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Aconteceu dia 31 de agosto em São Paulo, Sumite de apresentação e debate da Jornada do Paciente, a maior pesquisasobre hemofilia no Brasil, promovida pela ABRAPHEM em parceria com a ROCHE; que trouxe dados importantes para avanços no tratamento da hemofilia e melhorias na qualidade de vida dos hemofílicos.

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Esteve em pauta em reunião da CONITEC para profilaxia em pacientes com hemofilia A grave ou atividade do fator VIII inferior a 2%, sem inibidores, com até 6 anos de idade no início do tratamento. Resultado não foi positivo.

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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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» »Da Redação » É POSSÍVEL CONJUGAR ESPORTE E HEMOFILIA?

É possível conjugal esporte e hemofilia

Quem responde é  Rute Preto, médica interna de Imuno-hemoterapia do Serviço de Sangue e Medicina Transfusional do Centro Hospitalar e Universitário de Coimbra,


A abordagem multidisciplinar atual da hemofilia visa não só a prevenção e o tratamento das manifestações clínicas e das suas complicações, como também a melhoria da qualidade de vida e do bem-estar físico, mental e emocional. 

Os benefícios da atividade esportiva nestas vertentes são indiscutíveis, desempenhando um relevante papel no desenvolvimento físico da pessoa assim como no seu crescimento e estabilidade psicossociais.

Mas, será possível conjugar o desporto com uma tendência hemorrágica acrescida? E se sim, qual a melhor e mais segura forma de o fazer? 

Rute Preto, médica interna de Imuno-hemoterapia do Serviço de Sangue e Medicina Transfusional do Centro Hospitalar e Universitário de Coimbra, diz que sim,  "Sem dúvida que a prática de atividade física na pessoa com hemofilia está associada ao desafio específico da hemorragia potencial, mas, sem dúvida também, que uma atividade física adequada e personalizada pode melhorar a força muscular, a amplitude articular, a coordenação e a propriocepção, contribuindo para a redução da frequência das hemorragias", ela diz. Numa abordagem global da hemofilia é pois de encorajar a prática desportiva, incutindo o hábito desde cedo e promovendo a participação positiva e a integração.



Sabe o que deve fazer antes de fazer desporto?


Antes de iniciar uma atividade desportiva nova, para além da avaliação cardio-respiratória aconselhada em qualquer indivíduo, na pessoa com hemofilia é importante realizar uma avaliação da função músculo-esquelética, identificar as atividades físicas de interesse e estabelecer objetivos realistas de acordo com a capacidade física da pessoa, a experiência anterior e a severidade da hemofilia. 

Cada pessoa com hemofilia é única e, por isso, a escolha do desporto ou programa físico mais adequado deve ser personalizada, tendo em conta a sua condição física, os seus interesses e as suas necessidades sociais, e apoiar-se nas recomendações de organizações acreditadas como a World Federation of Hemophilia, que disponibiliza estratificações de risco de variadas atividades desportivas.A hemofilia é um distúrbio hemorrágico raro caracterizado pelo défice de um fator da coagulação sanguínea, nomeadamente o fator VIII no caso da hemofilia A e o fator IX no caso da hemofilia B. 

Ambas têm um padrão de herança ligado ao cromossoma X o que significa que habitualmente as mulheres são portadoras enquanto os homens manifestam a doença.

Em raros casos pode ocorrer em pessoas do sexo feminino.


Fonte: Lifestyle


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