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saiba sobre os problemas que ocorreram no tratamento da hemofilia - últimos eventos de hemofilia


VEJA TUDO SOBRE O DIA MUNDIAL DA HEMOFILIA

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Acompanhe aqui todos os eventos pelo dia muhdial da hemofilia.

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ABRAPHEM DIA MUNDIAL

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Evento Pelo Dia Mundial da Hemofilia da ABRAPHEM. Do acesso à qualidade de vida: o valor da inovação terapêutica. No 11 de abril Sábado, 09 horas - online. Quem se inscrever terá direiro à uma bolsa têrmica. Link pra inscrição para receber a bolsa será liberado durante o evento Clica Para Ler Tudo


abraphem e microhealt

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-"Participei dos testes da microhealt no Brasil. fantástico." (Maximiliano Anarelli). Auxilia no gerenciamento do tratamento. Em pareceria com a ABRAPHEM, No mês da hemofilia sendo apresentado nos eventos das associações estaduais ligadas á ABRAPHEM. Estaremos em BH dia 14 de abril. 8h. Clica Para Ler Tudo


Dia mundial da hemofilia Hemominas

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*8h- Abertura- Denise Zouain. *8h20min - Diagnóstico: O Primeiro Passo para o Cuidado - Andrea Gonçalves *8h40min- Quando chega o diagnóstico: a jornada emocional dos pais - Alice Oliver *9h10min Perguntas *9h30min - 10h - Lanche *10h Atualizações em Profilaxia-Patricia Cardoso *10h30min Hemofilia na Escola: Conhecer e Incluir para Educar - Davidson Correa *11h-Perguntas *11h30min - Encerramento. Na Hemominas. Iremos divulgar o aplicativo da Microhealt Clica Para Ler Tudo


MAIS NOTÍCIAS

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Em Alusão ao Dia Muhdial da Hemofilia, PROTOCOLOS PARA TRATAMENTO DA HEMOFILIA por Indianara Galhardo, ABRAPHEM. 13 DE ABRIL DE 2026 16H30. AUDITÓRIO DO HEMOSUL Clica Para Ler Tudo


EMICIZUMABE PARA CRIANÇAS ATÉ 6 ANOS

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A primeira decisão da CONITEC foi negativa, após consulta pública e com Ministério da Saúde posicionando favorável o Emicizumabe foi incorporado para crianças de 2 à 6 anos de idade. Já há pacientes nessa faixa etária usando em muitos centros de tratamento. A aplicação é subcutânea, começa com uma dose de ataque semanal. Depois a dose de manutenção pode ser semanal, quinzenal ou mensal. clique pra saber todos os detalhes.

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DIÁRIO DE UM HEMOFÍLICO

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Ostentação pra quem tem hemofilia e ter fator em casa, dia de repor o estoque. Viajando 200km pra buscar fator Belo Horizonte, viagem com meus pais pra aproveitar e curtir a capital. Antes liberava 12 doses, mas só tó pegando 6. Mas foi uma boa viagem. Clica Para Ler Tudo



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visita á hemobrás

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A Hemobrás mais uma vez promoveu uma visita de representantes de associações e usuários. Ano passado visitei a Fabrica. Hemobrás é a fábrica brasileira de Hemoderivados e biofarmacos Confira tudo e saiba mais sobre a Hemobrás.



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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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» »Da Redação » NOTA DE ESCLARECIMENTO - CASO DO VALDIR QUE AGUARDA CIRURGIA

 A FBH vem por meio desta esclarecer que, desde de que teve conhecimento do caso de Valdir Pereira dos Santos, residente na cidade de Cacoal (RO), contatou imediatamente a Associação dos Hemofílicos e Pessoas com Doenças Hemorrágicas Hereditárias de Rondônia (AHPADERON) a fim de prestar todo o apoio e suporte necessário para o alcance da solução mais apropriada, assim como para que o paciente e familiares fossem adequadamente assistidos.

Por meio do grande empenho e da atuação incisiva da Associação, o paciente foi transferido para Porto Velho e teve acesso a exames até então ainda não realizados. 

Além do apoio e acompanhamento presencial do caso pela representante da Associação, a família foi instruída pela mesma a entrar com ação no Ministério Público para agilizar a realização da cirurgia que, segundo o hospital, ainda não foi feita por falta de material cirúrgico. 

Nos solidarizamos com o sofrimento do paciente e sua família e permaneceremos atuando junto a Associação no sentido de obter a resolução deste caso o mais brevemente possível. 

Federação Brasileira de Hemofilia
_______

Entenda o caso


 AValdir fraturou O fêmur em uma queda. Internado no hospital de Cacoal, por ser hemofílico, não foi atendido de pronto. Por não ter médicos especializados em hemofilia e ser muito desconhecida pela maioria das pessoas, até profissionais de saúde, ficou sem uma solução por alguns dias. Seu caso foi finamente repassado a Secretaria Municipal de Saúde. 

 No debate de como proceder com ele e idas e vindas em busca de um médico que pegasse o caso, o tempo passou. Repassado posteriormente para o TFD (Tratamento Fora de Domicilio).

 Valdir fraturou o fêmur em novembro. Em dezembro, no TFD deveria se definir como e para onde transferir. Com a demora a família começou a procurar ajuda. Nas redes sociais, chegou a associação local de hemofilia. Mas devido ao período de ferias, não conseguiram contato. Pouco antes do dia 20 de dezembro, a Federação Brasileira de Hemofilia foi informada do caso. Acionou a Associação local, que mesmo em período de recesso passou a acompanhar o caso. O senhor Valdir, deveria ser encaminhado para o Hemocentro de Rondônia, ou para um hospital de Rondônia onde tivesse acompanhamento do hemocentro. 

Mas também na capital, Porto Velho, os médicos não se consideravam aptos ou seguros a fazer a cirurgia. Começou se uma peregrinação. Levantou se a possibilidade de encaminhar para outro estado. 

No Rio de Janeiro, no INTO, não havia possibilidade no momento, em Curitiba o médico responsável estava de féria e viajando. Com o caso nas redes sociais, muitos tentaram ajudar. O próprio médico de Curitiba, mesmo de férias, recebeu por e-mail os exames e orientou como deveria ser o procedimento. Foram orçados preços da cirurgia particular em vários hospitais de diversas cidades, com a hipótese de que, a justiça pudesse determinar o tratamento particular pago pelo estado. 

Ainda em Dezembro, dois médicos foram apontados como capazes de fazer a operação, um do Pará e outro de Rondônia. Mas ambos de férias. 

 No TFD estadual, debatia se e tentava-se uma solução, com intermediação da Federação Brasileira de Hemofilia. Em Janeiro, com a possibilidade de retorno de férias de alguns profissionais de saúde, surgiu a expectativa de que o caso se resolvesse. Até então o senhor Valdir não havia recebido fator. 

Acionado o Hemocentro na capital, o prontuario do paciente demorou a ser encontrado, bem como exames de coagulação. 

Em 24 de janeiro, finalmente transferido para capital, iria passar então no ortopedista. O hemocentro em busca dos exames. dia 30 novos exames foram feitos. 

Estava prevista a cirurgia, mas a quebra de um equipamento adiou. Equipamento consertado, faltava uma haste para a cirurgia..... e o caso se arrasta. Uma conjuntura de fatores trouxe a esse lamentável problema.

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