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saiba sobre os problemas que ocorreram no tratamento da hemofilia - últimos eventos de hemofilia


VEJA TUDO SOBRE O DIA MUNDIAL DA HEMOFILIA

sobre hemofilia


 

7 Fórum da ABRAPHEM

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No dia 24 de agosto,, a ABRAPHEM realizou o 7ª edição do seu Fórum Nacional, com o tema “Tecendo a rede de cuidado integral”. Evento on lineClica Para Ler Tudo

LAW SUMIT

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A vice-presidente da ABRAPHEM, Luciana Monteiro, participou do Law Summit Terceiro Setor da OAB/SP, acompanhando debates estratégicos sobre o fortalecimento das organizações da sociedade civil e o ambiente regulatório do setor. Clica Para Ler Tudo


AUDIENCIA PUBLICA SENADO

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mm, A Comissão de Assuntos Sociais (CAS) realizou em 25 de junho de 2026 uma audiência pública para debater os desafios e as desigualdades no acesso ao tratamento da hemofilia no Sistema Único de Saúde (SUS).m Clica Para Ler Tudo


TEC MED

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Abraphem esteve presente no INTERPAC 2026, representada por sua Presidente de Relações Institucionais, Mariana Battazza. Iniciativa da Interfarma espaço de diálogo e construção coletiva sobre a participação social em saúde, Clica Para Ler Tudo

ABRAPHEM DIA MUNDIAL

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No dia. Mundial da hemofilia a A ABRAPHEM promoveu evento presencial on line pelo dia mundial. A AABRAPHEM apresentou um resumo da suas ações desde sua fundação. Clica Para Ler Tudo


abraphem e microhealt

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-"Participei dos testes da microhealt no Brasil. Ele auxilia no gerenciamento do tratamento. Em pareceria com a ABRAPHEM, No mês da hemofilia fizemos a divulgação em evento da Hemominas. Clica Para Ler Tudo


Viajando pelo dia mundial

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Estivemos em São Paulo participando da reunião ordinária da ABRAPHEMda sintese de ações da ABRAPHEM e seu evento pelo dia mundial da hemofilia Clica Para Ler Tudo


tudo sobre o dia mundial _ eventos

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Acompanhe aqui todos os eventos pelo dia muhdial da hemofilia.

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EMICIZUMABE PARA CRIANÇAS ATÉ 6 ANOS

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A primeira decisão da CONITEC foi negativa, após consulta pública e com Ministério da Saúde posicionando favorável o Emicizumabe foi incorporado para crianças de 2 à 6 anos de idade. Já há pacientes nessa faixa etária usando em muitos centros de tratamento. A aplicação é subcutânea, começa com uma dose de ataque semanal. Depois a dose de manutenção pode ser semanal, quinzenal ou mensal. clique pra saber todos os detalhes.

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Hemofilia em séries



visita á hemobrás

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A Hemobrás mais uma vez promoveu uma visita de representantes de associações e usuários. Ano passado visitei a Fabrica. Hemobrás é a fábrica brasileira de Hemoderivados e biofarmacos Confira tudo e saiba mais sobre a Hemobrás.



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DIÁRIO DE UM HEMOFÍLICO

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Ostentação pra quem tem hemofilia e ter fator em casa, dia de repor o estoque. Viajando 200km pra buscar fator Belo Horizonte, viagem com meus pais pra aproveitar e curtir a capital. Antes liberava 12 doses, mas só tó pegando 6. Mas foi uma boa viagem. Clica Para Ler Tudo


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» »Da Redação » CONFRATERNIZAÇÃO E SURPRESAS - RADIOSINOVIERTESE


Uma festa de fim de ano aconteceu, no Hospital Universitário Clementino Fraga Filhi - UFRJ, confraternização dos pacientes e profissionais que realizam o procedimento de radiosinoviertese.

Iniciativa da Clara que trabalha com a doutora Sylvia Thomas, responsável pelo procedimento de radiosinoviertese e pelos pacientes atendidos. 



Uma campanha arrecadou fundos e comprou uma cadeira de rodas para ser usada pelos pacientes que fazem o procedimento.

Pessoas de todo Brasil vem ao Rio de Janeiro fazer o procedimento que tem melhorado a qualidade de vida e ajudado um grande número de pessoas. 



Oportuno dizer que, ficam hospedadas em uma casa de apoio, mantida por uma pessoa voluntária, a dona Carminha, mãe de uma pessoa com hemofilia, que cede um imóvel de sua propriedade para receber com muito carinhos os que vem se tratar no Rio de Janeiro. Ela também foi lembrada na homenagem.

A Festa foi uma grande homenagem, merecida a doutora Sylvia Thomas. Sylvia já foi uma das  presidente Federação Brasileira de Hemofilia, nos anos 2000. E nunca deixou de defender e trabalhar pela causa das pessoas com hemofilia, mesmo fora da FBH. 

O trabalho desenvolvido pela Dra. Sylvia, não só como médica, uma das maiores em sua área na hemofilia no Brasil e talves no mundo, faz um trabalho de educação sobre hemofilia e multilicando conhecimentos na área médica e incentivadora de pesquisas e inovações.
É inegável o carinho dos pacientes por ela, reconhecimento ao seu trabalho e a pessoa maravilhosa que ela é. 



Merecida homenagem a esta grande profissional.



Doutora Sylvia, recebendo um livro da Clara que trabalha com ela, "Mulheres Cientistas", Doutora Sylvia disse que adorou, e.... não tem tudo a ver com ela?


  Em tempo é preciso dizer que, todos que trabalham com a Doutora Sylvia, todos que contribuem para o sucesso desse trabalho, merecem nosso respeito e admiração e aqui deixamos nossa homenagem e agradecimento. 



Qualidade de vida e melhora da dor e problemas articulares, alegria no rosto das crianças e dos grandinhos também, claro....



Então é natal, confraternização.... celebrar as vitórias



Dezenas de cartazes com homenagens a Dra. Sylvia e os profissionais envolvidos e voluntários.




Festa tem de ter delicias...


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