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Sumite de apresentação e debate, A Jornada do Paciente, acontece dia 31 de agosto em, São Paulo. Deve ser transmitida on line. Vamos informar. Infelizmente não fomos convidados. A Jornada do Paciente foi uma pesquisa, a maior sobre hemofilia no Brasil, promovida pela ABRAPHEM em parceria com a ROCHE;

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Esteve em pauta em reunião da CONITEC para profilaxia em pacientes com hemofilia A grave ou atividade do fator VIII inferior a 2%, sem inibidores, com até 6 anos de idade no início do tratamento. Resultado não foi positivo.

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A Hemobrás mais uma vez promoveu uma visita de representantes de associações e usuários. Ano passado visitei a Fabrica. Hemobrás é a fábrica brasileira de Hemoderivados e biofarmacos Confira tudo e saiba mais sobre a Hemobrás.


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A pesquisa a Jornada do Paciente trouxe luz para realidades a muito ignoradas. Pode trazer entendimentos sobre a realidade das pessoas com hemofilia e pode trazer melhorias. Resultado foi apresentado no Fórum da ABRAPHEM pelo Dia mundial da HEMOFILIA. Clica Para Ler Tudo



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Da Redação de Hemofilia News - 21 de julho, 18:50

A Federação Brasileira de Hemofilia   promoveu o FBH convida. 


O primeiro encontro aconteceu nos dias 05 a 07 de Abril reunindo membros das associações dos estados do Amapá, Bahia, Goiás, Santa Catarina e São Paulo.



De 10 a 12 de Maio foi a vez do segundo encontro com Membros das associações dos estados de Alagoas, Amazonas, Ceará, Mato Grosso do Sul e do estado do Rio Grande do Norte se reunirem.



O terceiro grupo do FBH Convida  reuniu associações de Mato Grosso, Minas Gerais, Pará, Paraíba e Rio Grande do Sul.

representantes das associações dos estados do Acre, Distrito Federal, Espírito Santo, Rondônia e Tocantins formaram o quarto encontro.




 Segundo Edna Carla que participou de uma das edições o FBH convida "é uma experiência rica em conhecimentos. 


 O FBH CONVIDA é um projeto destinado as associações estaduais de hemofilia.

 A ação promove o encontro e a integração entre membros de associações de diferentes regiões do país em Caxias do Sul, com foco no intercâmbio de conhecimentos e experiências, além de desenvolver atividades para mapeamento das dificuldades e boas práticas de cada associação com o intuito de aprimorar as ações da FBH destinadas a esse público. 


 Por meio das visitas ao Hemocentro de Caxias do Sul e Universidade de Caxias do Sul, é apresentado modelo de convênio para tratamento fisioterapêutico que pode ser implementado em outros locais, ampliando o acesso ao tratamento com estrutura adequada e otimizando recursos.



 Outra atividade proposta pelo projeto é o treinamento para a elaboração de projetos (workshop) que atendam as necessidades pontuais de cada uma das associações, com vistas a contribuir com a independência e sustentabilidade das instituições. Dois membros de cada associação vem a sede da FBH Caxias do Sul durante os encontros, sendo que os estados brasileiros serão divididos em cinco grupos compostos por representantes de variadas regiões com o objetivo de enriquecer os debates e trocas de experiências. 

 O projeto promoveu cinco visitas com diversas atividades previstas, entre elas:  

  • Visitação ao hemocentro da cidade de Caxias do Sul e à Faculdade de Fisioterapia: Histórico da construção de parcerias entre a Associação e a entidade pública e privada. 
  • Visitação a Vinícola Perini que elabora o Vinho Solidário (que apoia a FBH e Imama): intercâmbio de experiências; mapeamento das necessidades e boas práticas de cada associação;  
  • Workshop para elaboração de projetos: incentivo a sustentabilidade e independências das associações. 
 A ação faz parte do programa da FBH Informar para transformar que visa a capacitação permanente de associações estaduais de hemofilia e profissionais da saúde, promovendo melhorias no tratamento e qualidade de vida das pessoas com Hemofilia, Doença de von Willebrand e outras Coagulopatias Hereditárias. 


 O FBH Convida é promovido pela Federação Brasileira de Hemofilia com apoio das empresas Novo Nordisk e Roche.


Texto de Maximiliano Anarelli

Fonte: FBH, Edna Carla. Fotos: FBH; Edna Uliana, Edna Carla;  Rosa Rita da Conceição. Da Redação de Hemofilia News - 21 de julho, 18:50
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