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saiba sobre os problemas que ocorreram no tratamento da hemofilia - últimos eventos de hemofilia


VEJA TUDO SOBRE O DIA MUNDIAL DA HEMOFILIA

sobre hemofilia


 

tudo sobre o dia mundial _ eventos

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Acompanhe aqui todos os eventos pelo dia muhdial da hemofilia.

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ABRAPHEM DIA MUNDIAL

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Evento Pelo Dia Mundial da Hemofilia da ABRAPHEM. Do acesso à qualidade de vida: o valor da inovação terapêutica. No 11 de abril Sábado, 09 horas - online. Quem se inscrever terá direiro à uma bolsa têrmica. Link pra inscrição para receber a bolsa será liberado durante o evento Clica Para Ler Tudo


abraphem e microhealt

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-"Participei dos testes da microhealt no Brasil. fantástico." (Maximiliano Anarelli). Auxilia no gerenciamento do tratamento. Em pareceria com a ABRAPHEM, No mês da hemofilia sendo apresentado nos eventos das associações estaduais ligadas á ABRAPHEM. Estaremos em BH dia 14 de abril. 8h. Clica Para Ler Tudo


Dia mundial da hemofilia Hemominas

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*8h- Abertura- Denise Zouain. *8h20min - Diagnóstico: O Primeiro Passo para o Cuidado - Andrea Gonçalves *8h40min- Quando chega o diagnóstico: a jornada emocional dos pais - Alice Oliver *9h10min Perguntas *9h30min - 10h - Lanche *10h Atualizações em Profilaxia-Patricia Cardoso *10h30min Hemofilia na Escola: Conhecer e Incluir para Educar - Davidson Correa *11h-Perguntas *11h30min - Encerramento. Na Hemominas. Iremos divulgar o aplicativo da Microhealt Clica Para Ler Tudo


MAIS NOTÍCIAS

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Em Alusão ao Dia Muhdial da Hemofilia, PROTOCOLOS PARA TRATAMENTO DA HEMOFILIA por Indianara Galhardo, ABRAPHEM. 13 DE ABRIL DE 2026 16H30. AUDITÓRIO DO HEMOSUL Clica Para Ler Tudo


EMICIZUMABE PARA CRIANÇAS ATÉ 6 ANOS

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A primeira decisão da CONITEC foi negativa, após consulta pública e com Ministério da Saúde posicionando favorável o Emicizumabe foi incorporado para crianças de 2 à 6 anos de idade. Já há pacientes nessa faixa etária usando em muitos centros de tratamento. A aplicação é subcutânea, começa com uma dose de ataque semanal. Depois a dose de manutenção pode ser semanal, quinzenal ou mensal. clique pra saber todos os detalhes.

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DIÁRIO DE UM HEMOFÍLICO

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Ostentação pra quem tem hemofilia e ter fator em casa, dia de repor o estoque. Viajando 200km pra buscar fator Belo Horizonte, viagem com meus pais pra aproveitar e curtir a capital. Antes liberava 12 doses, mas só tó pegando 6. Mas foi uma boa viagem. Clica Para Ler Tudo



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visita á hemobrás

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A Hemobrás mais uma vez promoveu uma visita de representantes de associações e usuários. Ano passado visitei a Fabrica. Hemobrás é a fábrica brasileira de Hemoderivados e biofarmacos Confira tudo e saiba mais sobre a Hemobrás.



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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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» »Da Redação » SUPER PROTEÇÃO


A  proteção da criança é vital, os filhos quando são pequenos precisam dos pais para quase tudo. O medo dos pais, de que o filho se machuque é natural, e ainda mais em uma criança que tem hemofilia. 



Não devemos confundir proteção 
com superproteção.

A superproteção torna-se uma realidade quando não são oferecidas às crianças e aos adolescentes chances reais de aventurar-se no mundo por contra própria. 






Alguns comportamentos devem ser avaliados com cuidadosa reflexão. Medo dominador de que os filhos se machuquem brincando. Seus filhos vão querer e precisarão brincar. Algumas vezes vão se machucar, arranhar o joelho, machucar o pé, mas é totalmente normal, bom... quando se tem hemofilia isso nem sempre é tão simples, importante então é ter acesso ao tratamento. Em criança a profilaxia é fundamental, indispensável. 



Essa fala é de uma mãe de uma criança com hemofilia. Crianças e jovens pulam, correm, se penduram nas coisas e é totalmente comum vez ou outra machucarem-se. Mas seu filho tem hemofilia, e agora, como lidar com isso? O principal é ter fator em casa e principalmente fazer profilaxia.


Pode ser difícil no começo, alguns pais podem até achar que nunca conseguiram aplicar fator no filho, mas tudo tem um tempo certo. Tenha paciência e fé. 

Se por um lado, em quem tem hemofilia um acidente, ou queda possa provocar uma hemorragia ou sangramento que demora mais para parar, por outro, mesmo com hemofilia, criança é  criança e tem resistência e energia para lidar com pequenos machucados. E como dito, hoje podemos contar com tratamento, machucou? faça fator.  Cortes ou arranhões mesmo em quem tem hemofilia, não passam de pequenos sustos, um pequeno curativo resolve, e não passam de sustos mesmo; hemorragias exigem um cuidado maior, - aplicando se fator quase sempre fica tudo bem. Além disso, hoje em dia, no Brasil e em vários países pode se contar com a profilaxia, aplicações de medicação que previne a maioria das hemorragias mesmo quando ocorrem traumas. 


Há mães que só deixam seus filhos brincarem como numa bolha, até mesmo dentro de casa. Cuidados são bem vindos, mas o exagero é um problema. Manter a criança longe de locais e objetos que possam levar a perigos é certo. Criar um ambiente que minimize riscos de machucados são uma medida aceitável, desde que sem exagero. 












O que essa atitude dos adultos representa? 

De acordo com a psicanalista, a superproteção costuma surgir de pessoas amorosas, bem intencionadas, mas que não conseguem tolerar a própria ansiedade para educar o filho. Elas são, na maior parte, inseguras e tendem a se antecipar e não deixar que a criança viva experiências novas.  Outra característica comum é desconsiderar a idade e o crescimento do filho – o casal o educa como se fosse sempre pequeno e indefeso.

 É trabalhoso encontrar o ponto certo entre negligência e superproteção. 

Que tal, em vez de ser um pai ou mãe helicóptero, você se tornar um “submarino”? Essa metáfora, citada no livro Fun-Filled Parenting: A Guide to Laughing More and Yelling Less, de Silvana Clark, alude ao perfil de adulto que está por perto, cuidando do filho, mas não tão visível. Só sobe para a terra quando realmente for necessário, mas não abandona. 

Solte-o aos poucos, de acordo com o amadurecimento que ele manifestar. Sim, é possível cuidar bem sem superproteger.



MAS, COMO AGIR?

Seu filho tem hemofilia, ensine desde cedo o que isso significa. Que todos temos limites, sendo hemofílicos ou não, que ele próprio  deve conhecer seus limites e analisar os riscos de cada atividade que for fazer. Que caso sinta uma hemorragia, deve avisar, que isso é natural. Que isso acontece, e que se acontecer, ele não deve esconder, mas falar para que se trate e ele não tenha dores e maiores problemas. 

Pequenos cortes ou arranhões não são um grande risco, as vezes um curativo resolve. Caso surja uma hemorragia, aplique fator o mais rápido possível e faça repouso. Mas hoje com a profilaxia, pode se ter a prevenção das hemorragias. 


Conheça ao máximo sobre hemofilia.

Converse com outros pais de crianças com hemofilia e compartilhem experiencias. 


LIBERDADE


A criança precisa de liberdade e autonomia para se desenvolver. A própria criança deve aprender seus limites com a hemofilia. Em geral, muito cedo, temos uma grande compreensão da hemofilia, sabemos quando uma hemorragia começa, antes mesmo de sintomas surgirem. Deixe seu filho aprender a viver com a hemofilia.

Gosto muito da metáfora dos pais submarinos. Acompanhe seus filhos  a distancia, sem que te vejam. So intervenha em último caso. Isso nos menores. Por que a medida que ele for crescendo, mais liberdade terá de ser concedida. Ir a escola, ir na casa do coleguinha, viajar com a escola, os pais tem de aprender a lidar com isso. 

Se seu filho for bem educado e informado para a hemofilia, se teve liberdade, vai saber lidar com isso - instrua-o que, se tiver uma hemorragia, se machucar, deve avisar. Informe à direção da escola da situação e o que fazer em emergências. Se ele for viajar sozinho com a escola, informe se sobre a existência de centros de hemofilia próximos do destino e informe a um dos responsáveis que viajará com ele, oriente como agir.  


EXPERIÊNCIA PRÓPRIA

Meu pai sempre me deu muita liberdade, mas minha mãe tinha muitos medos. As primeiras viajens com excursões da escola, foi difícil convence-la. Mas ela acabou cedendo. Não havia tratamento fácil pra hemofilia como hoje. Mesmo assim, não tive problemas. Acampava sempre com meus pais, e não havia dose domiciliar, assim como a primeira vez que acampei sozinho na adolescência. Hoje acampo e levo meu fator. Há, tenho 38 anos agora.

O tratamento da hemofilia é feito com os fatores de coagulação, sendo que, pode se aplicar doses preventivas para evitar hemorragias, 2 a 3 vezes por semana. Dose domiciliar é a possibilidade de fazer esse tratamento em casa, tendo a disposição no domicilio o medicamento para hemofilia.


Palavras de Uma Mãe: Só digo uma coisa as mães que estão descobrindo essa doença ou aquelas que ainda não aceitam ser as escolhidas para ser as *super mães*, aceitem, apliquem fator, sejam mães guerreiras tornando ainda mais guerreiros seus filhos que precisam diariamente cuidado, amor e muita dedicação.!!!


"No jogo do dia 14 de abril, 11 crianças com hemofilia, entre 03 e 12 anos, com até 1,50m, poderão entrar em campo com os jogadores do Corinthians, vestindo a camiseta do DIA MUNDIAL DA HEMOFILIA.


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