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Veja As Últimas Nóticias doMundo da Hemofilia.Atualizado em 18 de março

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sobre hemofilia

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jornada do paciente

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Sumite de apresentação e debate, A Jornada do Paciente, acontece dia 31 de agosto em, São Paulo. Deve ser transmitida on line. Vamos informar. Infelizmente não fomos convidados. A Jornada do Paciente foi uma pesquisa, a maior sobre hemofilia no Brasil, promovida pela ABRAPHEM em parceria com a ROCHE;

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incorporação

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Esteve em pauta em reunião da CONITEC para profilaxia em pacientes com hemofilia A grave ou atividade do fator VIII inferior a 2%, sem inibidores, com até 6 anos de idade no início do tratamento. Resultado não foi positivo.

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visita á hemobrás

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A Hemobrás mais uma vez promoveu uma visita de representantes de associações e usuários. Ano passado visitei a Fabrica. Hemobrás é a fábrica brasileira de Hemoderivados e biofarmacos Confira tudo e saiba mais sobre a Hemobrás.


pesquisa sobre hemofilia da abraphem

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A pesquisa a Jornada do Paciente trouxe luz para realidades a muito ignoradas. Pode trazer entendimentos sobre a realidade das pessoas com hemofilia e pode trazer melhorias. Resultado foi apresentado no Fórum da ABRAPHEM pelo Dia mundial da HEMOFILIA. Clica Para Ler Tudo



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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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federação mundial mulher e hemofilia

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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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» »Da Redação » HEMOBRÁS REALIZA AÇÕES PELO DIA INTERNACIONAL DA HEMOFILIA

A campanha sobre o Dia Internacional da Hemofilia realizada pela Hemobrás, começou com uma série de publicações no face abordando o tema “A vida é feita de fatores”, trazendo personagens portadores de hemofilia, que vivenciam fases diferentes em suas vidas. A postagem inicial no dia 03/04 trouxe o João Pedro, garoto de 16 anos que reside em João Pessoa-PB.



 Em seguida, a postagem do Igor, do Lucas e a última sobre o Clênio.
A vida é feita de fatores e um deles é o fator SUPERAÇÃO, como a do João Pedro, 16 anos. 

"Superei meus desafios e agora conquistei mais um desejo: Sou goleiro titular da seleção do meu colégio." 


A vida é feita de fatores e um deles é o fator BEM ESTAR como o Igor, de 8 anos, contou pra gente.
"Sou feliz, sim! Com o fator posso levar uma vida saudável. Eu corro, brinco com meus amigos e faço esportes." 


A vida é feita de fatores e outro muito importante é o fator OPORTUNIDADE como o Lucas contou pra gente.




"Aprendi a me virar, conquistei meu direito de ir e vir e agora estou em busca de crescer na vida."
A vida é feita de fatores e outro muito importante é o fator FAMÍLIA como o Clênio contou pra gente.
"Todos nós temos as nossas limitações, o que não pode é desistir em função dessas limitações" Clênio Carvalho, 39 anos, publicação de vídeo.


A campanha expressa a fala de pessoas com hemofilia  sobre os fatores importantes  em suas vidas. E embora o mais importante seja um os fatores de coagulação, pela segurança e qualidade de vida  que proporcionam, não foi deles que tratou a campanha. Mas, com base neles que o gancho criativo foi desenvolvido.
Dando continuidade as ações, ontem (17.04), foi organizado nas unidades da Hemobrás um bate-papo com portadores de hemofilia.
A Empresa Brasileira de Hemoderivados e Biotecnologia (Hemobrás) realizou, nesta segunda-feira (17.04), uma ação em suas unidades de Pernambuco em alusão ao Dia Internacional da Hemofilia.

 A estatal recebeu em sua unidade fabril, em Goiana, e no Escritório Operacional do Recife portadores da coagulopatia para um bate-papo com o corpo funcional.





Pela manhã, a empresa recebeu em sua fábrica o procurador do município do Recife Clênio Carvalho, portador de Hemofilia tipo A grave. Carvalho conversou sobre sua vida e sobre o tratamento profilático, além de responder perguntas feitas pelo corpo funcional.

No segundo horário foi a vez do Escritório Operacional do Recife receber o presidente da Sociedade Pernambucana de Hemofilia, Alexandre Santana, e Juarez Andrade, também representante da Sociedade. Na conversa, foram abordados temas como a rotina de uma pessoa com hemofilia e o uso do fator de coagulação. “Para gente foi muito importante esse contato para estreitar mais nossa relação com a Hemobrás”, lembrou Santana.




A Hemobrás quis marcar a data com o diálogo entre empresa e pessoas portadoras de hemofilia para falar sobre os fatores de vida e suas experiências, desde a infância até o tratamento profilático e as superações vivenciadas tanto no âmbito familiar quanto no profissional. Neste sentido, foi trazido para dentro da estatal a vivência de pessoas que convivem com a hemofilia aproximando-as do nosso corpo funcional. 

A expectativa é de que tenha sido aprendizado para todo mundo, além de confirmar ainda mais o sentido do trabalho da Hemobrás.
___________
Por: Maximiliano Anarelli de Souza. 

Fonte e revisao: Gerlane Nogueira de Carvalho Magalhães; Hemobrás


Diversão e muitas informações  sobre as coagulopatias. Vivendo a vida e não  a hemofilia. Aconteceu no HC (Hospital das Clinicas),


Natan João  responsável pelo Fernando de blusa listrada.e a nossa querida psicóloga e amiga Frederica.



Desenhando o que e importante no corpo .com Fabiane fisio.


Organizando na geladeira o fator.


Todos Unidos em um mesmo objetivo. 


Até os Grandinhos viraram criança de novo.  


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