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Ostentação pra quem tem hemofilia e ter fator em casa, dia de repor o estoque. Viajando 200km pra buscar fator Belo Horizonte, viagem com meus pais pra aproveitar e curtir a capital. Antes liberava 12 doses, mas só tó pegando 6. Mas foi uma boa viagem. Clica Para Ler Tudo


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Aconteceu dia 31 de agosto em São Paulo, Sumite de apresentação e debate da Jornada do Paciente, a maior pesquisasobre hemofilia no Brasil, promovida pela ABRAPHEM em parceria com a ROCHE; que trouxe dados importantes para avanços no tratamento da hemofilia e melhorias na qualidade de vida dos hemofílicos.

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Esteve em pauta em reunião da CONITEC para profilaxia em pacientes com hemofilia A grave ou atividade do fator VIII inferior a 2%, sem inibidores, com até 6 anos de idade no início do tratamento. Resultado não foi positivo.

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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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federação mundial mulher e hemofilia

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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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» »Da Redação » MULHERES COM MENSTRUAÇÃO IRREGULAR PODEM TER DEFICIÊNCIA DE COAGULAÇÃO


Embora rara, a Hemofilia pode acontecer no sexo feminino, mas a outras deficiências de coagulação ou distúrbios Hemorrágicos mais comuns em mulheres.






 Menstruação anormal, hemorragias nasais freqüentes ou sangramento pesado em cirurgia ou parto podem ser sintomas de hemofilia em mulheres que são portadores da doença, mas tem a hemofilia.

A hematologista pediátrica Laura Villarreal, Medical University Hospital Dr. José Eleuterio González, explicou que as mulheres são classificados como "portadores assintomáticos", mas em casos excepcionais também eles desenvolvem essa condição. 

 "É uma doença transmitida mulheres e homem que sofre e está ligada ao cromossoma X (que determina o sexo de uma pessoa). 


Se uma mulher portadora tem crianças com um hemofílico tanto X são afetados e podem ter filhas hemofílicos, é a minoria, mas acontece ", explicou o especialista. 



Eles também podem desenvolver outras doenças, como a síndrome de Turner, uma desordem genética que afeta o desenvolvimento das meninas, porque eles nascem com ou sem o cromossomo X incompleto. 

 A hemofilia é uma doença hereditária que afeta a coagulação do sangue e é caracterizada por sangramento persistente difícil de controlar. 

Se não tratada corretamente pode ocasionar  danos para as articulações dos braços e pernas e incapacidade de ligeira a grave a longo prazo. 

 Geralmente as mães de homens hemofílicos que são portadores assintomáticos têm níveis mais baixos de fator XIII, uma proteína que ajuda a coagulação do sangue em comparação com outras mulheres, de modo que eles devem ser tratados como tendo a doença.





Não se esqueça que essas mulheres, mas não se tornam hemofílicas, mas pode ter baixos níveis de fator de coagulação  e "exigir tratamento para prevenir sangramentos. 

 A baixa incidência de casos em todo o mundo e o desconhecimento da doença significa que essa condição não é detectada em tempo hábil e que a mulher pode passar anos  sem diagnóstico e por consequência sem tratamento. 



 "Se você não tem filho com hemofilia e está tendo episódios Hemorrágicos, é  provavel que os médicos suspeitem  de  muitas outras doenças antes de  acham que pode ser hemofilia. 



A situação é que, como nós não pensamos que (a mulher) pode tê-lo e se não houver nenhuma história da doença, é difícil o diagnóstico "para os médicos", diz o Dra. Villarreal, que  recomenda  investigar a mutação nos cromossomos de pacientes do sexo masculino e mulheres dessa família, incluindo menores de idade, com a intenção de determinar se são ou não portadores.




 A especialista ressaltou que mulheres hemofílicas podem engravidar sem afetar o bebê por meio da fertilização "in vitro" com seleção de embriões, porém essa prática não é realizada em alguns países devido a fatores religiosos ou éticos. 
 A hemofilia afeta cerca de 400.000 pessoas no mundo. 











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