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Veja As Últimas Nóticias doMundo da Hemofilia.Atualizado em 18 de março

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Sumite de apresentação e debate, A Jornada do Paciente, acontece dia 31 de agosto em, São Paulo. Deve ser transmitida on line. Vamos informar. Infelizmente não fomos convidados. A Jornada do Paciente foi uma pesquisa, a maior sobre hemofilia no Brasil, promovida pela ABRAPHEM em parceria com a ROCHE;

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Esteve em pauta em reunião da CONITEC para profilaxia em pacientes com hemofilia A grave ou atividade do fator VIII inferior a 2%, sem inibidores, com até 6 anos de idade no início do tratamento. Resultado não foi positivo.

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visita á hemobrás

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A Hemobrás mais uma vez promoveu uma visita de representantes de associações e usuários. Ano passado visitei a Fabrica. Hemobrás é a fábrica brasileira de Hemoderivados e biofarmacos Confira tudo e saiba mais sobre a Hemobrás.


pesquisa sobre hemofilia da abraphem

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A pesquisa a Jornada do Paciente trouxe luz para realidades a muito ignoradas. Pode trazer entendimentos sobre a realidade das pessoas com hemofilia e pode trazer melhorias. Resultado foi apresentado no Fórum da ABRAPHEM pelo Dia mundial da HEMOFILIA. Clica Para Ler Tudo



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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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federação mundial mulher e hemofilia

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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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» »Da Redação » LEI GARANTE DIREITO DE PAIS AUSENTAREM DO TRABALHO PARA LEVAR LEVAT FILHO AO MEDICO

Jornal Ciência 

Agora é lei! Faltar no trabalho para levar o filho ao médico é direito dos pais.


Quem tem filho ou alguma criança pequena na família sabe que as consultas médicas normalmente são marcadas no período comercial.

E, é justamente nesse período que os pais estão ausentes trabalhando. Mas quando um funcionário se ausenta demais de uma empresa por esse motivo, acaba recebendo desconto salarial e até mesmo demissão. 


Porém, uma nova lei, que foi aprovada em 2016, garante que os pais com filhos até seis anos possam faltar no trabalho – sem diferença no salário – para levar as crianças no médico.

 Além disso, a Lei 13.257/2016 assegura o direito do pai acompanhar a gestante por até dois dias em consultas e exames pré-natal.

 Os pais também receberão aumento da licença-paternidade de cinco para vinte dias e da licença-maternidade de cento e vinte dias para seis meses – se enquadrando no período mínimo 
indicado para a amamentação do bebê. 


Mas essas mudanças são válidas apenas para funcionários das empresas que fazem parte do programa Empresa Cidadã. 

 Essas mudanças são importantes para pais, mães e filhos, já que possibilita o acompanhamento do pai nas primeiras consultas, pré-natal e anos de vida. 

Além disso, o programa garante que a criança tenha um tempo maior de amamentação, prevenindo assim, futuras doenças. 

 O que a maioria das pessoas não sabe é que poucas empresas brasileiras fazem parte do programa, já que ele influencia na forma de tributação. 

Na maioria dos casos, só as grandes empresas que declaram imposto sobre o lucro é que participam do programa Empresa Cidadã, infelizmente. Mas lá é um avanço. 

Pais de crianças com doenças crônicas como a hemofilia podem enfrentar esse problema, e a mesmo casos de mães que deixam o emprego para cuidar do filho. 

É importante que sempre haja dialogo entre patrão e empregados. 



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