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saiba sobre os problemas que ocorreram no tratamento da hemofilia - últimos eventos de hemofilia


Veja As Últimas Nóticias doMundo da Hemofilia.Atualizado em 18 de março

sobre hemofilia


 

EMICIZUMABE PARA CRIANÇAS ATÉ 6 ANOS

ILUSTRAÇÃO

Depois da primeira decisão negativa, após consulta pública e em segunda reunião com participação da ABRAPHEM decidiu favoravelmente à incorporação do Emicizumabe para crianças de 2 à 5 anos de idade. Agora o Ministério da Saúde tem um prazo de até 180 dias para elaborar o protocolo e disponibilizar o novo tratamento. Agora ele esta disponível para pessoas com inibidor de qualquer idade e com ou sem inibidor até 6 anos.

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RODA DE CONVERSAS HEMOMINAS

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Participamos de uma roda de conversas sobre hemofilia na Hemominas em Belo Horizonte. Temas sobre como viver com a hemofilia, melhorias e problemas no centro de tratamento estiveram em pauta .

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jJUNTOS PELA HEMOFILIA

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O Juntos Pela Hemofilia dessa vez aconteceu em Brasilia e reuniu associações ligadas à hemofilia. Temas importantes do mundo da hemofilia foram tratados no encontro,

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AUDIÊNCIA PÚBLICA ALESP

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A Assembleia Legislativa de São Paulo (ALESP) realiza frequentemente audiências públicas sobre hemofilia, como a de agosto de 2025 (ALESP) sobre "Desafios e Oportunidades na Jornada da Hemofilia" .

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EVENTO EMICIZUMABE HEMOBA

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Centro de Referência participa de anúncio de novo medicamento no SUS para crianças com hemofilia. O Emicizumabe agora está disponível para crianças até 6 anos de idade .

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RECLAMAÇÃO - DIFICULDADES EM SÃO PAULO

ILUSTRAÇÃO

Mães do hospital São Paulo e Santa Casa relataram dificuldade para pegar fator e baixo estoque. Uma reportagem passou na Globo local. A ABRAPHEM agiu prontamente. Segundo ela foi devido mudança n logística e estaria normalizando.

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CAPACITAÇÃO SAMU

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A unidade SAMU Polinorte do Espírito Santo passou por treinamentos e capacitação para atendimento de pessoas com coagulopatias.

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mais notícias


viagem pra repor fator e energia

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Ostentação pra quem tem hemofilia e ter fator em casa, dia de repor o estoque. Viajando 200km pra buscar fator Belo Horizonte, viagem com meus pais pra aproveitar e curtir a capital. Antes liberava 12 doses, mas só tó pegando 6. Mas foi uma boa viagem. Clica Para Ler Tudo


visita á hemobrás

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A Hemobrás mais uma vez promoveu uma visita de representantes de associações e usuários. Ano passado visitei a Fabrica. Hemobrás é a fábrica brasileira de Hemoderivados e biofarmacos Confira tudo e saiba mais sobre a Hemobrás.



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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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» »Da Redação » É POSSÍVEL CONJUGAR ESPORTE E HEMOFILIA?

É possível conjugal esporte e hemofilia

Quem responde é  Rute Preto, médica interna de Imuno-hemoterapia do Serviço de Sangue e Medicina Transfusional do Centro Hospitalar e Universitário de Coimbra,


A abordagem multidisciplinar atual da hemofilia visa não só a prevenção e o tratamento das manifestações clínicas e das suas complicações, como também a melhoria da qualidade de vida e do bem-estar físico, mental e emocional. 

Os benefícios da atividade esportiva nestas vertentes são indiscutíveis, desempenhando um relevante papel no desenvolvimento físico da pessoa assim como no seu crescimento e estabilidade psicossociais.

Mas, será possível conjugar o desporto com uma tendência hemorrágica acrescida? E se sim, qual a melhor e mais segura forma de o fazer? 

Rute Preto, médica interna de Imuno-hemoterapia do Serviço de Sangue e Medicina Transfusional do Centro Hospitalar e Universitário de Coimbra, diz que sim,  "Sem dúvida que a prática de atividade física na pessoa com hemofilia está associada ao desafio específico da hemorragia potencial, mas, sem dúvida também, que uma atividade física adequada e personalizada pode melhorar a força muscular, a amplitude articular, a coordenação e a propriocepção, contribuindo para a redução da frequência das hemorragias", ela diz. Numa abordagem global da hemofilia é pois de encorajar a prática desportiva, incutindo o hábito desde cedo e promovendo a participação positiva e a integração.



Sabe o que deve fazer antes de fazer desporto?


Antes de iniciar uma atividade desportiva nova, para além da avaliação cardio-respiratória aconselhada em qualquer indivíduo, na pessoa com hemofilia é importante realizar uma avaliação da função músculo-esquelética, identificar as atividades físicas de interesse e estabelecer objetivos realistas de acordo com a capacidade física da pessoa, a experiência anterior e a severidade da hemofilia. 

Cada pessoa com hemofilia é única e, por isso, a escolha do desporto ou programa físico mais adequado deve ser personalizada, tendo em conta a sua condição física, os seus interesses e as suas necessidades sociais, e apoiar-se nas recomendações de organizações acreditadas como a World Federation of Hemophilia, que disponibiliza estratificações de risco de variadas atividades desportivas.A hemofilia é um distúrbio hemorrágico raro caracterizado pelo défice de um fator da coagulação sanguínea, nomeadamente o fator VIII no caso da hemofilia A e o fator IX no caso da hemofilia B. 

Ambas têm um padrão de herança ligado ao cromossoma X o que significa que habitualmente as mulheres são portadoras enquanto os homens manifestam a doença.

Em raros casos pode ocorrer em pessoas do sexo feminino.


Fonte: Lifestyle


🏁Leia mais na matéria exclusiva Esporte e Hemofilia 


Veja o vídeo, Hemofilia e Musculação 



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