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saiba sobre os problemas que ocorreram no tratamento da hemofilia - últimos eventos de hemofilia


VEJA TUDO SOBRE O DIA MUNDIAL DA HEMOFILIA

sobre hemofilia


 

7 Fórum da ABRAPHEM

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No dia 24 de agosto,, a ABRAPHEM realizou o 7ª edição do seu Fórum Nacional, com o tema “Tecendo a rede de cuidado integral”. Evento on lineClica Para Ler Tudo

LAW SUMIT

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A vice-presidente da ABRAPHEM, Luciana Monteiro, participou do Law Summit Terceiro Setor da OAB/SP, acompanhando debates estratégicos sobre o fortalecimento das organizações da sociedade civil e o ambiente regulatório do setor. Clica Para Ler Tudo


AUDIENCIA PUBLICA SENADO

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mm, A Comissão de Assuntos Sociais (CAS) realizou em 25 de junho de 2026 uma audiência pública para debater os desafios e as desigualdades no acesso ao tratamento da hemofilia no Sistema Único de Saúde (SUS).m Clica Para Ler Tudo


TEC MED

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Abraphem esteve presente no INTERPAC 2026, representada por sua Presidente de Relações Institucionais, Mariana Battazza. Iniciativa da Interfarma espaço de diálogo e construção coletiva sobre a participação social em saúde, Clica Para Ler Tudo

ABRAPHEM DIA MUNDIAL

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No dia. Mundial da hemofilia a A ABRAPHEM promoveu evento presencial on line pelo dia mundial. A AABRAPHEM apresentou um resumo da suas ações desde sua fundação. Clica Para Ler Tudo


abraphem e microhealt

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-"Participei dos testes da microhealt no Brasil. Ele auxilia no gerenciamento do tratamento. Em pareceria com a ABRAPHEM, No mês da hemofilia fizemos a divulgação em evento da Hemominas. Clica Para Ler Tudo


Viajando pelo dia mundial

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Estivemos em São Paulo participando da reunião ordinária da ABRAPHEMda sintese de ações da ABRAPHEM e seu evento pelo dia mundial da hemofilia Clica Para Ler Tudo


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Acompanhe aqui todos os eventos pelo dia muhdial da hemofilia.

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EMICIZUMABE PARA CRIANÇAS ATÉ 6 ANOS

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A primeira decisão da CONITEC foi negativa, após consulta pública e com Ministério da Saúde posicionando favorável o Emicizumabe foi incorporado para crianças de 2 à 6 anos de idade. Já há pacientes nessa faixa etária usando em muitos centros de tratamento. A aplicação é subcutânea, começa com uma dose de ataque semanal. Depois a dose de manutenção pode ser semanal, quinzenal ou mensal. clique pra saber todos os detalhes.

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Hemofilia em séries



visita á hemobrás

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A Hemobrás mais uma vez promoveu uma visita de representantes de associações e usuários. Ano passado visitei a Fabrica. Hemobrás é a fábrica brasileira de Hemoderivados e biofarmacos Confira tudo e saiba mais sobre a Hemobrás.



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DIÁRIO DE UM HEMOFÍLICO

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Ostentação pra quem tem hemofilia e ter fator em casa, dia de repor o estoque. Viajando 200km pra buscar fator Belo Horizonte, viagem com meus pais pra aproveitar e curtir a capital. Antes liberava 12 doses, mas só tó pegando 6. Mas foi uma boa viagem. Clica Para Ler Tudo


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» »Da Redação » HEMOFÍLICOS DA VENEZUELA EM RISCO

"Até quando continuara o genocídio na Venezuela? Mais uma criança com hemofilia morre na Venezuela por falta de medicamento, tinha 14 anos, denuncia Carmem Bernal. "

 Já em 2016 mais de 19 morte de pessoas com hemofilia aconteceram naquele pais, Foi matéria de Hemofilia News na época. 



 De lá para cá a situação só piorou. Em crise económica, politica e social e um governo ditatorial, a Venezuela enfrenta toda sorte ou azar de problemas. Da falta de abastecimento de todo tipo de produtos, até mesmo alimentos e géneros de primeira necessidade, serviços públicos que não funcionam à falta de tratamentos e medicamentos, a Venezuela segue padecendo. E com o tratamento das coagulopatias não é diferente. Por toda essa precariedade e critica situação que afeta a vida dos venezuelanos, milhares tem migrado para o Brasil. 



Hemofilia News manteve comunicação com uma dessas pessoas, um rapaz com hemofilia, que planejava largar tudo e vir para o Brasil. Sem medicação para se tratar da hemofilia, vinha enfrentando graves problemas, das hemorragias que não tinha como tratar a sequelas destas que já vinham se instalando, além disso ate mesmo se alimentar era algo difícil. Tempos depois ele nos informou ter chegado a Boa Vista. 



 Mas ainda em 2016, Antonia Luque, presidente da Associação Venezuelana para a Hemofilia na época , já denunciava que a falta e a política de racionamento que eliminaram o tratamento profilático vinham causando complicações nestes pacientes. Das 19 pessoas que morreram naquele ano, seis eram crianças que não tinham o fator. Quatro outros são adultos que foram feridos em assaltos e por causa de sua condição e falta de tratamento acabaram falecendo. Outros três usaram analgésicos para aliviar a dor causada por estar sem os fatores e isso causou hemorragia gastrointestinal.

 Em 2016 foram 19 mortes, 10 em 2017, mas os números podem ser maiores, a imprensa e a liberdade de expressão são controlados na Venezuela. 



 Segundo jornal El Venezuelano News, mais de 5000 pessoas correm risco de falecer.

 Pacientes com hemofilia não só enfrentam a falta de medicamentos, mas também os reagentes para exames de sangue que devem ser feitos, denuncia o Dr. Maribel Meléndez, secretário da Sociedade de Hematologia. Na opinião deles, os médicos estão conscientes das dificuldades enfrentadas pelos pacientes, e muitos decidiram emigrar devido à impossibilidade de ajudar.

 A Associação Venezuela de Hemofilia tem denunciado a situação, mas o governo daquele pais simplesmente tem ignorado, e para piorar a crise económica e politica so agravam o problema. 



A Associação Venezuela Para Hemofilia promoveu em 8 de fevereiro uma manifestação em Caracas, capital da Venezuela, na Plaza Alfredo Sadel em Las Mercedes.


Fontes e Agradecimentos: Jornal El  Venezuelano News e El Nacional e AVH

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