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saiba sobre os problemas que ocorreram no tratamento da hemofilia - últimos eventos de hemofilia


VEJA TUDO SOBRE O DIA MUNDIAL DA HEMOFILIA

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Acompanhe aqui todos os eventos pelo dia muhdial da hemofilia.

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ABRAPHEM DIA MUNDIAL

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Evento Pelo Dia Mundial da Hemofilia da ABRAPHEM. Do acesso à qualidade de vida: o valor da inovação terapêutica. No 11 de abril Sábado, 09 horas - online. Quem se inscrever terá direiro à uma bolsa têrmica. Link pra inscrição para receber a bolsa será liberado durante o evento Clica Para Ler Tudo


abraphem e microhealt

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-"Participei dos testes da microhealt no Brasil. fantástico." (Maximiliano Anarelli). Auxilia no gerenciamento do tratamento. Em pareceria com a ABRAPHEM, No mês da hemofilia sendo apresentado nos eventos das associações estaduais ligadas á ABRAPHEM. Estaremos em BH dia 14 de abril. 8h. Clica Para Ler Tudo


Dia mundial da hemofilia Hemominas

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*8h- Abertura- Denise Zouain. *8h20min - Diagnóstico: O Primeiro Passo para o Cuidado - Andrea Gonçalves *8h40min- Quando chega o diagnóstico: a jornada emocional dos pais - Alice Oliver *9h10min Perguntas *9h30min - 10h - Lanche *10h Atualizações em Profilaxia-Patricia Cardoso *10h30min Hemofilia na Escola: Conhecer e Incluir para Educar - Davidson Correa *11h-Perguntas *11h30min - Encerramento. Na Hemominas. Iremos divulgar o aplicativo da Microhealt Clica Para Ler Tudo


MAIS NOTÍCIAS

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Em Alusão ao Dia Muhdial da Hemofilia, PROTOCOLOS PARA TRATAMENTO DA HEMOFILIA por Indianara Galhardo, ABRAPHEM. 13 DE ABRIL DE 2026 16H30. AUDITÓRIO DO HEMOSUL Clica Para Ler Tudo


EMICIZUMABE PARA CRIANÇAS ATÉ 6 ANOS

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A primeira decisão da CONITEC foi negativa, após consulta pública e com Ministério da Saúde posicionando favorável o Emicizumabe foi incorporado para crianças de 2 à 6 anos de idade. Já há pacientes nessa faixa etária usando em muitos centros de tratamento. A aplicação é subcutânea, começa com uma dose de ataque semanal. Depois a dose de manutenção pode ser semanal, quinzenal ou mensal. clique pra saber todos os detalhes.

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DIÁRIO DE UM HEMOFÍLICO

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Ostentação pra quem tem hemofilia e ter fator em casa, dia de repor o estoque. Viajando 200km pra buscar fator Belo Horizonte, viagem com meus pais pra aproveitar e curtir a capital. Antes liberava 12 doses, mas só tó pegando 6. Mas foi uma boa viagem. Clica Para Ler Tudo



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visita á hemobrás

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A Hemobrás mais uma vez promoveu uma visita de representantes de associações e usuários. Ano passado visitei a Fabrica. Hemobrás é a fábrica brasileira de Hemoderivados e biofarmacos Confira tudo e saiba mais sobre a Hemobrás.



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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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» »Da Redação » HEMOFÍLICOS DA VENEZUELA EM RISCO

"Até quando continuara o genocídio na Venezuela? Mais uma criança com hemofilia morre na Venezuela por falta de medicamento, tinha 14 anos, denuncia Carmem Bernal. "

 Já em 2016 mais de 19 morte de pessoas com hemofilia aconteceram naquele pais, Foi matéria de Hemofilia News na época. 



 De lá para cá a situação só piorou. Em crise económica, politica e social e um governo ditatorial, a Venezuela enfrenta toda sorte ou azar de problemas. Da falta de abastecimento de todo tipo de produtos, até mesmo alimentos e géneros de primeira necessidade, serviços públicos que não funcionam à falta de tratamentos e medicamentos, a Venezuela segue padecendo. E com o tratamento das coagulopatias não é diferente. Por toda essa precariedade e critica situação que afeta a vida dos venezuelanos, milhares tem migrado para o Brasil. 



Hemofilia News manteve comunicação com uma dessas pessoas, um rapaz com hemofilia, que planejava largar tudo e vir para o Brasil. Sem medicação para se tratar da hemofilia, vinha enfrentando graves problemas, das hemorragias que não tinha como tratar a sequelas destas que já vinham se instalando, além disso ate mesmo se alimentar era algo difícil. Tempos depois ele nos informou ter chegado a Boa Vista. 



 Mas ainda em 2016, Antonia Luque, presidente da Associação Venezuelana para a Hemofilia na época , já denunciava que a falta e a política de racionamento que eliminaram o tratamento profilático vinham causando complicações nestes pacientes. Das 19 pessoas que morreram naquele ano, seis eram crianças que não tinham o fator. Quatro outros são adultos que foram feridos em assaltos e por causa de sua condição e falta de tratamento acabaram falecendo. Outros três usaram analgésicos para aliviar a dor causada por estar sem os fatores e isso causou hemorragia gastrointestinal.

 Em 2016 foram 19 mortes, 10 em 2017, mas os números podem ser maiores, a imprensa e a liberdade de expressão são controlados na Venezuela. 



 Segundo jornal El Venezuelano News, mais de 5000 pessoas correm risco de falecer.

 Pacientes com hemofilia não só enfrentam a falta de medicamentos, mas também os reagentes para exames de sangue que devem ser feitos, denuncia o Dr. Maribel Meléndez, secretário da Sociedade de Hematologia. Na opinião deles, os médicos estão conscientes das dificuldades enfrentadas pelos pacientes, e muitos decidiram emigrar devido à impossibilidade de ajudar.

 A Associação Venezuela de Hemofilia tem denunciado a situação, mas o governo daquele pais simplesmente tem ignorado, e para piorar a crise económica e politica so agravam o problema. 



A Associação Venezuela Para Hemofilia promoveu em 8 de fevereiro uma manifestação em Caracas, capital da Venezuela, na Plaza Alfredo Sadel em Las Mercedes.


Fontes e Agradecimentos: Jornal El  Venezuelano News e El Nacional e AVH

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