Veja As Últimas Nóticias doMundo da Hemofilia.Atualizado em 18 de março
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sobre hemofilia
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jornada do paciente
Sumite de apresentação e debate, A Jornada do Paciente, acontece dia 31 de agosto em, São Paulo. Deve ser transmitida on line. Vamos informar. Infelizmente não fomos convidados. A Jornada do Paciente foi uma pesquisa, a maior sobre hemofilia no Brasil, promovida pela ABRAPHEM em parceria com a ROCHE;
Esteve em pauta em reunião da CONITEC para profilaxia em pacientes com hemofilia A grave ou atividade do fator VIII inferior a 2%, sem inibidores, com até 6 anos de idade no início do tratamento. Resultado não foi positivo.
A Hemobrás mais uma vez promoveu uma visita de representantes de associações e usuários. Ano passado visitei a Fabrica. Hemobrás é a fábrica brasileira de Hemoderivados e biofarmacos Confira tudo e saiba mais sobre a Hemobrás.
pesquisa sobre hemofilia da abraphem
A pesquisa a Jornada do Paciente trouxe luz para realidades a muito ignoradas. Pode trazer entendimentos sobre a realidade das pessoas com hemofilia e pode trazer melhorias. Resultado foi apresentado no Fórum da ABRAPHEM pelo Dia mundial da HEMOFILIA.
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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais.
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federação mundial mulher e hemofilia
Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais.
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By: Hemofilia News - Max DeBemComAHemofilia on 11:39/comment : 0
A campanha sobre o Dia Internacional da Hemofilia realizada pela Hemobrás, começou com uma série de publicações no face abordando o tema “A vida é feita de fatores”, trazendo personagens portadores de hemofilia, que vivenciam fases diferentes em suas vidas. A postagem inicial no dia 03/04 trouxe o João Pedro, garoto de 16 anos que reside em João Pessoa-PB.
Em seguida, a postagem do Igor, do Lucas e a última sobre o Clênio.
A vida é feita de fatores e um deles é o fator SUPERAÇÃO, como a do João Pedro, 16 anos.
"Superei meus desafios e agora conquistei mais um desejo: Sou goleiro titular da seleção do meu colégio."
A vida é feita de fatores e um deles é o fator BEM ESTAR como o Igor, de 8 anos, contou pra gente. "Sou feliz, sim! Com o fator posso levar uma vida saudável. Eu corro, brinco com meus amigos e faço esportes."
A vida é feita de fatores e outro muito importante é o fator OPORTUNIDADE como o Lucas contou pra gente.
"Aprendi a me virar, conquistei meu direito de ir e vir e agora estou em busca de crescer na vida."
A vida é feita de fatores e outro muito importante é o fator FAMÍLIA como o Clênio contou pra gente.
"Todos nós temos as nossas limitações, o que não pode é desistir em função dessas limitações" Clênio Carvalho, 39 anos, publicação de vídeo.
A campanha expressa a fala de pessoas com hemofilia sobre os fatores importantes em suas vidas. E embora o mais importante seja um os fatores de coagulação, pela segurança e qualidade de vida que proporcionam, não foi deles que tratou a campanha. Mas, com base neles que o gancho criativo foi desenvolvido.
Dando continuidade as ações, ontem (17.04), foi organizado nas unidades da Hemobrás um bate-papo com portadores de hemofilia.
A Empresa Brasileira de Hemoderivados e Biotecnologia (Hemobrás) realizou, nesta segunda-feira (17.04), uma ação em suas unidades de Pernambuco em alusão ao Dia Internacional da Hemofilia. A estatal recebeu em sua unidade fabril, em Goiana, e no Escritório Operacional do Recife portadores da coagulopatia para um bate-papo com o corpo funcional.
Pela manhã, a empresa recebeu em sua fábrica o procurador do município do Recife Clênio Carvalho, portador de Hemofilia tipo A grave. Carvalho conversou sobre sua vida e sobre o tratamento profilático, além de responder perguntas feitas pelo corpo funcional.
No segundo horário foi a vez do Escritório Operacional do Recife receber o presidente da Sociedade Pernambucana de Hemofilia, Alexandre Santana, e Juarez Andrade, também representante da Sociedade. Na conversa, foram abordados temas como a rotina de uma pessoa com hemofilia e o uso do fator de coagulação. “Para gente foi muito importante esse contato para estreitar mais nossa relação com a Hemobrás”, lembrou Santana.
A Hemobrás quis marcar a data com o diálogo entre empresa e pessoas portadoras de hemofilia para falar sobre os fatores de vida e suas experiências, desde a infância até o tratamento profilático e as superações vivenciadas tanto no âmbito familiar quanto no profissional. Neste sentido, foi trazido para dentro da estatal a vivência de pessoas que convivem com a hemofilia aproximando-as do nosso corpo funcional. A expectativa é de que tenha sido aprendizado para todo mundo, além de confirmar ainda mais o sentido do trabalho da Hemobrás.
___________ Por: Maximiliano Anarelli de Souza. Fonte e revisao: Gerlane Nogueira de Carvalho Magalhães; Hemobrás
Diversão e muitas informações sobre as coagulopatias. Vivendo a vida e não a hemofilia. Aconteceu no HC (Hospital das Clinicas),
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Desenhando o que e importante no corpo .com Fabiane fisio.
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Quais direitos de quem tem hemofilia. Por termos tratamento hoje, muitos dizem que as pessoas com hemofilia não precisam de mais direitos... será? São muitas pessoas, cada uma com sua realidade e um Brasil muito grande com muitas diferenças. Precisamos refletir sobre isso.
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Desde meus 3 anos me trato em BH, viajando pela Viação Presidente, muitas idas e vindas, E em um outubro de 2019 estivemos na visitamos a garagem e fizemos uma palestra sobre hemofilia e doação de sangue. Somos apaixonados por ônibus.
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Em 2011 estivemos em Brasília recebendo prêmio de primeiro lugar, concurso de redação para pessoas com hemofilia. Oportunamente levamos pauta da comunidade de pessoas com hemofilia. Em 2012 pelo dia da hemofilia fiz uma palestra pelo Ministério da Saúde e visitamos a residência oficial do presidente, Palácio da Alvorada.