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Veja As Últimas Nóticias doMundo da Hemofilia.Atualizado em 18 de março

sobre hemofilia


 

ÚLTIMAS NOTÍCIAS

EMICIZUMABE PARA CRIANÇAS ATÉ 6 ANOS

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A primeira decisão da CONITEC foi negativa, após consulta pública e com Ministério da Saúde posicionando favorável o Emicizumabe foi incorporado para crianças de 2 à 6 anos de idade. Já há pacientes nessa faixa etária usando em muitos centros de tratamento. A aplicação é subcutânea, começa com uma dose de ataque semanal. Depois a dose de manutenção pode ser semanal, quinzenal ou mensal. clique pra saber todos os detalhes.

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DIÁRIO DE UM HEMOFÍLICO

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Ostentação pra quem tem hemofilia e ter fator em casa, dia de repor o estoque. Viajando 200km pra buscar fator Belo Horizonte, viagem com meus pais pra aproveitar e curtir a capital. Antes liberava 12 doses, mas só tó pegando 6. Mas foi uma boa viagem. Clica Para Ler Tudo


MAIS NOTÍCIAS

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Falado da falta de alguns serviços importantes para as pessoas com coagulopatias raras e anemia falciforme. Como psicóloga, a carga horária reduzida da fisioterapia, fila de cirurgia ortopédica de pessoas com coagulopatias, etc Clica Para Ler Tudo


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Aberta a Consulta Pública para a avaliação do Protocolo de Uso do Emicizumabe para Tratamento de Crianças de 0 a 6 anos com Hemofilia A sem Inibidores do Fator VIII da Coagulação Sanguínea. NÃO é para incorporação do medicamento, mas SIM sobre o Protocolo de Uso do produto.

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Participamos de uma roda de conversas sobre hemofilia na Hemominas em Belo Horizonte. Em abril de 2025. Temas sobre como viver com a hemofilia, melhorias e problemas no centro de tratamento estiveram em pauta .

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A ABRAPHEM esteve presente no Fórum Conecta Saúde 2026 - ATS e Políticas Públicas para Doenças Raras e Respiratórias, em 11 de março. A presidente da ABRAPHEM, Mariana Battazza, participou do Painel 1 - Avaliação de Tecnologias em Saúde: presente e futuro,

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EVENTO EMICIZUMABE HEMOBA

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Centro de Referência participa de anúncio de novo medicamento no SUS para crianças com hemofilia. O Emicizumabe agora está disponível para crianças até 6 anos de idade .

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CAPACITAÇÃO SAMU

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A unidade SAMU Polinorte do Espírito Santo passou por treinamentos e capacitação para atendimento de pessoas com coagulopatias.

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viagem pra repor fator e energia

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Ostentação pra quem tem hemofilia e ter fator em casa, dia de repor o estoque. Viajando 200km pra buscar fator Belo Horizonte, viagem com meus pais pra aproveitar e curtir a capital. Antes liberava 12 doses, mas só tó pegando 6. Mas foi uma boa viagem. Clica Para Ler Tudo


visita á hemobrás

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A Hemobrás mais uma vez promoveu uma visita de representantes de associações e usuários. Ano passado visitei a Fabrica. Hemobrás é a fábrica brasileira de Hemoderivados e biofarmacos Confira tudo e saiba mais sobre a Hemobrás.



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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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» »Da Redação » HEMOBRÁS REALIZA AÇÕES PELO DIA INTERNACIONAL DA HEMOFILIA

A campanha sobre o Dia Internacional da Hemofilia realizada pela Hemobrás, começou com uma série de publicações no face abordando o tema “A vida é feita de fatores”, trazendo personagens portadores de hemofilia, que vivenciam fases diferentes em suas vidas. A postagem inicial no dia 03/04 trouxe o João Pedro, garoto de 16 anos que reside em João Pessoa-PB.



 Em seguida, a postagem do Igor, do Lucas e a última sobre o Clênio.
A vida é feita de fatores e um deles é o fator SUPERAÇÃO, como a do João Pedro, 16 anos. 

"Superei meus desafios e agora conquistei mais um desejo: Sou goleiro titular da seleção do meu colégio." 


A vida é feita de fatores e um deles é o fator BEM ESTAR como o Igor, de 8 anos, contou pra gente.
"Sou feliz, sim! Com o fator posso levar uma vida saudável. Eu corro, brinco com meus amigos e faço esportes." 


A vida é feita de fatores e outro muito importante é o fator OPORTUNIDADE como o Lucas contou pra gente.




"Aprendi a me virar, conquistei meu direito de ir e vir e agora estou em busca de crescer na vida."
A vida é feita de fatores e outro muito importante é o fator FAMÍLIA como o Clênio contou pra gente.
"Todos nós temos as nossas limitações, o que não pode é desistir em função dessas limitações" Clênio Carvalho, 39 anos, publicação de vídeo.


A campanha expressa a fala de pessoas com hemofilia  sobre os fatores importantes  em suas vidas. E embora o mais importante seja um os fatores de coagulação, pela segurança e qualidade de vida  que proporcionam, não foi deles que tratou a campanha. Mas, com base neles que o gancho criativo foi desenvolvido.
Dando continuidade as ações, ontem (17.04), foi organizado nas unidades da Hemobrás um bate-papo com portadores de hemofilia.
A Empresa Brasileira de Hemoderivados e Biotecnologia (Hemobrás) realizou, nesta segunda-feira (17.04), uma ação em suas unidades de Pernambuco em alusão ao Dia Internacional da Hemofilia.

 A estatal recebeu em sua unidade fabril, em Goiana, e no Escritório Operacional do Recife portadores da coagulopatia para um bate-papo com o corpo funcional.





Pela manhã, a empresa recebeu em sua fábrica o procurador do município do Recife Clênio Carvalho, portador de Hemofilia tipo A grave. Carvalho conversou sobre sua vida e sobre o tratamento profilático, além de responder perguntas feitas pelo corpo funcional.

No segundo horário foi a vez do Escritório Operacional do Recife receber o presidente da Sociedade Pernambucana de Hemofilia, Alexandre Santana, e Juarez Andrade, também representante da Sociedade. Na conversa, foram abordados temas como a rotina de uma pessoa com hemofilia e o uso do fator de coagulação. “Para gente foi muito importante esse contato para estreitar mais nossa relação com a Hemobrás”, lembrou Santana.




A Hemobrás quis marcar a data com o diálogo entre empresa e pessoas portadoras de hemofilia para falar sobre os fatores de vida e suas experiências, desde a infância até o tratamento profilático e as superações vivenciadas tanto no âmbito familiar quanto no profissional. Neste sentido, foi trazido para dentro da estatal a vivência de pessoas que convivem com a hemofilia aproximando-as do nosso corpo funcional. 

A expectativa é de que tenha sido aprendizado para todo mundo, além de confirmar ainda mais o sentido do trabalho da Hemobrás.
___________
Por: Maximiliano Anarelli de Souza. 

Fonte e revisao: Gerlane Nogueira de Carvalho Magalhães; Hemobrás


Diversão e muitas informações  sobre as coagulopatias. Vivendo a vida e não  a hemofilia. Aconteceu no HC (Hospital das Clinicas),


Natan João  responsável pelo Fernando de blusa listrada.e a nossa querida psicóloga e amiga Frederica.



Desenhando o que e importante no corpo .com Fabiane fisio.


Organizando na geladeira o fator.


Todos Unidos em um mesmo objetivo. 


Até os Grandinhos viraram criança de novo.  


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