Por Max Anarelli

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saiba sobre os problemas que ocorreram no tratamento da hemofilia - últimos eventos de hemofilia


Veja As Últimas Nóticias doMundo da Hemofilia.Atualizado em 18 de março
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Estivemos na fábrica recém inaugurada da Hemobrás. Tenho hemofilia, e criador de conteúdo, A Hemobrás é a fábrica de hemoderivados e biofármacos
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A pesquisa a Jornada do Paciente trouxe luz para reakudades a muito ignoradas,. Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia. Fator não cura hemofilia, da qualidade de vida e segurança, mas negligenciar que alguns tem problema por isso so causa problemas
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O Dia Mundial da Hemofilia acontece no dia 17 de bril, nascimento de Franck Snobel fundador da Federação Mundial da hemofilia. Este ano o tema da Federação Mundial de Hemofilia foi Mulheres Também Tem Hemofilia. Eventos aconteceram em Todo Brasil.
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Quais direitos de quem tem hemofilia. Por termos tratamento hoje, muitos dizem que as pessoas com hemofilia não precisam de mais direitos... será? São muitas pessoas, cada uma com sua realidade e um Brasil muito grande com muitas diferenças. Precisamos refletir sobre isso.


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» »Da Redação » CONFERÊNCIA LIVRE DA ARTROPATIA HEMOFÍLICA
Hemofilia News - Max DeBemComAHemofilia

 A I Conferência Livre da Artropatia Hemofílica (AH) é parte do projeto Hemofilia em Movimento, desenvolvida pela UFRJ, em parceria com a Federação Brasileira de Hemofilia (FBH) e Associação de Hemofilia e Outras Doenças Hemorrágicas do Rio de Janeiro (AHPAD). 




Com cerca de 20 mil pessoas com hemofilia e demais coagulopatias hereditárias, o Brasil é o 4o país em pacientes cadastrados. 

A principal causa de dor e incapacidade física na hemofilia é a AH, que ainda atinge
grande parte dessa população.


O enfrentamento do problema é uma tarefa da comunidade de hemofilia e dos profissionais e instituições engajados na construção das políticas públicas voltadas à AH.

Local: Auditorio Helio Fraga, 2° Andar, Bloco K - Centro de Ciências da Saúde,Cidade Universitária (UFRJ) Rio de Janeiro - RJ.


Informações e Inscrições AHPAD

Contatos: ahpad@outlook.com



(21) 97264-0547 - (21) 98693-6239




PROGRAMAÇÃO - Dia 06/4/18

09:00 - Abertura - coordenadores do projeto e autoridades presentes
Mesa 1 “Bases da Artropatia Hemofílica” Coordenador: Dra Sandra Sibele - HEMOIBA, PB
09:15 - Diagnóstico e tratamento hematológico da hemofilia - Dra. Marília Renni, HEMORIO
09:30 - Bases Biológicas da Doença de von Willebrand (DvW) - Prof. Francisco Careta, UFES e
FBH
09:45 - Tratamento da DvW - Dra. Cláudia Lorenzato, HEMEPAR
10:00 - Inibidores dos fatores de coagulação - Dra. Mônica Hermida, HEMORIO
10:15 - Bases da AH e seu diagnóstico clínico - Dra. Sylvia Thomas, HUCFF, UFRJ
10:30 - Diagnóstico por imagens da AH - Dra. Ananda Altoé, HUAP, UFF
10:45 - Discussão e perguntas
Mesa 2 “Tratamento da AH e seus desafios” Coordenador: Prof. Francisco Careta, UFES e FBH
11:00 - Tratamento profilático com fatores de coagulação - Dra Sandra Sibele - HEMOIBA, PB
11:15 - A AH nas crianças e adolescentes - Dra. Cláudia Lorenzato, HEMEPAR, PR
11:30 - Inibidores e AH - Dra. Alessandra Prezoti, HEMOES, ES
11:45 - A atenção às coagulopatias hereditárias no RJ – Enf. Sonia Saragosa, HEMORIO, RJ
12:00 - O Controle Social na construção de políticas públicas nas coagulopatias hereditárias -
Christianne Oliveira - Conselheira Nacional de Saúde - Usuários/ FBH
12:15 - Discussão e perguntas
13:30 - Intervalo e brunch
Mesa 3 “Tratamento ortopédico e reabilitação na AH” Coordenador: Prof. Fernando Zikan, UFRJ
14:00 - Órteses e podobarometria na hemofilia - Dra. Simone Souza, Clínica CORPRO, RJ
14:15 - Radiossinoviortese - Dra. Sylvia Thomas, UFRJ
14:30 - Reabilitação no Rio de Janeiro - Dr. Silvio, HEMORIO
14:45 - Fisioterapia onde não há centros especializados – Prof. Fernando Zikan, UFRJ
15:00 - O educador físico na AH - Prof. Diogo Gadelha, HEMORIO
15:15 - As principais cirurgias ortopédicas na hemofilia – Dr. Pedro Henrique Vasconcelos Pinto
HUCFF, UFRJ
15:45 - Discussão e perguntas
16:10 - Encerramento das atividades do dia e reflexões para os Grupos de Trabalho


PROGRAMAÇÃO - Dia 07/4/18


Coordenadores: Fisioterapeuta Camilla Ribeiro, HEMORIO e Christianne Oliveira, CNS/ FBH
09:00 - Política de Atenção às Coagulopatias no Rio de Janeiro - Carla Sousa, AHPAD, RJ
09:20 - Distribuição dos grupos de trabalhos dos grupos, por eixo temático - Coordenador:
Christianne Oliveira - CNS/ FBH:
• Eixo 1 Bases da Artropatia Hemofílica
• Eixo 2 Tratamento da AH e seus desafios
• Eixo 3 Tratamento ortopédico e reabilitação na AH
09:30 - Elaboração e discussão das propostas por grupo
10:30 - Apresentações das propostas pelos relatores dos grupos
11:15 - Plenária - Discussão das propostas
12:15 - Encerramento com “Brunch”




Local: Auditorio Helio Fraga, 2° Andar, Bloco K 
Centro de Ciências da Saúde,

Cidade Universitária (UFRJ)

Rio de Janeiro - RJ.




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