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saiba sobre os problemas que ocorreram no tratamento da hemofilia - últimos eventos de hemofilia


Veja As Últimas Nóticias doMundo da Hemofilia.Atualizado em 18 de março

sobre hemofilia

CONCIZUMABE PARA HEMOFILIA B

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Ministério da Saúde se manifestou favoravelmente á incorporação do EMICIZUMABE para crianças com hemofilia grave com inicio do tratamentoate 6 anos de idade. Anúncio feito dentro de um evento do Ministério da Saúde pelo próprio Ministro da Saúde. Na ocasião uma maec mãe de uma cria com hemofilia falou sobre a importância da incorporação. Ainda não é a incorporação, a CONITEC ainda vai deliberar. Mas é um passo importante.

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RECLAMAÇÃO - DIFICULDADES EM SÃO PAULO

ILUSTRAÇÃO

Mães do hospital São Paulo e Santa Casa relataram dificuldade para pegar fator e baixo estoque. Uma reportagem passou na Globo local. A ABRAPHEM agiu prontamente. Segundo ela foi devido mudança n logística e estaria normalizando.

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CAPACITAÇÃO SAMU

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A unidade SAMU Polinorte do Espírito Santo passou por treinamentos e capacitação para atendimento de pessoas com coagulopatias.

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Simpósio

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Simpósios irá abordar vários aspectos relacionados á hemofilia. Palestrantes de renome irão fazer apresentações.

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viagem pra repor fator e energia

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Ostentação pra quem tem hemofilia e ter fator em casa, dia de repor o estoque. Viajando 200km pra buscar fator Belo Horizonte, viagem com meus pais pra aproveitar e curtir a capital. Antes liberava 12 doses, mas só tó pegando 6. Mas foi uma boa viagem. Clica Para Ler Tudo



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visita á hemobrás

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A Hemobrás mais uma vez promoveu uma visita de representantes de associações e usuários. Ano passado visitei a Fabrica. Hemobrás é a fábrica brasileira de Hemoderivados e biofarmacos Confira tudo e saiba mais sobre a Hemobrás.



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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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federação mundial mulher e hemofilia

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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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» »Da Redação » A HEMOFILIA E A IMPORTÂNCIA DO TRATAMENTO PERSONALIZADO

Um artigo de Miguel Crato, presidente da APH


As pessoas com hemofilia  sofrem hemorragias com frequência, muitas vezes de forma espontânea, afetando especialmente o interior das articulações, o que a médio prazo pode provocar deterioração articular e atrofia muscular, pondo em causa a qualidade de vida das pessoas que vivem com esta doença.

A hemofilia é igualmente uma patologia que se caracteriza pelo seu tratamento.


Com vista à reposição do fator em falta, as pessoas com hemofilia necessitam de ser infundidas com concentrados do fator de coagulação em falta, para durante um certo período estarem “protegidas”, quer após o desenvolvimento do episódio hemorrágico, quer de forma profilática e preventiva, com um esquema semanal de infusões (duas ou três vezes). 




Todas as crianças e adultos com a forma grave da doença (menos de 1% do fator em falta) deverão efetuar a profilaxia, de forma a evitarem as hemorragias espontâneas. 

Igualmente deverão efetuar estes tratamentos no seu domicílio e idealmente deverão conseguir efetuar a auto-administração. 

Assume, pois, uma importância primordial que este tratamento em profilaxia seja seguido de forma esquemática, conforme prescrito pelo médico imuno-hemoterapeuta que acompanha a pessoa com hemofilia, sem falhas e com um grau de adesão elevado. Este permitirá que o fator em falta esteja sempre em níveis considerados essenciais para que a protecção seja maximizada e se evitem as hemorragias. 

Por outro lado, o detidamente álculo correto das doses é fundamental para que cada doente esteja protegido. 

Como o fator infundido atua de forma diferente de paciente para paciente, é importante que a personalização do tratamento seja uma realidade, nomeadamente através do estudo farmacocinético individualizado. 

De fato, a mesma dose, não significa a mesma eficácia para cada pessoa, daí ser necessário um estudo sobre a forma como o fator atua no organismo de cada pessoa com hemofilia. 

De igual modo se pode referir que as características de vida de cada pessoa poderão levar a um ajuste da dose a ser infundida, permitindo maior protecção se a atividade do dia-a-dia da pessoa com hemofilia for mais intensa ou se conjunturalmente se provar necessário que a dose sejaNeste campo da adequação das doses a cada doente, é importante que existam mecanismos tecnológicos que possibilitem um controlo eficaz sobre as hemorragias de cada pessoa e a adequação das doses a infundir à sua vida. 

O estilo de vida, o número de hemorragias, a informação sobre a eficácia do tratamento, entre outros parâmetros poderão ser seguidos através do recurso.

A Apps, que possibilitam, acima de tudo, um maior controlo por parte do recetor da terapêutica, a pessoa com hemofilia, e o prescritor e cuidador, o médico imuno-hemoterapeuta, criando-se desta forma, sinergias que possibilitarão a melhoria dos cuidados prestados a estas pessoas e consequentemente a melhoria da sua qualidade de vida. 


Um artigo de Miguel Crato, presidente da APH – Associação Portuguesa de Hemofilia e outras Coagulopatias Congénitas.





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