CAPACITAÇÃO -Capacitação do Projeto Reheduca

REHEDUCA aposta na informação para ampliar atendimento a hemofílicos

 18/10/2016

A Associação Paraense de Portadores de Hemofilia e Outras Coagulopatias Hereditárias (ASPAHC) realizou nos dias 22 e 23 de Setembro, em parceria com a Fundação HEMOPA e a Secretaria Municipal de Ponta de Pedras, atendimento ambulatorial às pessoas com hemofilia e um ciclo de palestras educativas para pacientes, familiares, profissionais de saúde da rede pública e agentes comunitários de saúde. 

 Os temas abordados foram Hemofilia, Artropatia Hemofílica, Complicações Hemorrágicas, Programa de Dose Domiciliar, assim como Direitos e Deveres da Pessoa com Hemofilia. As atividades aconteceram no Hotel Reponta, localizado na Tv. Princesa Isabel, 410, no município de Ponta de Pedras, Região do Marajó do Estado. 

A ASPAHC se dedica em advogar pela melhoria do tratamento e das políticas públicas voltadas para a pessoa com hemofilia no Estado. Essas ações fazem parte do projeto Reheduca (Rede de Cuidados em Hemofilia e Educação dos Tratadores) que está sendo realizado pela ASPAHC, em parceira com a FBH e HEMOPA, com apoio da Fundação Novo Nordisk e tem a finalidade de preparar os profissionais de saúde dos municípios, assim como de orientar as pessoas com hemofilia e seus familiares sobre a coagulopatia. 

 O ciclo de palestras teve como objetivo ajudar o público alvo, por meio de várias ferramentas e técnicas, a desenvolver capacidades e competências para o autocuidado. Além do mais, auxiliou na desmistificação do atendimento do paciente que sangra, assim como a expansão da rede de tratamento, de acordo com os programas do Ministério da Saúde. 

“O objetivo foi alcançado com excelência, superando todas as expectativas. Levar o atendimento e conhecimento dos programas para os pacientes que residem distante da capital contribuiu significativamente para o sucesso, descentralização e sustentabilidade de políticas públicas de saúde, além de oferecer Vida Plena às pessoas com hemofilia no seu contexto familiar, respeitando a acessibilidade e contribuindo para o atendimento integral voltado a esse público”, destacou a Gestora do Projeto REHEDUCA e presidente da ASPAHC, Christianne Costa.

Para a capacitação foram convidados representantes de 46 municípios paraenses, entre eles médicos, fisioterapeutas e dentistas. “Ainda há muito desconhecimento acerca da hemofilia, mesmo entre os profissionais da saúde. 

É muito importante promover a divulgação e o esclarecimento da doença para desmistificá-la e facilitar o seu tratamento.
 Essas pessoas serão multiplicadoras do conhecimento nas suas cidades”, comenta a médica hematologista Ieda Pinto. Ela explica, ainda, que esse desconhecimento é encontrado no momento do diagnóstico e também quando o portador da hemofilia tem sangramento e precisa de um atendimento de urgência. 

“Os profissionais, em seus cursos de formação, têm muito pouco contato com o tema hemofilia. Isso é uma realidade de todo o Brasil. 

Precisamos mudar esse cenário e eventos como esse são muito importantes neste sentido”, esclarece Ieda. Para Chistianne, outro público igualmente importante nessa capacitação são os familiares dos portadores de hemofilia. “Quando um hemofílico tem um sangramento, normalmente é o familiar que faz o primeiro atendimento. Então ele precisa saber o que fazer, como agir numa situação dessa”, relata. 

O Projeto REHEDUCA (Rede de Cuidados em Hemofilia e Educação dos Tratadores) tem como principal objetivo a troca de experiências para difundir informações sobre a hemofilia. Ainda neste ano, o projeto irá até Marabá e, no início de 2018, até Santarém, para dar continuidade ao trabalho de capacitação dos profissionais da saúde e de ampliação da rede de atendimento aos hemofílicos. Legislação - No evento, Chistianne Costa falou sobre a mudança no atendimento aos hemofílicos ao longo dos anos. “Antes, o paciente era tratado quando estava num processo hemorrágico, mas com a mobilização social das nossas entidades, isso mudou. 

Além das sequelas físicas nos pacientes, verificou-se que esse tipo de atendimento chegava a ser 80% mais caro que o preventivo. Agora as coisas mudaram, o que se prioriza é o tratamento preventivo do hemofílico”. 

 Foi com a ideia de criar uma legislação específica para o atendimento do hemofílico que Edson Cardoso, chefe de gabinete do deputado estadual Renato Ogawa, participou do evento. “Queremos criar um protocolo de atendimento que seja seguido em todos os municípios do Pará. Vamos montar um grupo de trabalho com a ASPAHC e o Hemopa para formatar esse projeto”, adiantou. 

 A hemofilia é uma doença genética caracterizada por um distúrbio na coagulação do sangue. Quando uma pessoa se corta, automaticamente as proteínas sanguíneas entram em ação para estancar o sangramento. Isso ocorre porque existem 13 tipos diferentes de fatores de coagulação (expressos por algarismos romanos). 

Quando acontece o rompimento do vaso sanguíneo, a ativação do primeiro fator leva à ativação dos demais até que acorra a formação do coágulo pela ação dos 13 fatores. 

A coordenadora de atendimento ambulatorial do Hemopa, a médica Saide Trindade, explica que os hemofílicos têm deficiência em dois deles, dificultando a coagulação e causando sangramentos prolongados. Indivíduos com baixa atividade do fator VIII possuem hemofilia tipo A, enquanto que aqueles com deficiência na atividade do Fator IX possuem hemofilia tipo B. 

“O tratamento consiste na reposição do fator deficiente, o que varia de acordo com o grau de hemofilia, se grave, moderado ou leve. Mas, normalmente, ocorre numa média de três vezes na semana”, explica a médica. Segundo o Ministério da Saúde, no Pará existem cerca de 450 hemofílicos, que recebem atendimento multidisciplinar no Hemopa, referência para diagnóstico e tratamento da patologia no estado. 

A presidente da ASPAHC, Christianne Costa, ressalta que a ideia da capacitação é “fazer um trabalho de ampliação da rede de atendimento. 
Os hemofílicos têm acompanhamento no Hemopa, mas os sangramentos podem acontecer em qualquer lugar e elas precisam ter atendimento adequado no município em que estiverem. 
Por isso a necessidade de ampliar essa rede de informação.”

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AHECE participa de eventos relacionados a Hematologia, Hemoterapia e Coagulopatias Hereditárias

 A Associação dos Hemofílicos do Estado do Ceará (#AHECE ) participou da XV Jornada Cearense de Hematologia e Hemoterapia e do ​III Simpósio Cearense de Coagulopatias e Hemoglobinopatias, realizados pela primeira vez de forma simultânea nos dias 22 e 23 de Setembro no auditório do Centro de Hematologia e Hemoterapia do Ceará (Hemoce).

 A Jornada e Simpósio contaram com quase 200 inscritos entre médicos, biomédicos, farmacêuticos, enfermeiros e técnicos de enfermagem, que acompanharam 38 atividades, entre mesas redondas, palestras, discussões temáticas e conferências, além da apresentação de trabalhos.

Entre os principais temas debatidos, estiveram tratamentos e individualização para hemofilia, assistência farmacêutica, hemorrede, descentralização do atendimento das coagulopatias, transfusão sanguínea e doença falciforme.

De acordo com a presidente da jornada e do simpósio e diretora de Ensino e Pesquisa do Hemoce, Vânia Ferreira Gomes, a realização simultânea permitiu tanto a dinamização da programação quanto a racionalização de custos. 

“Foi um desafio condensar a programação em apenas dois dias e manter o interesse dos profissionais e estudantes, mas reunimos esforços e conseguimos diversificar a programação, trazer palestrantes de outras unidades de saúde do Ceará e de outros estados e manter a atratividade tanto da jornada, quanto da palestra mas valeu a pena.”

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