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Veja As Últimas Nóticias doMundo da Hemofilia.Atualizado em 18 de março

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viagem pra repor fator e energia

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Ostentação pra quem tem hemofilia e ter fator em casa, dia de repor o estoque. Viajando 200km pra buscar fator Belo Horizonte, viagem com meus pais pra aproveitar e curtir a capital. Antes liberava 12 doses, mas só tó pegando 6. Mas foi uma boa viagem. Clica Para Ler Tudo


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Aconteceu dia 31 de agosto em São Paulo, Sumite de apresentação e debate da Jornada do Paciente, a maior pesquisasobre hemofilia no Brasil, promovida pela ABRAPHEM em parceria com a ROCHE; que trouxe dados importantes para avanços no tratamento da hemofilia e melhorias na qualidade de vida dos hemofílicos.

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Esteve em pauta em reunião da CONITEC para profilaxia em pacientes com hemofilia A grave ou atividade do fator VIII inferior a 2%, sem inibidores, com até 6 anos de idade no início do tratamento. Resultado não foi positivo.

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A Hemobrás mais uma vez promoveu uma visita de representantes de associações e usuários. Ano passado visitei a Fabrica. Hemobrás é a fábrica brasileira de Hemoderivados e biofarmacos Confira tudo e saiba mais sobre a Hemobrás.



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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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federação mundial mulher e hemofilia

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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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» »Da Redação » NOTA DE ESCLARECIMENTO - CASO DO VALDIR QUE AGUARDA CIRURGIA

 A FBH vem por meio desta esclarecer que, desde de que teve conhecimento do caso de Valdir Pereira dos Santos, residente na cidade de Cacoal (RO), contatou imediatamente a Associação dos Hemofílicos e Pessoas com Doenças Hemorrágicas Hereditárias de Rondônia (AHPADERON) a fim de prestar todo o apoio e suporte necessário para o alcance da solução mais apropriada, assim como para que o paciente e familiares fossem adequadamente assistidos.

Por meio do grande empenho e da atuação incisiva da Associação, o paciente foi transferido para Porto Velho e teve acesso a exames até então ainda não realizados. 

Além do apoio e acompanhamento presencial do caso pela representante da Associação, a família foi instruída pela mesma a entrar com ação no Ministério Público para agilizar a realização da cirurgia que, segundo o hospital, ainda não foi feita por falta de material cirúrgico. 

Nos solidarizamos com o sofrimento do paciente e sua família e permaneceremos atuando junto a Associação no sentido de obter a resolução deste caso o mais brevemente possível. 

Federação Brasileira de Hemofilia
_______

Entenda o caso


 AValdir fraturou O fêmur em uma queda. Internado no hospital de Cacoal, por ser hemofílico, não foi atendido de pronto. Por não ter médicos especializados em hemofilia e ser muito desconhecida pela maioria das pessoas, até profissionais de saúde, ficou sem uma solução por alguns dias. Seu caso foi finamente repassado a Secretaria Municipal de Saúde. 

 No debate de como proceder com ele e idas e vindas em busca de um médico que pegasse o caso, o tempo passou. Repassado posteriormente para o TFD (Tratamento Fora de Domicilio).

 Valdir fraturou o fêmur em novembro. Em dezembro, no TFD deveria se definir como e para onde transferir. Com a demora a família começou a procurar ajuda. Nas redes sociais, chegou a associação local de hemofilia. Mas devido ao período de ferias, não conseguiram contato. Pouco antes do dia 20 de dezembro, a Federação Brasileira de Hemofilia foi informada do caso. Acionou a Associação local, que mesmo em período de recesso passou a acompanhar o caso. O senhor Valdir, deveria ser encaminhado para o Hemocentro de Rondônia, ou para um hospital de Rondônia onde tivesse acompanhamento do hemocentro. 

Mas também na capital, Porto Velho, os médicos não se consideravam aptos ou seguros a fazer a cirurgia. Começou se uma peregrinação. Levantou se a possibilidade de encaminhar para outro estado. 

No Rio de Janeiro, no INTO, não havia possibilidade no momento, em Curitiba o médico responsável estava de féria e viajando. Com o caso nas redes sociais, muitos tentaram ajudar. O próprio médico de Curitiba, mesmo de férias, recebeu por e-mail os exames e orientou como deveria ser o procedimento. Foram orçados preços da cirurgia particular em vários hospitais de diversas cidades, com a hipótese de que, a justiça pudesse determinar o tratamento particular pago pelo estado. 

Ainda em Dezembro, dois médicos foram apontados como capazes de fazer a operação, um do Pará e outro de Rondônia. Mas ambos de férias. 

 No TFD estadual, debatia se e tentava-se uma solução, com intermediação da Federação Brasileira de Hemofilia. Em Janeiro, com a possibilidade de retorno de férias de alguns profissionais de saúde, surgiu a expectativa de que o caso se resolvesse. Até então o senhor Valdir não havia recebido fator. 

Acionado o Hemocentro na capital, o prontuario do paciente demorou a ser encontrado, bem como exames de coagulação. 

Em 24 de janeiro, finalmente transferido para capital, iria passar então no ortopedista. O hemocentro em busca dos exames. dia 30 novos exames foram feitos. 

Estava prevista a cirurgia, mas a quebra de um equipamento adiou. Equipamento consertado, faltava uma haste para a cirurgia..... e o caso se arrasta. Uma conjuntura de fatores trouxe a esse lamentável problema.

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