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saiba sobre os problemas que ocorreram no tratamento da hemofilia - últimos eventos de hemofilia


Veja As Últimas Nóticias doMundo da Hemofilia.Atualizado em 18 de março

sobre hemofilia

CONCIZUMABE PARA HEMOFILIA B

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Ministério da Saúde se manifestou favoravelmente á incorporação do EMICIZUMABE para crianças com hemofilia grave com inicio do tratamentoate 6 anos de idade. Anúncio feito dentro de um evento do Ministério da Saúde pelo próprio Ministro da Saúde. Na ocasião uma maec mãe de uma cria com hemofilia falou sobre a importância da incorporação. Ainda não é a incorporação, a CONITEC ainda vai deliberar. Mas é um passo importante.

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RECLAMAÇÃO - DIFICULDADES EM SÃO PAULO

ILUSTRAÇÃO

Mães do hospital São Paulo e Santa Casa relataram dificuldade para pegar fator e baixo estoque. Uma reportagem passou na Globo local. A ABRAPHEM agiu prontamente. Segundo ela foi devido mudança n logística e estaria normalizando.

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CAPACITAÇÃO SAMU

ILUSTRAÇÃO

A unidade SAMU Polinorte do Espírito Santo passou por treinamentos e capacitação para atendimento de pessoas com coagulopatias.

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Simpósio

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Simpósios irá abordar vários aspectos relacionados á hemofilia. Palestrantes de renome irão fazer apresentações.

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viagem pra repor fator e energia

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Ostentação pra quem tem hemofilia e ter fator em casa, dia de repor o estoque. Viajando 200km pra buscar fator Belo Horizonte, viagem com meus pais pra aproveitar e curtir a capital. Antes liberava 12 doses, mas só tó pegando 6. Mas foi uma boa viagem. Clica Para Ler Tudo



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SANGRAMENTO NO DENTE


visita á hemobrás

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A Hemobrás mais uma vez promoveu uma visita de representantes de associações e usuários. Ano passado visitei a Fabrica. Hemobrás é a fábrica brasileira de Hemoderivados e biofarmacos Confira tudo e saiba mais sobre a Hemobrás.



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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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federação mundial mulher e hemofilia

ILUSTRAÇÃO

Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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» »Da Redação » LANÇAMENTO DA FRENTE PARLAMENTAR DE HEMOFILIA

Aconteceu no dia 13 de novembro aconteceu  o lançamento Frente Parlamentar da Hemofilia no Salão Nobre da Câmara dos Deputados em Brasília! Presidida pelo Deputado Federal Luciano Ducci (PR), a Frente tem como objetivo atuar para o aperfeiçoamento da legislação referente ao diagnóstico, acesso ao melhor tratamento, reabilitação e cuidados paliativos às pessoas com hemofilia. 



O colegiado da Frente também estimulará ações do Ministério da Saúde (MS) e de instituições públicas e privadas para o melhor tratamento da hemofilia em todo território Nacional.


Participaram do lançamento o Ministro da Saúde, Ricardo Barros, a governadora em exercício do Paraná, Cida Borghetti, a presidente da Federação Brasileira de Hemofilia (FBH), Tania Maria Onzi Pietrobelli e o Vice-Presidente da FBH, Jorge Pereira Porto. 





Na ocasião foi firmada parceria da Frente com o poder público, FBH, associações, pessoas com hemofilia e familiares para promoção do acesso pleno ao tratamento e qualidade de vida.



O presidente da Frente Parlamentar da Hemofilia, Deputado Luciano Ducci, defendeu o fortalecimento dos hemocentros em todo o país, assim como a importância do trabalho em parceria com a Federação Brasileira de Hemofilia (FBH) na concretização dos objetivos que visam avançar no tratamento das coagulopatias no Brasil! 




Acesse o canal do youtube da FBH e assista os outros pronunciamentos das autoridades no lançamento da Frente Parlamentar da Hemofilia dia 13 de Dezembro em Brasília!

https://www.youtube.com/channel/UCOjPsPSS4f7OLo7iYs4DPqQ

A Federação Brasileira de Hemofilia (FBH) agradeceu às mais e 40 pessoas com hemofilia e familiares de Goiás que disponibilizaram seu tempo para estarem presentes no Lançamento da Frente Parlamentar da Hemofilia em 13 de Dezembro na cidade de Brasilia, representando toda a comunidade dos transtornos da coagulação do Brasil.

O  presidente da Associação dos Hemofílicos do Estado de Goiás (AHEG), Jorge Pereira Porto,mobiliziu a e  organizou  a logística para que associados da AHEG e pessoas com coagulopatias de Goiânia fossem ao lançamento. Um ônibus saiu de Goiânia.


 Caravana rumo a Brasília para a abertura da frente parlamentar da hemofilia , saindo de Goiânia GO em defesa da nossa luta .


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