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VEJA TUDO SOBRE O DIA MUNDIAL DA HEMOFILIA

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Acompanhe aqui todos os eventos pelo dia muhdial da hemofilia.

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ABRAPHEM DIA MUNDIAL

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Evento Pelo Dia Mundial da Hemofilia da ABRAPHEM. Do acesso à qualidade de vida: o valor da inovação terapêutica. No 11 de abril Sábado, 09 horas - online. Quem se inscrever terá direiro à uma bolsa têrmica. Link pra inscrição para receber a bolsa será liberado durante o evento Clica Para Ler Tudo


abraphem e microhealt

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-"Participei dos testes da microhealt no Brasil. fantástico." (Maximiliano Anarelli). Auxilia no gerenciamento do tratamento. Em pareceria com a ABRAPHEM, No mês da hemofilia sendo apresentado nos eventos das associações estaduais ligadas á ABRAPHEM. Estaremos em BH dia 14 de abril. 8h. Clica Para Ler Tudo


Viajando pelo dia mundial

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17 de abril, mês do dia mundial da hemofilia. Viajei 9/4 pra São Paulo, 10/4 participamos da assembleia da ABRAPHEM. 11/4 Do eventodo dia mundial da ABRAPHEM. Voltei pro ValedoAço 12/4 e 13/4 fui pra BH. Evento do dia mundial na Hemominas. Divulgamos o app da microhealt. Clica Para Ler Tudo


MAIS NOTÍCIAS

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Em Alusão ao Dia Muhdial da Hemofilia, PROTOCOLOS PARA TRATAMENTO DA HEMOFILIA por Indianara Galhardo, ABRAPHEM. 13 DE ABRIL DE 2026 16H30. AUDITÓRIO DO HEMOSUL Clica Para Ler Tudo


EMICIZUMABE PARA CRIANÇAS ATÉ 6 ANOS

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A primeira decisão da CONITEC foi negativa, após consulta pública e com Ministério da Saúde posicionando favorável o Emicizumabe foi incorporado para crianças de 2 à 6 anos de idade. Já há pacientes nessa faixa etária usando em muitos centros de tratamento. A aplicação é subcutânea, começa com uma dose de ataque semanal. Depois a dose de manutenção pode ser semanal, quinzenal ou mensal. clique pra saber todos os detalhes.

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visita á hemobrás

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A Hemobrás mais uma vez promoveu uma visita de representantes de associações e usuários. Ano passado visitei a Fabrica. Hemobrás é a fábrica brasileira de Hemoderivados e biofarmacos Confira tudo e saiba mais sobre a Hemobrás.



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DIÁRIO DE UM HEMOFÍLICO

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Ostentação pra quem tem hemofilia e ter fator em casa, dia de repor o estoque. Viajando 200km pra buscar fator Belo Horizonte, viagem com meus pais pra aproveitar e curtir a capital. Antes liberava 12 doses, mas só tó pegando 6. Mas foi uma boa viagem. Clica Para Ler Tudo



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» »Da Redação » A HEMOFILIA E A IMPORTÂNCIA DO TRATAMENTO PERSONALIZADO

Um artigo de Miguel Crato, presidente da APH


As pessoas com hemofilia  sofrem hemorragias com frequência, muitas vezes de forma espontânea, afetando especialmente o interior das articulações, o que a médio prazo pode provocar deterioração articular e atrofia muscular, pondo em causa a qualidade de vida das pessoas que vivem com esta doença.

A hemofilia é igualmente uma patologia que se caracteriza pelo seu tratamento.


Com vista à reposição do fator em falta, as pessoas com hemofilia necessitam de ser infundidas com concentrados do fator de coagulação em falta, para durante um certo período estarem “protegidas”, quer após o desenvolvimento do episódio hemorrágico, quer de forma profilática e preventiva, com um esquema semanal de infusões (duas ou três vezes). 




Todas as crianças e adultos com a forma grave da doença (menos de 1% do fator em falta) deverão efetuar a profilaxia, de forma a evitarem as hemorragias espontâneas. 

Igualmente deverão efetuar estes tratamentos no seu domicílio e idealmente deverão conseguir efetuar a auto-administração. 

Assume, pois, uma importância primordial que este tratamento em profilaxia seja seguido de forma esquemática, conforme prescrito pelo médico imuno-hemoterapeuta que acompanha a pessoa com hemofilia, sem falhas e com um grau de adesão elevado. Este permitirá que o fator em falta esteja sempre em níveis considerados essenciais para que a protecção seja maximizada e se evitem as hemorragias. 

Por outro lado, o detidamente álculo correto das doses é fundamental para que cada doente esteja protegido. 

Como o fator infundido atua de forma diferente de paciente para paciente, é importante que a personalização do tratamento seja uma realidade, nomeadamente através do estudo farmacocinético individualizado. 

De fato, a mesma dose, não significa a mesma eficácia para cada pessoa, daí ser necessário um estudo sobre a forma como o fator atua no organismo de cada pessoa com hemofilia. 

De igual modo se pode referir que as características de vida de cada pessoa poderão levar a um ajuste da dose a ser infundida, permitindo maior protecção se a atividade do dia-a-dia da pessoa com hemofilia for mais intensa ou se conjunturalmente se provar necessário que a dose sejaNeste campo da adequação das doses a cada doente, é importante que existam mecanismos tecnológicos que possibilitem um controlo eficaz sobre as hemorragias de cada pessoa e a adequação das doses a infundir à sua vida. 

O estilo de vida, o número de hemorragias, a informação sobre a eficácia do tratamento, entre outros parâmetros poderão ser seguidos através do recurso.

A Apps, que possibilitam, acima de tudo, um maior controlo por parte do recetor da terapêutica, a pessoa com hemofilia, e o prescritor e cuidador, o médico imuno-hemoterapeuta, criando-se desta forma, sinergias que possibilitarão a melhoria dos cuidados prestados a estas pessoas e consequentemente a melhoria da sua qualidade de vida. 


Um artigo de Miguel Crato, presidente da APH – Associação Portuguesa de Hemofilia e outras Coagulopatias Congénitas.





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