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saiba sobre os problemas que ocorreram no tratamento da hemofilia - últimos eventos de hemofilia


Veja As Últimas Nóticias doMundo da Hemofilia.Atualizado em 18 de março

sobre hemofilia


 

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RODA DE CONVERSAS HEMOMINAS

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Participamos de uma roda de conversas sobre hemofilia na Hemominas em Belo Horizonte. Temas sobre como viver com a hemofilia, melhorias e problemas no centro de tratamento estiveram em pauta .

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RODA DE CONVERSAS HEMOMINAS

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Participamos de uma roda de conversas sobre hemofilia na Hemominas em Belo Horizonte. Temas sobre como viver com a hemofilia, melhorias e problemas no centro de tratamento estiveram em pauta .

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EMICIZUMABE PARA CRIANÇAS ATÉ 6 ANOS

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Depois da primeira decisão negativa, após consulta pública e em segunda reunião com participação da ABRAPHEM decidiu favoravelmente à incorporação do Emicizumabe para crianças de 2 à 5 anos de idade. Agora o Ministério da Saúde tem um prazo de até 180 dias para elaborar o protocolo e disponibilizar o novo tratamento. Agora ele esta disponível para pessoas com inibidor de qualquer idade e com ou sem inibidor até 6 anos.

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jJUNTOS PELA HEMOFILIA

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O Juntos Pela Hemofilia dessa vez aconteceu em Brasilia e reuniu associações ligadas à hemofilia. Temas importantes do mundo da hemofilia foram tratados no encontro,

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AUDIÊNCIA PÚBLICA ALESP

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A Assembleia Legislativa de São Paulo (ALESP) realiza frequentemente audiências públicas sobre hemofilia, como a de agosto de 2025 (ALESP) sobre "Desafios e Oportunidades na Jornada da Hemofilia" .

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EVENTO EMICIZUMABE HEMOBA

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Centro de Referência participa de anúncio de novo medicamento no SUS para crianças com hemofilia. O Emicizumabe agora está disponível para crianças até 6 anos de idade .

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RECLAMAÇÃO - DIFICULDADES EM SÃO PAULO

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Mães do hospital São Paulo e Santa Casa relataram dificuldade para pegar fator e baixo estoque. Uma reportagem passou na Globo local. A ABRAPHEM agiu prontamente. Segundo ela foi devido mudança n logística e estaria normalizando.

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CAPACITAÇÃO SAMU

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A unidade SAMU Polinorte do Espírito Santo passou por treinamentos e capacitação para atendimento de pessoas com coagulopatias.

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viagem pra repor fator e energia

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Ostentação pra quem tem hemofilia e ter fator em casa, dia de repor o estoque. Viajando 200km pra buscar fator Belo Horizonte, viagem com meus pais pra aproveitar e curtir a capital. Antes liberava 12 doses, mas só tó pegando 6. Mas foi uma boa viagem. Clica Para Ler Tudo


visita á hemobrás

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A Hemobrás mais uma vez promoveu uma visita de representantes de associações e usuários. Ano passado visitei a Fabrica. Hemobrás é a fábrica brasileira de Hemoderivados e biofarmacos Confira tudo e saiba mais sobre a Hemobrás.



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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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» »Da Redação » Medicamento para artrite reumatoide é incorporado pelo SUS

Paula Felix , O Estado de S. Paulo 07 Fevereiro 2017 |

Pessoas com artrite reumatoide poderão contar com mais um medicamento para tratamento no Sistema Único de Saúde (SUS), o citrato de tofacitinibe. 



Citrato de tofacitinibe é o primeiro remédio com administração oral ofertado pelo sistema que pode ser usado por pacientes com artrite reumatoide ativa, moderada a grave 1.



Um remédio de alto custo para artrite reumatoide foi incorporado ao rol de medicamentos do Sistema Único de Saúde (SUS) e será uma opção para pacientes que não tiveram respostas positivas com um ou mais tratamentos capazes de mudar o curso da doença.



O Sistema Único de Saúde (SUS) tem até seis meses para disponibilizar o medicamento a todo o país.

A indicação do medicamento é direcionada a pacientes adultos com artrite reumatoide ativa, moderada a grave, com resposta inadequada a um ou mais medicamentos modificadores do curso da doença.

A artrose pode ser uma das sequelas decorrentes da hemofilia, se não houver tratamento adequado para hemofilia. Muitos hemofílicos que viveram em épocas anteriores à dose domiciliar e profilaxia, adquiriram sequelas, dentre elas a artrose. O novo medicamento pode trazer mais qualidade de vida para estes. 

A proposta de incorporação apresentada pela Conitec, responsável pela indicação de novas tecnologias ao SUS, avaliou a eficácia e segurança em comparação com as alternativas já contempladas, bem como com o impacto orçamentário gerado pela incorporação e com a experiência internacional na utilização desse medicamento.




A artrite reumatoide é uma doença autoimune, inflamatória, sistêmica e crônica. 




No Brasil, um estudo de 2004 mostrou prevalência de 0,46%, representando quase um milhão de pessoas com essa doença. 

A incidência da doença artrite reumatoide aumenta com a idade e o maior pico é entre os 30 e 50 anos. 

O sexo feminino é o mais acometido pela doença, cerca de duas a três vezes em relação ao sexo masculino. 

Se não forem tratadas, 20 a 30% das pessoas com artrite reumatoide ficam permanentemente incapazes de realizar suas atividades, após três anos do diagnóstico.






Artrose e Hemofilia

  Sem o tratamento adequado a hemofilia pode causar sequelas,  dentre elas. as artroses são as mais comuns. Prevenir é o melhor  caminho, com a reposição adequada de fator e a prática de  fisioterapia e atividades físicas.


Fonte: Ministério da Saúde, Jornal da Paraíba.






Novo Protocolo garante tratamento de hepatite C para todos os brasileiros



Novo Protocolo garante tratamento de hepatite C para todos os brasileiros. 

Deverão ser tratadas 657 mil pessoas nos próximos anos para hepatites virais. 

No caso da hepatite C, a expectativa é ofertar tratamento para mais 50 mil pessoas somente neste ano.  

 Todos as pessoas diagnosticados com Hepatite C contarão com tratamento gratuito no Sistema Único de Saúde (SUS), independentemente do dano no fígado. 

A atualização do Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas das Hepatites Virais foi publicada no Diário Oficial da União desta quinta-feira (15/3). 

A ampliação da assistência faz parte da estratégia do Ministério da Saúde que visa atingir a meta de eliminar a enfermidade até 2030. 

A universalização do tratamento foi anunciada ano passado pelo ministro da Saúde, Ricardo Barros, durante a abertura da Cúpula Mundial de Hepatites 2017 – World Hepatitis Summit. 

O novo documento atualiza a ampliação do tratamento, diminuindo o tempo e melhorando a qualidade da assistência, na medida em que proporciona menos efeitos colaterais. 

Com o novo protocolo, o Ministério amplia o tratamento a todos os pacientes, permitindo inclusive alternativas para aqueles que não tiverem obtido a resposta virológica em tratamentos anteriores.

 O protocolo também traz novas indicações de tratamento, como nos casos de coinfecção hepatite B e C que serão priorizados, independente do grau de fibrose; ampliação do acesso aos pacientes com Hemoglobinopatias e outras anemias hemolíticas, hemofilia e outras coagulopatias hereditárias que acentuam a evolução da lesão hepática.




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