Uma Roda de Conversas marcou o Dia Mundial da Hemofilia em Minas Geais.
O Dia Mundial é celebrado em 17 de abril. Sendo o mês de abril conhecido como abril vermelho, ou mês da hemofilia.
O evento aconteceu no dia 06 de abril, e foi Promovido pela Associação dos Hemofílicos de Minas Gerais (CHEMINAS), Hemominas e Federação Brasileira de Hemofilia. Uma idéia inovadora, em vez de palestras, pais, mães e pessoas com hemofilia falando de suas vivencias e experiências, contando suas histórias.
Um evento aberto à participação de todos. Em ambiente descontraído, a troca
de experiências e vivencias trouxe grande aprendizado a todos os presentes. E muita emoção.
Histórias incríveis e emocionantes de superação e vitória sobre a
hemofilia. Também a história da evolução do tratamento da hemofilia no Brasil.
Priscila Rodrigues, que assume o lugar da Doutora Mitiko, à frente
da Coordenação da Hemominas, iniciou
falando de suas novas responsabilidades e na seqüência sobre a importância da interação entre equipe
multiprofissional, os familiares e os pacientes de hemofilia.
O presidente da Associação dos Hemofílicos de Minas Gerais,
Roberto Pereira Mota, falou da importância da parceria da Associação com a
Federação Brasileira de Hemofilia, e da necessidade da participação dos pacientes.
Mariana Battazza, presidente da Federação Brasileira de Hemofilia, disse que Minas Gerais é um dos lugares que ela mais gosta
de estar, onde ela é sempre muito bem recebida.
Ela falou do trabalho da Federação Brasileira de Hemofilia, e das reuniões que tem tido com o Tribunal de Contas da União, Ministério Publico e da Saúde para corrigir problemas que aconteceram ou vem acontecendo, e para consolidar os avanços no tratamento já obtidos. Lembrou que nem sempre é possível dar um feedback aos pacientemente dos trabalhos da FBH, e que eventos como aquele, eram uma oportunidade para isso, além de possibilitarem uma troca de informações e conhecimentos.
Ela falou do trabalho da Federação Brasileira de Hemofilia, e das reuniões que tem tido com o Tribunal de Contas da União, Ministério Publico e da Saúde para corrigir problemas que aconteceram ou vem acontecendo, e para consolidar os avanços no tratamento já obtidos. Lembrou que nem sempre é possível dar um feedback aos pacientemente dos trabalhos da FBH, e que eventos como aquele, eram uma oportunidade para isso, além de possibilitarem uma troca de informações e conhecimentos.
a psicóloga da Fundação Hemominas Adriana, falou sobre o baralho In Hemoação, criado pela psicopedagoga Frederica Cassis, que ensina sobre
hemofilia brincando, de forma lúdica.
Erislei Ferreira da Rocha, pai do Pedro Henrique, contou sua
história com o filho, dizendo que como mora muito distante da Hemominas, na divisa com o sul da Bahia, foi naquele estado
que buscou tratamento para o filho, quando este foi diagnóstico, aos 9 meses de idade.
O começo do tratamento foi na Bahia, por ser mais perto do que a Hemominas em Belo Horizonte. Mas aquele hemocentro não tinha uma boa estrutura, o que levou a buscarem outra alternativa.
Assim Pedro começou a ser tratado em Brasília, primeiro estado Brasileiro a ter profilaxia e dose domiciliar, segundo Erislei, o fato dos netos do ex-governador Joaquim Roris serem hemofílicos, teriam contribuído para isso. Mas não demorou que fosse interrompido o tratamento, pelo fato de eles não morarem no Distrito Federal, mas em Minas. Entraram então na justiça e ganharam. Não era porem o fim dos problemas, o desenvolvimento de inibidor, veio a trazer mais dificuldades. O filho de Erislei, então começou a fazer tratamento de imunotolerancia. Que acabou não dando certo. Hoje ele se trata com CPPA, uma alternativa de tratamento para quem desenvolve inibidor. O filho foi ainda o primeiro hemofílico a utilizar cateter, já estando há cinco anos com o aparelho. Das dificuldades, o pai diz que a escola não foi tão complicada, mas disse que a educação física, pelo fato de no Brasil, ser basicamente futebol, pode ser um problema. Mas que eles enfrentaram juntos e isso foi superado. Pedro faz natação e o pai diz que as alternativas em relação ao futebol. Pedro hoje vive uma vida normal, e o pai diz que, apesar de o filho não aplicar fator em si mesmo, por não ter ainda maturidade, já ajuda na preparação do fator. Erislei completou que, a hemofilia do filho, lhe deu oportunidade de ser um pai melhor. E que, a família tem importância fundamental na aceitação e no tratamento da hemofilia.
O começo do tratamento foi na Bahia, por ser mais perto do que a Hemominas em Belo Horizonte. Mas aquele hemocentro não tinha uma boa estrutura, o que levou a buscarem outra alternativa.
Assim Pedro começou a ser tratado em Brasília, primeiro estado Brasileiro a ter profilaxia e dose domiciliar, segundo Erislei, o fato dos netos do ex-governador Joaquim Roris serem hemofílicos, teriam contribuído para isso. Mas não demorou que fosse interrompido o tratamento, pelo fato de eles não morarem no Distrito Federal, mas em Minas. Entraram então na justiça e ganharam. Não era porem o fim dos problemas, o desenvolvimento de inibidor, veio a trazer mais dificuldades. O filho de Erislei, então começou a fazer tratamento de imunotolerancia. Que acabou não dando certo. Hoje ele se trata com CPPA, uma alternativa de tratamento para quem desenvolve inibidor. O filho foi ainda o primeiro hemofílico a utilizar cateter, já estando há cinco anos com o aparelho. Das dificuldades, o pai diz que a escola não foi tão complicada, mas disse que a educação física, pelo fato de no Brasil, ser basicamente futebol, pode ser um problema. Mas que eles enfrentaram juntos e isso foi superado. Pedro faz natação e o pai diz que as alternativas em relação ao futebol. Pedro hoje vive uma vida normal, e o pai diz que, apesar de o filho não aplicar fator em si mesmo, por não ter ainda maturidade, já ajuda na preparação do fator. Erislei completou que, a hemofilia do filho, lhe deu oportunidade de ser um pai melhor. E que, a família tem importância fundamental na aceitação e no tratamento da hemofilia.
Ao contrario de Erislei, que cita o fato de haver outras opções alem
de futebol de lazer e esportes, mais recomendáveis a quem tem hemofilia, Juliana
de Jesus Felix da Silva, diz que deixa
os filhos fazerem de tudo. Que prefere dar liberdade a eles, e se machucarem,
fazer fator, do que privá-los do que gostam. Ela também contou sua história.
A mãe dos gêmeos Artur e Davi ambos com hemofilia falou
da sua história. Contou que, após o diagnóstico de um dos gêmeos, o Doutor Marcos da Hemominas, sugeriu que
fizessem exames no irmão, apenas para tirar a dúvida, que a possibilidade de este ter hemofilia também menor. Contrariando as expectativas, ele também era hemofílico.
A mãe relatou que chegou até a Ser acusada de agressão contra o filho, por parte do conselho tutelar, e que teve de explicar a policia o que era hemofilia. Ela a fez o treinamento para aplicar o fator no filho.
Segundo ela, hoje o próprio Davi já entende o que é hemofilia e a importância do tratamento, apesar de muito pequeno. “Ele mesmo, quando sente a hemorragia chegando diz, calor no joelho mãe, vai fazer fator?” Eles jogam futebol, mas a mãe explica que todos os dias que eles tem educação física, vai a escola e aplica fator.
A mãe relatou que chegou até a Ser acusada de agressão contra o filho, por parte do conselho tutelar, e que teve de explicar a policia o que era hemofilia. Ela a fez o treinamento para aplicar o fator no filho.
Segundo ela, hoje o próprio Davi já entende o que é hemofilia e a importância do tratamento, apesar de muito pequeno. “Ele mesmo, quando sente a hemorragia chegando diz, calor no joelho mãe, vai fazer fator?” Eles jogam futebol, mas a mãe explica que todos os dias que eles tem educação física, vai a escola e aplica fator.
Ela diz que
deixou a recomendação na escola, de que se o filho vier a machucar, não é para
ligaram para o SAMU, mas para ela. Explica que, o SAMU não saberia como
proceder com o filho, mas ela, iria imediatamente levar o fator e aplicar. O
pai dela, teria morrido pelo fato de ao ser socorrido, os que o atenderam, não
saberem como agir, não aplicando fator de imediato. E que ele acabou falecendo.
Milton Alves
Ferreira de forma bem humorada, contou sua
história com hemofilia, desde o Crio Precipitado, e de quando ainda não existia
dose domiciliar.
Foi contaminado com Hepatite, mas se tratou e ficou curado. Quando surgiram os fatores de coagulação, ele teve inibidor e reações alérgicas. Todas essas dificuldades o levaram a não ter muitas expectativas em relação as suas perspectivas de futuro. Mas apesar disso, com os avanços do tratamento, e graças a ele, hoje leva uma vida normal. Milton tem esposa e filha, que estavam presentes no evento, juntamente com sua mãe. Sua mãe que inclusive, pediu um aparte, no começo da sua fala, emocionada, quando Milton falou da Dra. Olinda, e não resistiu em agradecer, brindando a todos, com um pouco da história do começo da Fundação Hemominas, e das realidades que foram acontecendo na história do tratamento no hemocentro até ali, nas vivencias dela e do filho com a hemofilia. Dra. Olinda já se aposentou, mas continua trabalhando como voluntária na Hemominas. Milton continuou seu depoimento sobre sua vida com a hemofilia, terminando falando da importância do tratamento com a profilaxia.
Foi contaminado com Hepatite, mas se tratou e ficou curado. Quando surgiram os fatores de coagulação, ele teve inibidor e reações alérgicas. Todas essas dificuldades o levaram a não ter muitas expectativas em relação as suas perspectivas de futuro. Mas apesar disso, com os avanços do tratamento, e graças a ele, hoje leva uma vida normal. Milton tem esposa e filha, que estavam presentes no evento, juntamente com sua mãe. Sua mãe que inclusive, pediu um aparte, no começo da sua fala, emocionada, quando Milton falou da Dra. Olinda, e não resistiu em agradecer, brindando a todos, com um pouco da história do começo da Fundação Hemominas, e das realidades que foram acontecendo na história do tratamento no hemocentro até ali, nas vivencias dela e do filho com a hemofilia. Dra. Olinda já se aposentou, mas continua trabalhando como voluntária na Hemominas. Milton continuou seu depoimento sobre sua vida com a hemofilia, terminando falando da importância do tratamento com a profilaxia.
Elizete Bertuce de Freitas Santos também contou um pouco da sua história e do filho. Eles
tem um histórico de hemofilia na família. E a descoberta da hemofilia no Pedro,
foi um choque inicial. Ela já sabia o que era hemofilia, embora tivesse uma visão
antiga, de antes da evolução do tratamento. Mas foram muitas dificuldades, mas
que eles foram vencendo. Elizete fez o treinamento para aplicar fator no filho,
mas diz que quando soube que tinha de treinar nele, ficou com coração apertado.
Porem, aprendeu a aplicar, e segundo conta, isso trouxe uma grande melhoria. E uma
semana antes do evento, Pedro, conseguira aplicar fator em si mesmo (auto Infusão).
Ela havia até relatado no grupo de watzap de Hemofilia News, o HemoFamilia. E fez
questão do Pedro dar o depoimento ele mesmo sobre isso na Roda de Conversas.
Elizete diz que Pedro é alegria da casa Pedro veio fazer da família uma
família melhor
Mariana, encerrou, não como
presidente da Federação Brasileira de Hemofilia, mas como mãe do Fabio, que tem
hemofilia. Contou sua historia, e as lutas com a hemofilia, até terem o
tratamento adequado, o desconhecimento da doença no inicio e da importância da
profilaxia, um dos avanços no tratamento, hoje presentes no Brasil.
Também participaram da roda
de conversa, a médica Patrícia Santos Resende Cardoso, que assumiu as questões
administrativas relacionadas à hemofilia no e a assistente social Nádma Dantas.
Após o evento uma
confraternização ao redor de uma mesa de delicias, propiciou mais um momento de
troca informal de experiências e compartilhamento, de rever amigos e fazer
novos amigos.
Por: Maximiliano Anarelli de Souza
Por: Maximiliano Anarelli de Souza
