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Veja As Últimas Nóticias doMundo da Hemofilia.Atualizado em 18 de março

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sobre hemofilia

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jornada do paciente

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Sumite de apresentação e debate, A Jornada do Paciente, acontece dia 31 de agosto em, São Paulo. Deve ser transmitida on line. Vamos informar. Infelizmente não fomos convidados. A Jornada do Paciente foi uma pesquisa, a maior sobre hemofilia no Brasil, promovida pela ABRAPHEM em parceria com a ROCHE;

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incorporação

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Esteve em pauta em reunião da CONITEC para profilaxia em pacientes com hemofilia A grave ou atividade do fator VIII inferior a 2%, sem inibidores, com até 6 anos de idade no início do tratamento. Resultado não foi positivo.

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visita á hemobrás

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A Hemobrás mais uma vez promoveu uma visita de representantes de associações e usuários. Ano passado visitei a Fabrica. Hemobrás é a fábrica brasileira de Hemoderivados e biofarmacos Confira tudo e saiba mais sobre a Hemobrás.


pesquisa sobre hemofilia da abraphem

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A pesquisa a Jornada do Paciente trouxe luz para realidades a muito ignoradas. Pode trazer entendimentos sobre a realidade das pessoas com hemofilia e pode trazer melhorias. Resultado foi apresentado no Fórum da ABRAPHEM pelo Dia mundial da HEMOFILIA. Clica Para Ler Tudo



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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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federação mundial mulher e hemofilia

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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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» »Da Redação » Dia mundial da hemofilia 2018

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O dia 17 de abril de 2018, marcará o 28º Dia Mundial da Hemofilia!

A Federação Mundial da Hemofilia irá focar a importância do compartilhamento do conhecimento.

A proposta para esse ano da Federação Mundial é promover a disseminação de conhecimentos para a comunidade de pessoas com  distúrbios hemorrágicos.

Serão divulgados   conhecimentos  e  experiências para  ajudar a aumentar a conscientização, bem como para melhorar o acesso aos cuidados e ao tratamento.



A Federação Mundial irá disponibilizar  importantes recursos educacionais e materiais de divulgação.

Você pode acessar estes materiais na plataforma 
http://elearning.wfh.org/.



Dia mundial da hemofilia 2017

Dia mundial da hemofilia um grande sucesso!

A WFH gostaria de agradecer a  incrível comunidade das pessoas com coagulopatias  que fez do Dia Mundial da Hemofilia em 2017  um evento verdadeiramente global, ajudando a aumentar a conscientização para mulheres e meninas afetadas por transtornos hemorrágicos.

 Um grande agradecimento a todos que organizaram um marco.  

Para ver as fotos, acesse nossa página do Facebook e visite www.worldhemophiliaday.org para ler as incríveis histórias que foram compartilhadas em 2017.

Imagens de redes sociais compartilháveis: 

faça o  download dessas imagens temáticas do Dia Mundial da Hemofilia convenientemente dimensionadas para sua foto de capa do Facebook.
Procure mais de 500 recursosRecursos interativos, jogos online, módulos educacionaisProcesso de coagulação sanguínea
Herança e ocorrência espontânea de hemofiliaComo os inibidores ocorrem e 
como eles podem ser tratados
Sintomas e tratamento da 
doença de von Willebrand
Webcasts do 
Congresso Mundial da WFH 2016












A tradicional caminhada, Cada Passo Uma Vitória aconteceu em sua quinta edição.   Um sucesso como em todos os anos.





Sucesso como em outros anos, mobilizou a cidade de Curitiba. 

Nomes de peso como Dr. Luciano  Rocha Loures. 


Momentos de confraternização e diversão que divulgaram a hemofilia.


Evento organizado pela Associação dos Hemofílicos de Curitiba e Hemopara com apoio da Federação Brasileira de Hemofilia








Apucarana mais uma vez da um show no dia  mundial da hemofilia. 


Apucarana é uma cidade pequena, mas palco de um dos eventos mais marcantes do dia mundial da hemofilia no Brasil, uma caminhada, que mobiliza centenas de pessoas e a região. 


Sem apoio Indianara Galhardo e amigos e comunidade agitam abril.


A caminhada chama a atenção para a hemofilia,  divuliga e acaba repercutindo em matérias na imprensa.  







O Theo filho da Indianara tem hemofilia.  Indianara criou ainda uma página no Facebook para compartilhar suas vivências e experiências como mãe de uma criança com coagulopatia. 



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