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Veja As Últimas Nóticias doMundo da Hemofilia.Atualizado em 18 de março

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sobre hemofilia

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jornada do paciente

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Sumite de apresentação e debate, A Jornada do Paciente, acontece dia 31 de agosto em, São Paulo. Deve ser transmitida on line. Vamos informar. Infelizmente não fomos convidados. A Jornada do Paciente foi uma pesquisa, a maior sobre hemofilia no Brasil, promovida pela ABRAPHEM em parceria com a ROCHE;

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incorporação

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Esteve em pauta em reunião da CONITEC para profilaxia em pacientes com hemofilia A grave ou atividade do fator VIII inferior a 2%, sem inibidores, com até 6 anos de idade no início do tratamento. Resultado não foi positivo.

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visita á hemobrás

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A Hemobrás mais uma vez promoveu uma visita de representantes de associações e usuários. Ano passado visitei a Fabrica. Hemobrás é a fábrica brasileira de Hemoderivados e biofarmacos Confira tudo e saiba mais sobre a Hemobrás.


pesquisa sobre hemofilia da abraphem

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A pesquisa a Jornada do Paciente trouxe luz para realidades a muito ignoradas. Pode trazer entendimentos sobre a realidade das pessoas com hemofilia e pode trazer melhorias. Resultado foi apresentado no Fórum da ABRAPHEM pelo Dia mundial da HEMOFILIA. Clica Para Ler Tudo



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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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federação mundial mulher e hemofilia

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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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» »Da Redação » CONFRATERNIZAÇÃO E SURPRESAS - RADIOSINOVIERTESE


Uma festa de fim de ano aconteceu, no Hospital Universitário Clementino Fraga Filhi - UFRJ, confraternização dos pacientes e profissionais que realizam o procedimento de radiosinoviertese.

Iniciativa da Clara que trabalha com a doutora Sylvia Thomas, responsável pelo procedimento de radiosinoviertese e pelos pacientes atendidos. 



Uma campanha arrecadou fundos e comprou uma cadeira de rodas para ser usada pelos pacientes que fazem o procedimento.

Pessoas de todo Brasil vem ao Rio de Janeiro fazer o procedimento que tem melhorado a qualidade de vida e ajudado um grande número de pessoas. 



Oportuno dizer que, ficam hospedadas em uma casa de apoio, mantida por uma pessoa voluntária, a dona Carminha, mãe de uma pessoa com hemofilia, que cede um imóvel de sua propriedade para receber com muito carinhos os que vem se tratar no Rio de Janeiro. Ela também foi lembrada na homenagem.

A Festa foi uma grande homenagem, merecida a doutora Sylvia Thomas. Sylvia já foi uma das  presidente Federação Brasileira de Hemofilia, nos anos 2000. E nunca deixou de defender e trabalhar pela causa das pessoas com hemofilia, mesmo fora da FBH. 

O trabalho desenvolvido pela Dra. Sylvia, não só como médica, uma das maiores em sua área na hemofilia no Brasil e talves no mundo, faz um trabalho de educação sobre hemofilia e multilicando conhecimentos na área médica e incentivadora de pesquisas e inovações.
É inegável o carinho dos pacientes por ela, reconhecimento ao seu trabalho e a pessoa maravilhosa que ela é. 



Merecida homenagem a esta grande profissional.



Doutora Sylvia, recebendo um livro da Clara que trabalha com ela, "Mulheres Cientistas", Doutora Sylvia disse que adorou, e.... não tem tudo a ver com ela?


  Em tempo é preciso dizer que, todos que trabalham com a Doutora Sylvia, todos que contribuem para o sucesso desse trabalho, merecem nosso respeito e admiração e aqui deixamos nossa homenagem e agradecimento. 



Qualidade de vida e melhora da dor e problemas articulares, alegria no rosto das crianças e dos grandinhos também, claro....



Então é natal, confraternização.... celebrar as vitórias



Dezenas de cartazes com homenagens a Dra. Sylvia e os profissionais envolvidos e voluntários.




Festa tem de ter delicias...


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