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Estivemos na fábrica recém inaugurada da Hemobrás. Tenho hemofilia, e criador de conteúdo, A Hemobrás é a fábrica de hemoderivados e biofármacos
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A pesquisa a Jornada do Paciente trouxe luz para reakudades a muito ignoradas,. Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia. Fator não cura hemofilia, da qualidade de vida e segurança, mas negligenciar que alguns tem problema por isso so causa problemas
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O Dia Mundial da Hemofilia acontece no dia 17 de bril, nascimento de Franck Snobel fundador da Federação Mundial da hemofilia. Este ano o tema da Federação Mundial de Hemofilia foi Mulheres Também Tem Hemofilia. Eventos aconteceram em Todo Brasil.
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Quais direitos de quem tem hemofilia. Por termos tratamento hoje, muitos dizem que as pessoas com hemofilia não precisam de mais direitos... será? São muitas pessoas, cada uma com sua realidade e um Brasil muito grande com muitas diferenças. Precisamos refletir sobre isso.


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» »Da Redação » NOTA DE ESCLARECIMENTO - CASO DO VALDIR QUE AGUARDA CIRURGIA

 A FBH vem por meio desta esclarecer que, desde de que teve conhecimento do caso de Valdir Pereira dos Santos, residente na cidade de Cacoal (RO), contatou imediatamente a Associação dos Hemofílicos e Pessoas com Doenças Hemorrágicas Hereditárias de Rondônia (AHPADERON) a fim de prestar todo o apoio e suporte necessário para o alcance da solução mais apropriada, assim como para que o paciente e familiares fossem adequadamente assistidos.

Por meio do grande empenho e da atuação incisiva da Associação, o paciente foi transferido para Porto Velho e teve acesso a exames até então ainda não realizados. 

Além do apoio e acompanhamento presencial do caso pela representante da Associação, a família foi instruída pela mesma a entrar com ação no Ministério Público para agilizar a realização da cirurgia que, segundo o hospital, ainda não foi feita por falta de material cirúrgico. 

Nos solidarizamos com o sofrimento do paciente e sua família e permaneceremos atuando junto a Associação no sentido de obter a resolução deste caso o mais brevemente possível. 

Federação Brasileira de Hemofilia
_______

Entenda o caso


 AValdir fraturou O fêmur em uma queda. Internado no hospital de Cacoal, por ser hemofílico, não foi atendido de pronto. Por não ter médicos especializados em hemofilia e ser muito desconhecida pela maioria das pessoas, até profissionais de saúde, ficou sem uma solução por alguns dias. Seu caso foi finamente repassado a Secretaria Municipal de Saúde. 

 No debate de como proceder com ele e idas e vindas em busca de um médico que pegasse o caso, o tempo passou. Repassado posteriormente para o TFD (Tratamento Fora de Domicilio).

 Valdir fraturou o fêmur em novembro. Em dezembro, no TFD deveria se definir como e para onde transferir. Com a demora a família começou a procurar ajuda. Nas redes sociais, chegou a associação local de hemofilia. Mas devido ao período de ferias, não conseguiram contato. Pouco antes do dia 20 de dezembro, a Federação Brasileira de Hemofilia foi informada do caso. Acionou a Associação local, que mesmo em período de recesso passou a acompanhar o caso. O senhor Valdir, deveria ser encaminhado para o Hemocentro de Rondônia, ou para um hospital de Rondônia onde tivesse acompanhamento do hemocentro. 

Mas também na capital, Porto Velho, os médicos não se consideravam aptos ou seguros a fazer a cirurgia. Começou se uma peregrinação. Levantou se a possibilidade de encaminhar para outro estado. 

No Rio de Janeiro, no INTO, não havia possibilidade no momento, em Curitiba o médico responsável estava de féria e viajando. Com o caso nas redes sociais, muitos tentaram ajudar. O próprio médico de Curitiba, mesmo de férias, recebeu por e-mail os exames e orientou como deveria ser o procedimento. Foram orçados preços da cirurgia particular em vários hospitais de diversas cidades, com a hipótese de que, a justiça pudesse determinar o tratamento particular pago pelo estado. 

Ainda em Dezembro, dois médicos foram apontados como capazes de fazer a operação, um do Pará e outro de Rondônia. Mas ambos de férias. 

 No TFD estadual, debatia se e tentava-se uma solução, com intermediação da Federação Brasileira de Hemofilia. Em Janeiro, com a possibilidade de retorno de férias de alguns profissionais de saúde, surgiu a expectativa de que o caso se resolvesse. Até então o senhor Valdir não havia recebido fator. 

Acionado o Hemocentro na capital, o prontuario do paciente demorou a ser encontrado, bem como exames de coagulação. 

Em 24 de janeiro, finalmente transferido para capital, iria passar então no ortopedista. O hemocentro em busca dos exames. dia 30 novos exames foram feitos. 

Estava prevista a cirurgia, mas a quebra de um equipamento adiou. Equipamento consertado, faltava uma haste para a cirurgia..... e o caso se arrasta. Uma conjuntura de fatores trouxe a esse lamentável problema.

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