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ABRAPHEM DIA MUNDIAL

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Evento Pelo Dia Mundial da Hemofilia da ABRAPHEM. Do acesso à qualidade de vida: o valor da inovação terapêutica. No 11 de abril Sábado, 09 horas - online. Quem se inscrever terá direiro à uma bolsa têrmica. Link pra inscrição para receber a bolsa será liberado durante o evento Clica Para Ler Tudo


abraphem e microhealt

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-"Participei dos testes da microhealt no Brasil. fantástico." (Maximiliano Anarelli). Auxilia no gerenciamento do tratamento. Em pareceria com a ABRAPHEM, No mês da hemofilia sendo apresentado nos eventos das associações estaduais ligadas á ABRAPHEM. Estaremos em BH dia 14 de abril. 8h. Clica Para Ler Tudo


Viajando pelo dia mundial

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17 de abril, mês do dia mundial da hemofilia. Viajei 9/4 pra São Paulo, 10/4 participamos da assembleia da ABRAPHEM. 11/4 Do eventodo dia mundial da ABRAPHEM. Voltei pro ValedoAço 12/4 e 13/4 fui pra BH. Evento do dia mundial na Hemominas. Divulgamos o app da microhealt. Clica Para Ler Tudo


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Em Alusão ao Dia Muhdial da Hemofilia, PROTOCOLOS PARA TRATAMENTO DA HEMOFILIA por Indianara Galhardo, ABRAPHEM. 13 DE ABRIL DE 2026 16H30. AUDITÓRIO DO HEMOSUL Clica Para Ler Tudo


EMICIZUMABE PARA CRIANÇAS ATÉ 6 ANOS

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A primeira decisão da CONITEC foi negativa, após consulta pública e com Ministério da Saúde posicionando favorável o Emicizumabe foi incorporado para crianças de 2 à 6 anos de idade. Já há pacientes nessa faixa etária usando em muitos centros de tratamento. A aplicação é subcutânea, começa com uma dose de ataque semanal. Depois a dose de manutenção pode ser semanal, quinzenal ou mensal. clique pra saber todos os detalhes.

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A Hemobrás mais uma vez promoveu uma visita de representantes de associações e usuários. Ano passado visitei a Fabrica. Hemobrás é a fábrica brasileira de Hemoderivados e biofarmacos Confira tudo e saiba mais sobre a Hemobrás.



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Da Redação de Hemofilia News - 21 de julho, 18:50

A Federação Brasileira de Hemofilia   promoveu o FBH convida. 


O primeiro encontro aconteceu nos dias 05 a 07 de Abril reunindo membros das associações dos estados do Amapá, Bahia, Goiás, Santa Catarina e São Paulo.



De 10 a 12 de Maio foi a vez do segundo encontro com Membros das associações dos estados de Alagoas, Amazonas, Ceará, Mato Grosso do Sul e do estado do Rio Grande do Norte se reunirem.



O terceiro grupo do FBH Convida  reuniu associações de Mato Grosso, Minas Gerais, Pará, Paraíba e Rio Grande do Sul.

representantes das associações dos estados do Acre, Distrito Federal, Espírito Santo, Rondônia e Tocantins formaram o quarto encontro.




 Segundo Edna Carla que participou de uma das edições o FBH convida "é uma experiência rica em conhecimentos. 


 O FBH CONVIDA é um projeto destinado as associações estaduais de hemofilia.

 A ação promove o encontro e a integração entre membros de associações de diferentes regiões do país em Caxias do Sul, com foco no intercâmbio de conhecimentos e experiências, além de desenvolver atividades para mapeamento das dificuldades e boas práticas de cada associação com o intuito de aprimorar as ações da FBH destinadas a esse público. 


 Por meio das visitas ao Hemocentro de Caxias do Sul e Universidade de Caxias do Sul, é apresentado modelo de convênio para tratamento fisioterapêutico que pode ser implementado em outros locais, ampliando o acesso ao tratamento com estrutura adequada e otimizando recursos.



 Outra atividade proposta pelo projeto é o treinamento para a elaboração de projetos (workshop) que atendam as necessidades pontuais de cada uma das associações, com vistas a contribuir com a independência e sustentabilidade das instituições. Dois membros de cada associação vem a sede da FBH Caxias do Sul durante os encontros, sendo que os estados brasileiros serão divididos em cinco grupos compostos por representantes de variadas regiões com o objetivo de enriquecer os debates e trocas de experiências. 

 O projeto promoveu cinco visitas com diversas atividades previstas, entre elas:  

  • Visitação ao hemocentro da cidade de Caxias do Sul e à Faculdade de Fisioterapia: Histórico da construção de parcerias entre a Associação e a entidade pública e privada. 
  • Visitação a Vinícola Perini que elabora o Vinho Solidário (que apoia a FBH e Imama): intercâmbio de experiências; mapeamento das necessidades e boas práticas de cada associação;  
  • Workshop para elaboração de projetos: incentivo a sustentabilidade e independências das associações. 
 A ação faz parte do programa da FBH Informar para transformar que visa a capacitação permanente de associações estaduais de hemofilia e profissionais da saúde, promovendo melhorias no tratamento e qualidade de vida das pessoas com Hemofilia, Doença de von Willebrand e outras Coagulopatias Hereditárias. 


 O FBH Convida é promovido pela Federação Brasileira de Hemofilia com apoio das empresas Novo Nordisk e Roche.


Texto de Maximiliano Anarelli

Fonte: FBH, Edna Carla. Fotos: FBH; Edna Uliana, Edna Carla;  Rosa Rita da Conceição. Da Redação de Hemofilia News - 21 de julho, 18:50
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