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saiba sobre os problemas que ocorreram no tratamento da hemofilia - últimos eventos de hemofilia


Veja As Últimas Nóticias doMundo da Hemofilia.Atualizado em 18 de março

sobre hemofilia


 

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RODA DE CONVERSAS HEMOMINAS

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Participamos de uma roda de conversas sobre hemofilia na Hemominas em Belo Horizonte. Temas sobre como viver com a hemofilia, melhorias e problemas no centro de tratamento estiveram em pauta .

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RODA DE CONVERSAS HEMOMINAS

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Participamos de uma roda de conversas sobre hemofilia na Hemominas em Belo Horizonte. Temas sobre como viver com a hemofilia, melhorias e problemas no centro de tratamento estiveram em pauta .

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EMICIZUMABE PARA CRIANÇAS ATÉ 6 ANOS

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Depois da primeira decisão negativa, após consulta pública e em segunda reunião com participação da ABRAPHEM decidiu favoravelmente à incorporação do Emicizumabe para crianças de 2 à 5 anos de idade. Agora o Ministério da Saúde tem um prazo de até 180 dias para elaborar o protocolo e disponibilizar o novo tratamento. Agora ele esta disponível para pessoas com inibidor de qualquer idade e com ou sem inibidor até 6 anos.

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jJUNTOS PELA HEMOFILIA

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O Juntos Pela Hemofilia dessa vez aconteceu em Brasilia e reuniu associações ligadas à hemofilia. Temas importantes do mundo da hemofilia foram tratados no encontro,

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AUDIÊNCIA PÚBLICA ALESP

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A Assembleia Legislativa de São Paulo (ALESP) realiza frequentemente audiências públicas sobre hemofilia, como a de agosto de 2025 (ALESP) sobre "Desafios e Oportunidades na Jornada da Hemofilia" .

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EVENTO EMICIZUMABE HEMOBA

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Centro de Referência participa de anúncio de novo medicamento no SUS para crianças com hemofilia. O Emicizumabe agora está disponível para crianças até 6 anos de idade .

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RECLAMAÇÃO - DIFICULDADES EM SÃO PAULO

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Mães do hospital São Paulo e Santa Casa relataram dificuldade para pegar fator e baixo estoque. Uma reportagem passou na Globo local. A ABRAPHEM agiu prontamente. Segundo ela foi devido mudança n logística e estaria normalizando.

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CAPACITAÇÃO SAMU

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A unidade SAMU Polinorte do Espírito Santo passou por treinamentos e capacitação para atendimento de pessoas com coagulopatias.

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viagem pra repor fator e energia

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Ostentação pra quem tem hemofilia e ter fator em casa, dia de repor o estoque. Viajando 200km pra buscar fator Belo Horizonte, viagem com meus pais pra aproveitar e curtir a capital. Antes liberava 12 doses, mas só tó pegando 6. Mas foi uma boa viagem. Clica Para Ler Tudo


visita á hemobrás

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A Hemobrás mais uma vez promoveu uma visita de representantes de associações e usuários. Ano passado visitei a Fabrica. Hemobrás é a fábrica brasileira de Hemoderivados e biofarmacos Confira tudo e saiba mais sobre a Hemobrás.



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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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» »Da Redação » ALKIMIN DEFENDE PRIVATIZAÇÃO DA HEMOBRÁS

ADRIANA FERRAZ - O ESTADO DE S.PAULO 29 Novembro 2017 | 05h00 


Governador promete, se eleito, vender ou fechar empresas federais como a EBC e a Hemobrás Caso se consolide como candidato à Presidência da República pelo PSDB em 2018, o governador Geraldo Alckmin vai defender na campanha a privatização ou o encerramento das atividades de empresas federais criadas nos governos petistas de Luiz Inácio Lula da Silva e Dilma Rousseff. 



Em recentes discursos e falas como pré-candidato, o governador paulista criticou o que considera o inchaço da máquina e o baixo retorno para a população de empresas federais criadas no período de 2003 a 2016. 

Alckmin fala em privatizar estatais 'petistas' O governador de São Paulo, Geraldo Alckmin. Esse contingente representa cerca de um terço das estatais federais – 56 das 149 empresas existentes. Dentre elas a Hemobrás.



Alckmin, porém, não se compromete, pelo menos por enquanto, com a venda das principais empresas estatais, como o Banco do Brasil ou a  Programa do PSDB defende 'choque de capitalismo' e privatizações. 

O tucano já indicou que ao menos três das “estatais petistas” devem fechar as portas, caso ele assuma o Planalto: a Empresa Brasil de Comunicação (EBC); a Empresa Brasileira de Hemoderivados e Biotecnologia (Hemobrás); e a Empresa de Planejamento e Logística (EPL). 


Programa tucano gera críticas internas

'Documento do PSDB é fraco e cheio de platitudes', diz economista tucana.  No caso da EBC, que controla a TV Brasil, o tucano afirma que não tem audiência nenhuma e, por isso, “tem de fechar”. 

A EPL foi criada em 2012 para implementar o primeiro trem de alta velocidade do Brasil. 

A Hemobrás foi fundada em março de 2005 para produzir medicamentos para hemofílicos a preços mais baixos. “Um terço das estatais federais foi criada pelos governos do PT. A maioria delas deve ser privatizada. Não tem nenhuma razão para o Estado continuar tocando”, afirmou Alckmin.




"A Hemobrás é estratégica, e justamente foi criada para que o Brasil tenha autonomia e não dependa apenas do mercado internacional e da iniciativa privada para produção de hemoderivados e recombinantes para tratamento da hemofilia, além de outros medicamentos para outras doenças. Privatizar a Hemobrás então não só não faz sentido, como vai ser prejudicial ao Brasil. "
Apesar dos desacertos e irregularidades, a Hemobrás é necessária, imprescindível, e o que se tem de fazer e corrigir os erros e seguir com mais acertos. 

A ideia de Alkimin traz uma lista de empresas. A lista de empresas na  mira do tucano inclui também braços da Petrobrás – como a Petrobrás México, criada em 2005; a sucursal colombiana da Braspetro, existente desde 2003; e a Pré-Sal Petróleo S.A., de 2013; empresas transmissoras de energia, como a Uirapuru, de 2004; e a Fronteira Oeste, de 2013; e ainda empresas independentes de seguros ligadas a bancos, como Caixa Seguridade e Participações; entre outras. 

O levantamento já faz parte dos estudos do governador paulista de elaboração de uma plataforma eleitoral para o ano que vem. 

A tese de Alckmin é de que empresas que dão prejuízo ou consomem recursos sem dar retorno à sociedade não têm razão de existir. 

Em documento do PSDB divulgado nesta terça-feira, 28, a redução do Estado e a adesão a privatizações são duas condições consideradas essenciais para o País. Jaqueta. 

A aliados, Alckmin tem usado o mesmo discurso e afirmado que está mais maduro e que aprendeu com os erros de 2006, quando na tentativa de evitar a reeleição do então presidente Lula, chegou a vestir uma jaqueta com os slogans de algumas das principais empresas federais, como Banco do Brasil, Caixa Econômica Federal, Correios e Petrobrás, para indicar que não iria privatizá-las caso eleito. 

Naquela campanha, Lula e o PT afirmaram que a vitória do tucano representaria a venda de todas as empresas citadas. Na tentativa de se mostrar mais solto, tem feito até piada com o uso da jaqueta. “Privatização não é mais palavrão, não. Acho que amadureci mais, estou mais preparado, mas sem usar jaqueta”, disse o tucano em evento na capital paulista nesta segunda-feira, 27. 

Até se desincompatibilizar do cargo para disputar a eleição, em abril do ano que vem, Alckmin promete fazer a lição de casa: privatizar a Companhia Energética de São Paulo (Cesp), após mais de dez anos de debates a respeito. “O que for tarefa do Estado continua”, disse. “Sou favorável a diminuir o tamanho do Estado. 


Temos cerca de 150 estatais, não faz sentido. Agora, para isso, precisamos de bom marco regulatório e agências de fiscalização despolitizadas. Privatização bem-feita é uma coisa boa, mas deve ser analisada caso a caso.” PT. Em nota, a assessoria do PT defendeu a criação da EBC. “A EBC é produto de um projeto aprovado pelo Congresso Nacional com base no capítulo da Constituição que prevê a criação de um sistema de comunicação público, a exemplo da TV Cultura do Estado de São Paulo.

” O ex-presidente do PT Rui Falcão criticou a proposta de privatizar as estatais. “Somos contra essa política de privatização. Começa-se falando que vai se privatizar a EBC e acaba na Petrobrás, no Banco do Brasil e na Caixa Econômica Federal.”






por Sérgio Montenegro | jun 13, 2017 | 

Deputado Romário Dias Deputado questionou a extrema demora na conclusão das obras da Hemobrás em Goiana.


Conhecido por sua acidez nas críticas, o deputado Romário Dias (PSD) mirou, na sessão desta terça-feira (13), o atraso na conclusão das obras da Hemobrás. Em aparte na Assembleia Legislativa, o parlamentar comparou a demora às novelas da Rede Globo.

 “A construção da Hemobrás foi estrategicamente muito bem feita. Porém, apesar do enorme investimento na obra, não foi dado prosseguimento necessário para se concluir o mecanismo para que ela servisse à população”, disparou. 

De acordo com Dias, Pernambuco ainda precisa trazer da França os produtos elaborados lá. 

Me dá até vergonha de saber disso e dizer que a fábrica de hemoderivados fica aqui no Estado”, afirmou.“A novela da Hemobrás é maior que as novelas da Globo. A novela das coisas do Brasil, que servem ao Brasil e são feitas para o brasileiro, é maior que essas novelas da TV”, comparou. 

O parlamentar destacou ainda que, assim como ocorreu em relação às cheias que atingiram o Estado, o debate sobre a situação da fábrica de hemoderivados não é um “assunto de governo ou de oposição, mas um assunto do povo de Pernambuco”. 

E lembrou que, no primeiro ano da atual Legislatura, solicitou a realização de audiências públicas para debater a questão. 

“Precisamos continuar falando disso hoje, amanhã e depois de amanhã. Temos que reunir todos os entes interessados, como o secretário estadual de Saúde (Iran Costa), o presidente da Hemobrás (Oswaldo Castilho) e até secretários de saúde de outros estados para seguir debatendo esta situação. 



Temos de levar esse assunto até o fim para que a fábrica funcione como deveria”, finalizou. A Hemobrás foi criada em 2004, e sua construção iniciada seis anos depois, em 2010. A conclusão estava prevista para 2014, mas até hoje não foi totalmente encerrada. Atualmente, mais de R$ 1 bilhão já foi gasto no equipamento e na transferência de tecnologia. 

Ao todo, mais de 70% da estrutura física está concluída e a fábrica conta com uma câmera fria que recebe o plasma. 



Além disso, o equipamento possui um centro de armazenamento de medicamentos em Jaboatão dos Guararapes, que distribui para os hospitais do SUS os hemoderivados recebidos da França. 






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