Prezados pacientes e familiares,
Esse sistema integra os CTH’s de todo o Brasil e a Coordenação Geral de Sangue e Hemoderivados (CGSH) do Ministério da Saúde (MS) e possibilita o armazenamento e processamento de dados relacionados ao tratamento das pessoas com coagulopatias hereditárias.
É por meio dos dados imputados nesse sistema que o quantitativo de compra e de distribuição de fatores é definido a cada estado do país e também a cada CTH. Desde 2014 , temos acionado a CGSH, o Ministério Público Estadual de diversos estados, o Ministério Público Federal e também o Tribunal de Contas da União como forma de buscar ajuda na resolução desse problema que muito afeta a qualidade de vida das pessoas com hemofilia e seus familiares.
Ao longo destes anos, o trabalho do TCU e MPU colaboraram para que a CGSH adequasse, aos poucos, a distribuição dos medicamentos após uma reestruturação no sistema de registros e implementação do módulo controle de estoque. No entanto, esta distribuição está completamente atrelada ao registro estrito de todos os medicamentos no sistema Hemovida Web Coagulopatias.
E este registro não tem sido realizado adequadamente nos CTHs destes estados, tendo gerado diferenças que estão repercutindo de forma profundamente negativa na vida dos pacientes desde setembro de 2016.
É importante ressaltar que, segundo o Ministério da Saúde, o medicamento está disponível no estoque, mas não pode ser enviado enquanto essas pendências não forem solucionadas.
Muitos pacientes não estão mais fazendo o tratamento prescrito pois não conseguem retirar o medicamento no CTH para levar para casa.
O não tratamento preventivo leva o paciente a sequelas graves, deficiência física e invalidez, o que gera mais custos (diretos e indiretos) ao governo.
Diante desta situação, solicitamos que, no caso de qualquer diminuição na quantidade de doses recebidas, (que deve ser o suficiente para um mês de tratamento), a FBH seja comunicada através do e-mail
comunicacao@hemofiliabrasil.org.br
O e-mail deve conter o nome completo do paciente, diagnóstico, o CTH onde é tratado e qual é a situação.
Estamos registrando todas as queixas e encaminhando aos órgãos competentes dos referidos estados para que nos ajudem a fazer com que este registro seja feito adequadamente.
É muito importante que esta informação seja repassada para FBH pois, na medida em que existem falhas neste registro, além da falta atual do medicamento, esta situação também causará a diminuição do quantitativo de medicamentos pró coagulantes adquiridos no próximo ano.
Mariana Leme Battazza Freire
Federação Brasileira de Hemofilia
Presidente
Federação Brasileira de Hemofilia
Presidente
Quem Tiver Problemas no Tratamento
Deve Informar À FBH - comunicação@hemofiliabrasil.org
