Por Max Anarelli

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saiba sobre os problemas que ocorreram no tratamento da hemofilia - últimos eventos de hemofilia


Veja As Últimas Nóticias doMundo da Hemofilia.Atualizado em 18 de março
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Esteve em pauta em reunião da CONITEC para profilaxia em pacientes com hemofilia A grave ou atividade do fator VIII inferior a 2%, sem inibidores, com até 6 anos de idade no início do tratamento. Resultado não foi positivo.

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A Hemobrás mais uma vez promoveu uma visita de representantes de associações e usuários. Ano passado visitei a Fabrica. Hemobrás é a fábrica brasileira de Hemoderivados e biofarmacos Confira tudo e saiba mais sobre a Hemobrás.


pesquisa sobre hemofilia da abraphem

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A pesquisa a Jornada do Paciente trouxe luz para realidades a muito ignoradas. Pode trazer entendimentos sobre a realidade das pessoas com hemofilia e pode trazer melhorias. Resultado foi apresentado no Fórum da ABRAPHEM pelo Dia mundial da HEMOFILIA. Clica Para Ler Tudo



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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo

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opinião - direitos das pessoas com hemofilia

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Quais direitos de quem tem hemofilia. Por termos tratamento hoje, muitos dizem que as pessoas com hemofilia não precisam de mais direitos... será? São muitas pessoas, cada uma com sua realidade e um Brasil muito grande com muitas diferenças. Precisamos refletir sobre isso.



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» »Da Redação » Canto E Música Para Crianças Com Coagulopatias:
Hemofilia News - Max DeBemComAHemofilia

Concerto Alma do México

 Texto e fotos: CARINA GARCIA PEREZ 
Wed, 2013/11/27 - 02:23


No concerto Alma do México, A Banda do Estado e  Georgina Meneses  cantaram juntos com pessoas com hemofilia. 





No centenário Teatro Macedonio Alcalá, aconteceu o concerto,  organizado pela Associação Civil de altruístas Oaxaqueños, México. O concerto foi um sucesso. Na abertura a    música Mixtec, seguidas de,  o charreada, a cigarra, Cucurrucucú Paloma, El Cascabel, Tata Deus, aproximando-sol, branding, La Llorona e Aires del Mayab foram alguns dos temas interpretados pelocantor de Oaxaca e executado pela Banda State Music dirigido por Eliseo Martinez. 





Na apresentação que durou pouco mais de uma hora, ele cantou vila luz, punição, amor e corações das crianças que sofrem desta doença. 





A hemofilia é uma doença que afeta a coagulação do sangue em Oaxaca um número significativo de homens que sofrem desta doença e apenas 10 por cento dos pacientes o acesso à segurança social através de instituições, disse o presidente da altruístas Oaxaqueños.  

Esta doença é herdada em 70 por cento dos casos e o resto ocorre devido a uma mutação, sem motivo aparente e não pode aparecer em algumas gerações. Doença  de sangue azul, como é conhecida hemofilia, é causada por problemas de coagulação causadas por uma proteína no sangue (fatores) que controlar o sangramento, portanto, é importante que os pacientes recebem cuidados médicos que infelizmente é muito caro para as famílias.

 No final do concerto tanto Geo Meneses quanto o  diretor Eliseu Martinez deu-lhes reconhecimento e agradeceu a sua colaboração.

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Sarau Corrente Sanguínea

A Associação Pró Falcemicos realizou uma   jornada cultural com o Sarau Corrente Sanguínea ! Um espaço de muita interação e cultura! O Sarau Corrente Sanguínea é um espaço cultural para expressões artísticas, debates sobre doença falciforme, interação com movimentos sociais e culturais


Peça de Teatro Falou Sobre Hemofilia





Dentre outras atividades, uma peça teatral marcou o més e o Dia Mundial da Hemofilia no Hemoba. 

Dia lindo! Momento único! Assim definiu a diretora de hematologia, Anelisa Streva. Um  ato simbólico foi realizado  em homenagem aos pacientes hemofílicos no Hemoba. 




Agradecemos o apoio e a parceria da Federação Brasileira de Hemofilia e da Baxter, disse a presidente do Hemoba, em relação ao Dia Mundial da Hemofilia. 

A pessoa que tem hemofilia não possui um dos fatores em quantidade suficiente para exercer suas funções, por isso seu sangue leva mais tempo para coagular, não sendo capaz de conter um sangramento. 

Comemorando o Dia Mundial da Hemofilia (17), a Fundação de Hematologia e Hemoterapia da Bahia (Hemoba) promoveu um espetáculo teatral no último sábado (16), no Teatro SESI do Rio Vermelho, em parceria com o GREHEMOT - Grupo de Teatro da Hemoba. 


A apresentação trouxe atores da cena baiana, funcionários e pacientes do hemocentro coordenador para representar personagens que fizeram a alegria do público.

A peça "Bota a Cara no Sol" teve como objetivo propor entretenimento, além de mostrar como os pacientes hemofílicos podem exercer diversas atividades na sociedade, desmistificando, quebrando paradigmas e respeitando os limites de cada pessoa. 

Dirigida pelo ator e também colaborador da Hemoba, Paulo Neri, o espetáculo retratou a importância das relações interpessoais e colocou em evidência todo a desenvoltura dos atores e colaboradores do hemocentro em Salvador.

"A conscientização da sociedade sobre a luta pelos direitos dos hemofílicos foi o que me estimulou, sobretudo pra descontrair um pouco da rotina da doença, dos problemas e das sequelas", enfatizou o paciente hemofílico, Ubiratan Magalhães. 

A peça, que recebeu o título de “Bota a Cara no Sol”, traz funcionários, pacientes e atores da cena teatral soteropolitana atuando como personagens e está sendo conduzida por Paulo Neri, também funcionário da fundação e diretor de teatro. 

A ação é uma iniciativa da Diretoria de Hematologia junto com a equipe multidisciplinar do hemocentro coordenador e recebe o apoio da empresa Baxter. 


Segundo a diretora de hematologia, Anelisa Streva, “o objetivo é trazer entretenimento, além de mostrar que os pacientes hemofílicos podem e devem ser vistos como pessoas normais, exercendo qualquer atividade na sociedade”. 



SOBRE A HEMOFILIA


 A hemofilia é a deficiência de um dos fatores do sangue, um dos fatores de coagulação, manifesta se por frequentes hemorragias principalmente nas articulações ou músculos.

 O tratamento é feito com a reposição dos fatores faltantes ou deficientes. Hemofilia A é a deficiência do fator 9 e hemofilia B a deficiência do fator 7. Existe ainda doença  de vonwillebrand. 

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