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Veja As Últimas Nóticias doMundo da Hemofilia.Atualizado em 18 de março

HEMOBRÁS AVANÇA


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    Hemobrás Inaugura Mais Uma Etapa, Bloco da Fábrica de Hemoderivados. Deve Começar a Produzir em2025

PARCERIA


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    Convênio acadêmico Cientifíco entre ABRAPHEM e Faculdade Mackenzie

 

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DIA MUNDIAL




 

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NOTÍCIAS


NOTICIAS NOSSO DIA HOJE


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Hoje, dia mundial da hemofilia..Dona Hemofilia tá aqui. Mas Como Sempre sigo.Dedo inchando machuquei dormindo? e quadril estranho. Mas já forrei a cama, varri a casa.E com planos de aventuras nós próximos dias.Eu não posso parar. A hemofilia não pode me parar
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NOTICIAS SOBRE O DIA MUNDIAL


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Dia a mundial da Terá Vários eventos. Entre Eles A Iluminação De Prédios E Monumentos. ABRAPHEM Terá Live, Distribuição de Bolsas Térmicas e Inúmeras Ações
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TERAPIA DE RNA


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promessa É Tratar A Hemofilia Com 6 Injeções Anuais. Terapia Por RNA Pode Trazer Revolução. A reportagem é da VEJA Os estudos estão na fase 3.



DÁRIO DE BORDO COM H


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Hoje o Diário do Aço publicou uma matéria sobre minha história e falando dos avanços no tratamento da hemofilia e da vjagen quenvou fazer á viagem para visitar a fábrica da Hemobrás.


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Ano Passado bactéria, chicungunha na passagem de ano... ufa! Não bastasse dona hemofilia. Mas somos casca grossa. Seguimos firmes. Dia Mundial da hemofilia, nosso mês.


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Buscando fator e levando exames, embora sintomas sumirem a bactéria ainda aqui, e depois de tomar o remédio pra hepatite precisava saber se deu certo. aproveito pra passear..


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Direitos? Quais direitos de quem tem hemofilia. Embora hoje o tratamento seja melhor dificuldades ainda existem e precisamos mais direitos. A mães que criam os filhos sozinhos e tem dificuldades de trabalhar, hemofílicos com sequelas... mas sem apoio ou assistência.


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» »Da Redação » CONFERÊNCIA LIVRE DA ARTROPATIA HEMOFÍLICA

 A I Conferência Livre da Artropatia Hemofílica (AH) é parte do projeto Hemofilia em Movimento, desenvolvida pela UFRJ, em parceria com a Federação Brasileira de Hemofilia (FBH) e Associação de Hemofilia e Outras Doenças Hemorrágicas do Rio de Janeiro (AHPAD). 




Com cerca de 20 mil pessoas com hemofilia e demais coagulopatias hereditárias, o Brasil é o 4o país em pacientes cadastrados. 

A principal causa de dor e incapacidade física na hemofilia é a AH, que ainda atinge
grande parte dessa população.


O enfrentamento do problema é uma tarefa da comunidade de hemofilia e dos profissionais e instituições engajados na construção das políticas públicas voltadas à AH.

Local: Auditorio Helio Fraga, 2° Andar, Bloco K - Centro de Ciências da Saúde,Cidade Universitária (UFRJ) Rio de Janeiro - RJ.


Informações e Inscrições AHPAD

Contatos: ahpad@outlook.com



(21) 97264-0547 - (21) 98693-6239




PROGRAMAÇÃO - Dia 06/4/18

09:00 - Abertura - coordenadores do projeto e autoridades presentes
Mesa 1 “Bases da Artropatia Hemofílica” Coordenador: Dra Sandra Sibele - HEMOIBA, PB
09:15 - Diagnóstico e tratamento hematológico da hemofilia - Dra. Marília Renni, HEMORIO
09:30 - Bases Biológicas da Doença de von Willebrand (DvW) - Prof. Francisco Careta, UFES e
FBH
09:45 - Tratamento da DvW - Dra. Cláudia Lorenzato, HEMEPAR
10:00 - Inibidores dos fatores de coagulação - Dra. Mônica Hermida, HEMORIO
10:15 - Bases da AH e seu diagnóstico clínico - Dra. Sylvia Thomas, HUCFF, UFRJ
10:30 - Diagnóstico por imagens da AH - Dra. Ananda Altoé, HUAP, UFF
10:45 - Discussão e perguntas
Mesa 2 “Tratamento da AH e seus desafios” Coordenador: Prof. Francisco Careta, UFES e FBH
11:00 - Tratamento profilático com fatores de coagulação - Dra Sandra Sibele - HEMOIBA, PB
11:15 - A AH nas crianças e adolescentes - Dra. Cláudia Lorenzato, HEMEPAR, PR
11:30 - Inibidores e AH - Dra. Alessandra Prezoti, HEMOES, ES
11:45 - A atenção às coagulopatias hereditárias no RJ – Enf. Sonia Saragosa, HEMORIO, RJ
12:00 - O Controle Social na construção de políticas públicas nas coagulopatias hereditárias -
Christianne Oliveira - Conselheira Nacional de Saúde - Usuários/ FBH
12:15 - Discussão e perguntas
13:30 - Intervalo e brunch
Mesa 3 “Tratamento ortopédico e reabilitação na AH” Coordenador: Prof. Fernando Zikan, UFRJ
14:00 - Órteses e podobarometria na hemofilia - Dra. Simone Souza, Clínica CORPRO, RJ
14:15 - Radiossinoviortese - Dra. Sylvia Thomas, UFRJ
14:30 - Reabilitação no Rio de Janeiro - Dr. Silvio, HEMORIO
14:45 - Fisioterapia onde não há centros especializados – Prof. Fernando Zikan, UFRJ
15:00 - O educador físico na AH - Prof. Diogo Gadelha, HEMORIO
15:15 - As principais cirurgias ortopédicas na hemofilia – Dr. Pedro Henrique Vasconcelos Pinto
HUCFF, UFRJ
15:45 - Discussão e perguntas
16:10 - Encerramento das atividades do dia e reflexões para os Grupos de Trabalho


PROGRAMAÇÃO - Dia 07/4/18


Coordenadores: Fisioterapeuta Camilla Ribeiro, HEMORIO e Christianne Oliveira, CNS/ FBH
09:00 - Política de Atenção às Coagulopatias no Rio de Janeiro - Carla Sousa, AHPAD, RJ
09:20 - Distribuição dos grupos de trabalhos dos grupos, por eixo temático - Coordenador:
Christianne Oliveira - CNS/ FBH:
• Eixo 1 Bases da Artropatia Hemofílica
• Eixo 2 Tratamento da AH e seus desafios
• Eixo 3 Tratamento ortopédico e reabilitação na AH
09:30 - Elaboração e discussão das propostas por grupo
10:30 - Apresentações das propostas pelos relatores dos grupos
11:15 - Plenária - Discussão das propostas
12:15 - Encerramento com “Brunch”




Local: Auditorio Helio Fraga, 2° Andar, Bloco K 
Centro de Ciências da Saúde,

Cidade Universitária (UFRJ)

Rio de Janeiro - RJ.




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