HEMOFILIA: AS RECOMENDAÇÕES DE UMA PESSOA COM HEMOFILIA

Os tempos que hoje vivemos em Portugal oferecem às novas gerações de pessoas com hemofilia oportunidades que outras gerações não tiveram. Falo de gerações como, por exemplo, as da década de 60 ou de 70, (a minha), quando o acesso aos tratamentos era praticamente inexistente. 

Os sonhos das gerações anteriores são agora realidade para estas novas gerações. 

Tirar proveito dessas oportunidades é uma responsabilidade que cada indivíduo com hemofilia nascido nos finais da década de 90 ou mesmo já neste século, à sua maneira, deverá reconhecer. 

 Há tratamentos disponíveis, e outros a chegar, mas, sem adesão à terapêutica, esta pode não ajudar e corre-se o risco de desperdiçar todos ou alguns dos benefícios que oferece. 

Os jovens que hoje não adiram ao seu regime terapêutico não têm vantagem em relação às pessoas de outras gerações que cresceram sem acesso aos tratamentos actuais. É quase como se eles não existissem realmente. É quase como viver no século passado. 

 A profilaxia é a infusão regular de factores de coagulação, para manter os mesmos em níveis que previnam as hemorragias. Em muitos países europeus já se faz tratamento profiláctico há mais de 50 anos. 

Em Portugal é uma coisa mais recente. Este regime terapêutico é consensualmente considerado pela comunidade médica como sendo o tratamento óptimo para a hemofilia. R

azões para tal incluem uma menor frequência, ou mesmo a desejada ausência, de episódios hemorrágicos, a redução da dor, a prevenção de futuros danos articulares, a participação total na vida activa (lazer, escola, trabalho, etc.), a estabilidade (fazer planos e concretizá-los), a autonomia e a independência da pessoa com hemofilia, uma maior auto-estima e uma melhor 

Qualidade de Vida. 

 A profilaxia é um regime proactivo e preventivo que exige um certo nível de disciplina e de autoconhecimento.

 O termos nascido com hemofilia não nos atribui automaticamente as ferramentas necessárias para saber viver com hemofilia. 

Temos de aprender. Seja porque a doença se manifesta de forma diferente em diferentes alturas, ou porque impacto dela nas nossas vidas varia consoante a idade, ou porque a medicina vai avançando, as coisas estão sempre a mudar e essa mudança é a única constante na hemofilia. Por isso, a nossa aprendizagem também tem de ser constante. 

 Não estamos sozinhos nesse processo. Progredimos de uma relação médico-doente, que no passado era tendencialmente assimétrica, para uma relação mais cooperativa, em pé de igualdade. 
Só assim pode haver um diálogo franco entre médicos e doentes que resulte numa troca de conhecimentos e capacidades, e numa partilha de decisões e responsabilidades. 

Não faz sentido pensarmos em regimes terapêuticos se estes não forem vistos através da perspectiva da autonomia do doente.

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