ENCONTROS PARA CRESCER

‘Encontros Crescer – Para Seu Filho Ser Feliz’: veja como foi Evento, realizado por Roche e Crescer, promoveu discussão sobre hemofilia entre pais, mães e especialistas. 

 Por Juliana Malacarne e Aline Dini - atualizada em 18/04/2018 19h00 

Você já ouviu falar em hemofilia? 

A doença genética hereditária pouco conhecida atinge cerca de 11,5 mil pessoas no Brasil. 

Novos tratamentos para a doença foram destaque.

Com o objetivo de compartilhar experiências e trazer informações sobre os novos tratamentos, o ‘Encontros Crescer – Para Seu Filho Ser Feliz’ realizado por Roche e Crescer, reuniu pais, mães e especialistas nesta terça (17) no Espaço Buticabeira. 

A hematologista pediátrica do serviço de hemofilias e coagulopatias hereditárias da Unifesp, Christiane Pinto, foi uma das convidadas do evento e explicou que a hemofilia é caracterizada pela dificuldade de formar coágulos no sangue. Isso faz com que as pessoas que tenham a doença demorem mais para parar de sangrar depois de um corte ou machucado. Para ela, a qualidade de vida dos pacientes cresceu muito desde que a profilaxia se tornou acessível em 2011. 



O tratamento consiste em administrar uma concentração de fator de coagulação na veia antes de a criança se envolver em atividades “de risco”, como praticar esportes de quadra ou se divertir no parquinho. Assim, o sangue recebe o que precisa para coagular mais rápido em caso de rompimento de vasos.

 “Hoje em dia, as crianças nos visitam muito pouco, vem só fazer os exames de rotina, o que nos deixa muito contente”, diz Christiane. 



“A hemofilia não pode mais ser um fator limitante para o crescimento, nem infelicidade para um adulto futuro”. 

 Durante o evento, a enfermeira-chefe do Hemocentro da Unicamp, Andréa Sambo, ressaltou a importância de acabar com alguns mitos sobre a doença. “

A hemofilia não é transmitida através do contato com sangue, é genética, e os sangramentos espontâneos são muito raros nos pacientes. Quando uma pessoa com hemofilia se corta, ela vai sangrar assim como quem não tem a doença, não haverá um esguicho extraordinário como muitos pensam. 

A diferença é que o sangramento dela vai levar mais tempo para estancar”, diz. Não é mito, porém, o fato de a doença afetar mais meninos do que meninas, já que o gene que causa a hemofilia é transmitido pela mãe, pelo par de cromossomos sexuais XX. Isso ocorre porque eles recebem um cromossomo X da mãe e um Y do pai – se o X estiver comprometido, ele vai manifestar a doença. 

Já as mulheres recebem um X da mãe e um X do pai, o que faz com que elas sejam apenas portadoras da doença. Para desenvolver a hemofilia, a mulher deve apresentar a mutação nos dois cromossomos X, o que é bem mais raro. Quando acontece, ela geralmente é portadora sintomática – hemofílicas verdadeiras são ainda mais raras. 



Os sintomas costumam ser mais brandos que os do homem. 

Os pais ouviram atentos aos detalhes das explicações da Dra. Chris. Eles puderam fazer perguntas na hora .



“Quanto mais falamos sobre hemofilia, em eventos e reportagens como essas, mais ajudamos a incluir as crianças com a doença. É importante sabermos que, com os tratamentos atuais, elas não precisam mais viver em uma redoma”, afirma. A editora-chefe da Crescer, Ana Paula Pontes, também ressaltou a importância da discussão. “Trocar experiências com especialistas e com pais e mães que lidam com a doença dos filhos expande nosso olhar sobre a melhor maneira de incluir as crianças com hemofilia e proporcionar ainda mais qualidade de vida para elas”. 

 Aprender mais sobre o tema foi um dos aspectos que motivou a apresentadora do Bem Estar, Mariana Ferrão, mãe de Miguel, de 4 anos, João, 2, a participar do evento. “Pode parecer um tema de difícil acesso, pois o número de pessoas que tem a doença é relativamente pequeno, mas quando você vê o impacto que isso tem na vida das famílias, percebe que é algo que envolve a sociedade inteira. Meus filhos não tem hemofilia, mas pretendo conversar com eles sobre o tema. As crianças costumam estar até mais preparadas para lidar com o diferente do que a gente”, defende. 

 Outro destaque do ‘Encontros Crescer – Para Seu Filho Ser Feliz’ foi o depoimento de Rosana Vasconcelos, mãe de três filhos com hemofilia, Rafael, de 30 anos, Pedro Henrique, 27 e Paulo Luís, 14. Como já passou pelos desafios da infância do trio, ela deixou um recado para quem ainda está nessa fase: 

“Os pais tem a responsabilidade de passar coragem e força para o filho. Não pode se deixar abalar. Se tivermos pena, a doença será a muleta deles para o resto da vida. E, com o tratamento, eles podem realizar muito mais, apesar da hemofilia. Ainda não tem cura, mas há esperança”.  

 "Vim em busca de troca de informações e experiências. Meu filho foi diagnosticado com Hemofilia A Grave com 1 ano e 3 meses, depois que caiu e bateu a boca, tendo um sangramento que não parava. Colocávamos gelo e nada. Resolvemos levá-lo então ao cirurgião buco-maxilo-facial, que não descobriu a solução para o problema.

 Depois de 3 dias perdendo sangue e já desfalecendo, minha mãe lembrou que um tio meu tinha hemofilia. Mas até então os médicos nem citaram essa hipótese. Fomos direto para um hospital de transplantes e chegando lá meu filho foi imediatamente levado à UTI. Ali começou a profilaxia, e desde então temos cuidado redobrado com ele. Dentro dos limites dele, ele tem consciência do que pode e não pode fazer e aceita bem a convivência com a doença. Se ele chega ao médico com a garganta inflamada, por exemplo, ele mesmo já fala que não pode tomar injeção porque tem hemofilia. 

Ele sabe o nome da medicação e já está aprendendo a preparar. Claro que não é fácil, especialmente no início, mas tive a sorte de ter um companheiro que mesmo não sendo o pai biológico do meu filho faz questão de nos apoiar e ajudar no que ele pode. Sem ele, eu não teria estrutura para correr atrás de tudo sozinha". 

"Fiquei sabendo do evento pelo Facebook e nunca tinha ouvido falar sobre o tema. Fiz uma busca para entender melhor sobre a doença e vi que tinha um mundo desconhecido ali. Estou aqui hoje porque é um assunto interessante e acho importante falar sobre o que não é muito comuns na vida da maioria das pessoas. Não é porque não tenho e não convivo com isso que não preciso saber. Eu quero aprender a conviver com essas pessoas e acolher da forma certa". Cintia Ribeiro Tukahara, 32 anos, Ryu, 4 anos e Ivy, 1 ano e 6 meses. 

 "Tenho um filho adolescente com Hemofilia A Grave e, desde que o adotei sempre soube da doença. Luto todo dia para que ela seja conhecida e a informação se espalhe. E foi em busca de conhecimento que cheguei até a Federação Brasileira de Hemofilia, há mais ou menos 10 anos. 

A proximidade com o tema e as questões da Federação foram se tornando cada vez mais frequentes na minha vida e em 2015 me tornei presidente lá. Tudo o que aprendi e desenvolvemos foi muito importante não só para o meu filho, como para os filhos de muitos pais. Advogamos junto ao governo por melhores tratamentos para as pessoas com hemofilia. Dentro das limitações, meu filho se desenvolveu muito bem. Posso dizer que ele leva uma vida normal, apenas respeita o seu corpo, mas não deixa de fazer nada que já está na rotina dele por conta da doença. Nunca tive um grande drama por ter um filho com hemofilia. Não passei pela surpresa da descoberta. Pelo contrário: eu escolhi ter um filho com hemofilia". Mariana Battazza Freire, psicóloga e ex-presidente da Federação Brasileira de Hemofilia, 43 anos, mãe de Fábio, 17 anos.

FONTE: Revista Crescer, Editora Globo.

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