Acessosacesssos ate aqui

saiba sobre os problemas que ocorreram no tratamento da hemofilia - últimos eventos de hemofilia


Veja As Últimas Nóticias doMundo da Hemofilia.Atualizado em 18 de março

sobre hemofilia


 

e2

RODA DE CONVERSAS HEMOMINAS

ILUSTRAÇÃO

Participamos de uma roda de conversas sobre hemofilia na Hemominas em Belo Horizonte. Temas sobre como viver com a hemofilia, melhorias e problemas no centro de tratamento estiveram em pauta .

Clica Para Ler Tudo


e3

RODA DE CONVERSAS HEMOMINAS

ILUSTRAÇÃO

Participamos de uma roda de conversas sobre hemofilia na Hemominas em Belo Horizonte. Temas sobre como viver com a hemofilia, melhorias e problemas no centro de tratamento estiveram em pauta .

Clica Para Ler Tudo


e1

EMICIZUMABE PARA CRIANÇAS ATÉ 6 ANOS

ILUSTRAÇÃO

Depois da primeira decisão negativa, após consulta pública e em segunda reunião com participação da ABRAPHEM decidiu favoravelmente à incorporação do Emicizumabe para crianças de 2 à 5 anos de idade. Agora o Ministério da Saúde tem um prazo de até 180 dias para elaborar o protocolo e disponibilizar o novo tratamento. Agora ele esta disponível para pessoas com inibidor de qualquer idade e com ou sem inibidor até 6 anos.

Clica Para Ler Tudo


jJUNTOS PELA HEMOFILIA

ILUSTRAÇÃO

O Juntos Pela Hemofilia dessa vez aconteceu em Brasilia e reuniu associações ligadas à hemofilia. Temas importantes do mundo da hemofilia foram tratados no encontro,

Clica Para Ler Tudo


AUDIÊNCIA PÚBLICA ALESP

ILUSTRAÇÃO

A Assembleia Legislativa de São Paulo (ALESP) realiza frequentemente audiências públicas sobre hemofilia, como a de agosto de 2025 (ALESP) sobre "Desafios e Oportunidades na Jornada da Hemofilia" .

Clica Para Ler Tudo


EVENTO EMICIZUMABE HEMOBA

ILUSTRAÇÃO

Centro de Referência participa de anúncio de novo medicamento no SUS para crianças com hemofilia. O Emicizumabe agora está disponível para crianças até 6 anos de idade .

Clica Para Ler Tudo


RECLAMAÇÃO - DIFICULDADES EM SÃO PAULO

ILUSTRAÇÃO

Mães do hospital São Paulo e Santa Casa relataram dificuldade para pegar fator e baixo estoque. Uma reportagem passou na Globo local. A ABRAPHEM agiu prontamente. Segundo ela foi devido mudança n logística e estaria normalizando.

Clica Para Ler Tudo


CAPACITAÇÃO SAMU

ILUSTRAÇÃO

A unidade SAMU Polinorte do Espírito Santo passou por treinamentos e capacitação para atendimento de pessoas com coagulopatias.

Clica Para Ler Tudo



mais notícias


viagem pra repor fator e energia

ILUSTRAÇÃO

Ostentação pra quem tem hemofilia e ter fator em casa, dia de repor o estoque. Viajando 200km pra buscar fator Belo Horizonte, viagem com meus pais pra aproveitar e curtir a capital. Antes liberava 12 doses, mas só tó pegando 6. Mas foi uma boa viagem. Clica Para Ler Tudo


visita á hemobrás

ILUSTRAÇÃO

A Hemobrás mais uma vez promoveu uma visita de representantes de associações e usuários. Ano passado visitei a Fabrica. Hemobrás é a fábrica brasileira de Hemoderivados e biofarmacos Confira tudo e saiba mais sobre a Hemobrás.



REDES SOCIAIS




foi notícia

..

escola


histórias, curiosidades e etc...



 

publicidade - clique nos anúncios ajuda o blog 

opinião

ILUSTRAÇÃO

Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


...

BLOGS, VÍDEOS E MAIS



histórias


noticias antigas


eventos que participamos e transcriçoes, resumos

ANUNCIE AQUI
.
» »Da Redação » CONFRATERNIZAÇÃO E SURPRESAS - RADIOSINOVIERTESE


Uma festa de fim de ano aconteceu, no Hospital Universitário Clementino Fraga Filhi - UFRJ, confraternização dos pacientes e profissionais que realizam o procedimento de radiosinoviertese.

Iniciativa da Clara que trabalha com a doutora Sylvia Thomas, responsável pelo procedimento de radiosinoviertese e pelos pacientes atendidos. 



Uma campanha arrecadou fundos e comprou uma cadeira de rodas para ser usada pelos pacientes que fazem o procedimento.

Pessoas de todo Brasil vem ao Rio de Janeiro fazer o procedimento que tem melhorado a qualidade de vida e ajudado um grande número de pessoas. 



Oportuno dizer que, ficam hospedadas em uma casa de apoio, mantida por uma pessoa voluntária, a dona Carminha, mãe de uma pessoa com hemofilia, que cede um imóvel de sua propriedade para receber com muito carinhos os que vem se tratar no Rio de Janeiro. Ela também foi lembrada na homenagem.

A Festa foi uma grande homenagem, merecida a doutora Sylvia Thomas. Sylvia já foi uma das  presidente Federação Brasileira de Hemofilia, nos anos 2000. E nunca deixou de defender e trabalhar pela causa das pessoas com hemofilia, mesmo fora da FBH. 

O trabalho desenvolvido pela Dra. Sylvia, não só como médica, uma das maiores em sua área na hemofilia no Brasil e talves no mundo, faz um trabalho de educação sobre hemofilia e multilicando conhecimentos na área médica e incentivadora de pesquisas e inovações.
É inegável o carinho dos pacientes por ela, reconhecimento ao seu trabalho e a pessoa maravilhosa que ela é. 



Merecida homenagem a esta grande profissional.



Doutora Sylvia, recebendo um livro da Clara que trabalha com ela, "Mulheres Cientistas", Doutora Sylvia disse que adorou, e.... não tem tudo a ver com ela?


  Em tempo é preciso dizer que, todos que trabalham com a Doutora Sylvia, todos que contribuem para o sucesso desse trabalho, merecem nosso respeito e admiração e aqui deixamos nossa homenagem e agradecimento. 



Qualidade de vida e melhora da dor e problemas articulares, alegria no rosto das crianças e dos grandinhos também, claro....



Então é natal, confraternização.... celebrar as vitórias



Dezenas de cartazes com homenagens a Dra. Sylvia e os profissionais envolvidos e voluntários.




Festa tem de ter delicias...


«
Next
Postagem mais recente
»
Previous
Postagem mais antiga

Saiba mais


d1

.

gt


APOIE


ILUSTRAÇÃO

Se voce avha nosso trabalho importante e deseja e pode apoiar contribuindo com qualquer valor nosso PIX 31988281518 ou no APOIA SE no link
Clica Para Ler Tudo


mais hemofilia


DA VIDA COM A HEMOFILIA