ler Tudo


tudo sobre o dia mundial _ eventos

ILUSTRAÇÃO

Acompanhe aqui todos os eventos pelo dia muhdial da hemofilia.

Clica Para Ler Tudo


EMICIZUMABE PARA CRIANÇAS ATÉ 6 ANOS

ILUSTRAÇÃO

A primeira decisão da CONITEC foi negativa, após consulta pública e com Ministério da Saúde posicionando favorável o Emicizumabe foi incorporado para crianças de 2 à 6 anos de idade. Já há pacientes nessa faixa etária usando em muitos centros de tratamento. A aplicação é subcutânea, começa com uma dose de ataque semanal. Depois a dose de manutenção pode ser semanal, quinzenal ou mensal. clique pra saber todos os detalhes.

Clica Para Ler Tudo



Hemofilia em séries



visita á hemobrás

ILUSTRAÇÃO

A Hemobrás mais uma vez promoveu uma visita de representantes de associações e usuários. Ano passado visitei a Fabrica. Hemobrás é a fábrica brasileira de Hemoderivados e biofarmacos Confira tudo e saiba mais sobre a Hemobrás.



REDES SOCIAIS




escola


histórias, curiosidades e etc...



 

publicidade - clique nos anúncios ajuda o blog 

q1

...

q2

DIÁRIO DE UM HEMOFÍLICO

ILUSTRAÇÃO

Ostentação pra quem tem hemofilia e ter fator em casa, dia de repor o estoque. Viajando 200km pra buscar fator Belo Horizonte, viagem com meus pais pra aproveitar e curtir a capital. Antes liberava 12 doses, mas só tó pegando 6. Mas foi uma boa viagem. Clica Para Ler Tudo


q3


BLOGS, VÍDEOS E MAIS



histórias


noticias antigas


eventos que participamos e transcriçoes, resumos

ANUNCIE AQUI
.
» »Da Redação » Canto E Música Para Crianças Com Coagulopatias:

Concerto Alma do México

 Texto e fotos: CARINA GARCIA PEREZ 
Wed, 2013/11/27 - 02:23


No concerto Alma do México, A Banda do Estado e  Georgina Meneses  cantaram juntos com pessoas com hemofilia. 





No centenário Teatro Macedonio Alcalá, aconteceu o concerto,  organizado pela Associação Civil de altruístas Oaxaqueños, México. O concerto foi um sucesso. Na abertura a    música Mixtec, seguidas de,  o charreada, a cigarra, Cucurrucucú Paloma, El Cascabel, Tata Deus, aproximando-sol, branding, La Llorona e Aires del Mayab foram alguns dos temas interpretados pelocantor de Oaxaca e executado pela Banda State Music dirigido por Eliseo Martinez. 





Na apresentação que durou pouco mais de uma hora, ele cantou vila luz, punição, amor e corações das crianças que sofrem desta doença. 





A hemofilia é uma doença que afeta a coagulação do sangue em Oaxaca um número significativo de homens que sofrem desta doença e apenas 10 por cento dos pacientes o acesso à segurança social através de instituições, disse o presidente da altruístas Oaxaqueños.  

Esta doença é herdada em 70 por cento dos casos e o resto ocorre devido a uma mutação, sem motivo aparente e não pode aparecer em algumas gerações. Doença  de sangue azul, como é conhecida hemofilia, é causada por problemas de coagulação causadas por uma proteína no sangue (fatores) que controlar o sangramento, portanto, é importante que os pacientes recebem cuidados médicos que infelizmente é muito caro para as famílias.

 No final do concerto tanto Geo Meneses quanto o  diretor Eliseu Martinez deu-lhes reconhecimento e agradeceu a sua colaboração.

______________





Sarau Corrente Sanguínea

A Associação Pró Falcemicos realizou uma   jornada cultural com o Sarau Corrente Sanguínea ! Um espaço de muita interação e cultura! O Sarau Corrente Sanguínea é um espaço cultural para expressões artísticas, debates sobre doença falciforme, interação com movimentos sociais e culturais


Peça de Teatro Falou Sobre Hemofilia





Dentre outras atividades, uma peça teatral marcou o més e o Dia Mundial da Hemofilia no Hemoba. 

Dia lindo! Momento único! Assim definiu a diretora de hematologia, Anelisa Streva. Um  ato simbólico foi realizado  em homenagem aos pacientes hemofílicos no Hemoba. 




Agradecemos o apoio e a parceria da Federação Brasileira de Hemofilia e da Baxter, disse a presidente do Hemoba, em relação ao Dia Mundial da Hemofilia. 

A pessoa que tem hemofilia não possui um dos fatores em quantidade suficiente para exercer suas funções, por isso seu sangue leva mais tempo para coagular, não sendo capaz de conter um sangramento. 

Comemorando o Dia Mundial da Hemofilia (17), a Fundação de Hematologia e Hemoterapia da Bahia (Hemoba) promoveu um espetáculo teatral no último sábado (16), no Teatro SESI do Rio Vermelho, em parceria com o GREHEMOT - Grupo de Teatro da Hemoba. 


A apresentação trouxe atores da cena baiana, funcionários e pacientes do hemocentro coordenador para representar personagens que fizeram a alegria do público.

A peça "Bota a Cara no Sol" teve como objetivo propor entretenimento, além de mostrar como os pacientes hemofílicos podem exercer diversas atividades na sociedade, desmistificando, quebrando paradigmas e respeitando os limites de cada pessoa. 

Dirigida pelo ator e também colaborador da Hemoba, Paulo Neri, o espetáculo retratou a importância das relações interpessoais e colocou em evidência todo a desenvoltura dos atores e colaboradores do hemocentro em Salvador.

"A conscientização da sociedade sobre a luta pelos direitos dos hemofílicos foi o que me estimulou, sobretudo pra descontrair um pouco da rotina da doença, dos problemas e das sequelas", enfatizou o paciente hemofílico, Ubiratan Magalhães. 

A peça, que recebeu o título de “Bota a Cara no Sol”, traz funcionários, pacientes e atores da cena teatral soteropolitana atuando como personagens e está sendo conduzida por Paulo Neri, também funcionário da fundação e diretor de teatro. 

A ação é uma iniciativa da Diretoria de Hematologia junto com a equipe multidisciplinar do hemocentro coordenador e recebe o apoio da empresa Baxter. 


Segundo a diretora de hematologia, Anelisa Streva, “o objetivo é trazer entretenimento, além de mostrar que os pacientes hemofílicos podem e devem ser vistos como pessoas normais, exercendo qualquer atividade na sociedade”. 



SOBRE A HEMOFILIA


 A hemofilia é a deficiência de um dos fatores do sangue, um dos fatores de coagulação, manifesta se por frequentes hemorragias principalmente nas articulações ou músculos.

 O tratamento é feito com a reposição dos fatores faltantes ou deficientes. Hemofilia A é a deficiência do fator 9 e hemofilia B a deficiência do fator 7. Existe ainda doença  de vonwillebrand. 

«
Next
Postagem mais recente
»
Previous
Postagem mais antiga

Saiba mais


.


APOIE


ILUSTRAÇÃO

Se voce avha nosso trabalho importante e deseja e pode apoiar contribuindo com qualquer valor nosso PIX 31988281518 ou no APOIA SE no link
Clica Para Ler Tudo


mais hemofilia


DA VIDA COM A HEMOFILIA