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saiba sobre os problemas que ocorreram no tratamento da hemofilia - últimos eventos de hemofilia


Veja As Últimas Nóticias doMundo da Hemofilia.Atualizado em 18 de março

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jornada do paciente

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Sumite de apresentação e debate, A Jornada do Paciente, acontece dia 31 de agosto em, São Paulo. Deve ser transmitida on line. Vamos informar. Infelizmente não fomos convidados. A Jornada do Paciente foi uma pesquisa, a maior sobre hemofilia no Brasil, promovida pela ABRAPHEM em parceria com a ROCHE;

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incorporação

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Esteve em pauta em reunião da CONITEC para profilaxia em pacientes com hemofilia A grave ou atividade do fator VIII inferior a 2%, sem inibidores, com até 6 anos de idade no início do tratamento. Resultado não foi positivo.

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visita á hemobrás

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A Hemobrás mais uma vez promoveu uma visita de representantes de associações e usuários. Ano passado visitei a Fabrica. Hemobrás é a fábrica brasileira de Hemoderivados e biofarmacos Confira tudo e saiba mais sobre a Hemobrás.


pesquisa sobre hemofilia da abraphem

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A pesquisa a Jornada do Paciente trouxe luz para realidades a muito ignoradas. Pode trazer entendimentos sobre a realidade das pessoas com hemofilia e pode trazer melhorias. Resultado foi apresentado no Fórum da ABRAPHEM pelo Dia mundial da HEMOFILIA. Clica Para Ler Tudo



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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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federação mundial mulher e hemofilia

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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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» »Da Redação » HEMOFÍLICOS DA VENEZUELA EM RISCO

"Até quando continuara o genocídio na Venezuela? Mais uma criança com hemofilia morre na Venezuela por falta de medicamento, tinha 14 anos, denuncia Carmem Bernal. "

 Já em 2016 mais de 19 morte de pessoas com hemofilia aconteceram naquele pais, Foi matéria de Hemofilia News na época. 



 De lá para cá a situação só piorou. Em crise económica, politica e social e um governo ditatorial, a Venezuela enfrenta toda sorte ou azar de problemas. Da falta de abastecimento de todo tipo de produtos, até mesmo alimentos e géneros de primeira necessidade, serviços públicos que não funcionam à falta de tratamentos e medicamentos, a Venezuela segue padecendo. E com o tratamento das coagulopatias não é diferente. Por toda essa precariedade e critica situação que afeta a vida dos venezuelanos, milhares tem migrado para o Brasil. 



Hemofilia News manteve comunicação com uma dessas pessoas, um rapaz com hemofilia, que planejava largar tudo e vir para o Brasil. Sem medicação para se tratar da hemofilia, vinha enfrentando graves problemas, das hemorragias que não tinha como tratar a sequelas destas que já vinham se instalando, além disso ate mesmo se alimentar era algo difícil. Tempos depois ele nos informou ter chegado a Boa Vista. 



 Mas ainda em 2016, Antonia Luque, presidente da Associação Venezuelana para a Hemofilia na época , já denunciava que a falta e a política de racionamento que eliminaram o tratamento profilático vinham causando complicações nestes pacientes. Das 19 pessoas que morreram naquele ano, seis eram crianças que não tinham o fator. Quatro outros são adultos que foram feridos em assaltos e por causa de sua condição e falta de tratamento acabaram falecendo. Outros três usaram analgésicos para aliviar a dor causada por estar sem os fatores e isso causou hemorragia gastrointestinal.

 Em 2016 foram 19 mortes, 10 em 2017, mas os números podem ser maiores, a imprensa e a liberdade de expressão são controlados na Venezuela. 



 Segundo jornal El Venezuelano News, mais de 5000 pessoas correm risco de falecer.

 Pacientes com hemofilia não só enfrentam a falta de medicamentos, mas também os reagentes para exames de sangue que devem ser feitos, denuncia o Dr. Maribel Meléndez, secretário da Sociedade de Hematologia. Na opinião deles, os médicos estão conscientes das dificuldades enfrentadas pelos pacientes, e muitos decidiram emigrar devido à impossibilidade de ajudar.

 A Associação Venezuela de Hemofilia tem denunciado a situação, mas o governo daquele pais simplesmente tem ignorado, e para piorar a crise económica e politica so agravam o problema. 



A Associação Venezuela Para Hemofilia promoveu em 8 de fevereiro uma manifestação em Caracas, capital da Venezuela, na Plaza Alfredo Sadel em Las Mercedes.


Fontes e Agradecimentos: Jornal El  Venezuelano News e El Nacional e AVH

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