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VEJA TUDO SOBRE O DIA MUNDIAL DA HEMOFILIA

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7 Fórum da ABRAPHEM

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No dia 24 de agosto,, a ABRAPHEM realizou o 7ª edição do seu Fórum Nacional, com o tema “Tecendo a rede de cuidado integral”. Evento on lineClica Para Ler Tudo

LAW SUMIT

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A vice-presidente da ABRAPHEM, Luciana Monteiro, participou do Law Summit Terceiro Setor da OAB/SP, acompanhando debates estratégicos sobre o fortalecimento das organizações da sociedade civil e o ambiente regulatório do setor. Clica Para Ler Tudo


AUDIENCIA PUBLICA SENADO

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mm, A Comissão de Assuntos Sociais (CAS) realizou em 25 de junho de 2026 uma audiência pública para debater os desafios e as desigualdades no acesso ao tratamento da hemofilia no Sistema Único de Saúde (SUS).m Clica Para Ler Tudo


TEC MED

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Abraphem esteve presente no INTERPAC 2026, representada por sua Presidente de Relações Institucionais, Mariana Battazza. Iniciativa da Interfarma espaço de diálogo e construção coletiva sobre a participação social em saúde, Clica Para Ler Tudo

ABRAPHEM DIA MUNDIAL

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No dia. Mundial da hemofilia a A ABRAPHEM promoveu evento presencial on line pelo dia mundial. A AABRAPHEM apresentou um resumo da suas ações desde sua fundação. Clica Para Ler Tudo


abraphem e microhealt

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-"Participei dos testes da microhealt no Brasil. Ele auxilia no gerenciamento do tratamento. Em pareceria com a ABRAPHEM, No mês da hemofilia fizemos a divulgação em evento da Hemominas. Clica Para Ler Tudo


Viajando pelo dia mundial

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Estivemos em São Paulo participando da reunião ordinária da ABRAPHEMda sintese de ações da ABRAPHEM e seu evento pelo dia mundial da hemofilia Clica Para Ler Tudo


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Acompanhe aqui todos os eventos pelo dia muhdial da hemofilia.

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EMICIZUMABE PARA CRIANÇAS ATÉ 6 ANOS

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A primeira decisão da CONITEC foi negativa, após consulta pública e com Ministério da Saúde posicionando favorável o Emicizumabe foi incorporado para crianças de 2 à 6 anos de idade. Já há pacientes nessa faixa etária usando em muitos centros de tratamento. A aplicação é subcutânea, começa com uma dose de ataque semanal. Depois a dose de manutenção pode ser semanal, quinzenal ou mensal. clique pra saber todos os detalhes.

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Hemofilia em séries



visita á hemobrás

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A Hemobrás mais uma vez promoveu uma visita de representantes de associações e usuários. Ano passado visitei a Fabrica. Hemobrás é a fábrica brasileira de Hemoderivados e biofarmacos Confira tudo e saiba mais sobre a Hemobrás.



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DIÁRIO DE UM HEMOFÍLICO

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Ostentação pra quem tem hemofilia e ter fator em casa, dia de repor o estoque. Viajando 200km pra buscar fator Belo Horizonte, viagem com meus pais pra aproveitar e curtir a capital. Antes liberava 12 doses, mas só tó pegando 6. Mas foi uma boa viagem. Clica Para Ler Tudo


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» »Da Redação » MULHERES COM MENSTRUAÇÃO IRREGULAR PODEM TER DEFICIÊNCIA DE COAGULAÇÃO


Embora rara, a Hemofilia pode acontecer no sexo feminino, mas a outras deficiências de coagulação ou distúrbios Hemorrágicos mais comuns em mulheres.






 Menstruação anormal, hemorragias nasais freqüentes ou sangramento pesado em cirurgia ou parto podem ser sintomas de hemofilia em mulheres que são portadores da doença, mas tem a hemofilia.

A hematologista pediátrica Laura Villarreal, Medical University Hospital Dr. José Eleuterio González, explicou que as mulheres são classificados como "portadores assintomáticos", mas em casos excepcionais também eles desenvolvem essa condição. 

 "É uma doença transmitida mulheres e homem que sofre e está ligada ao cromossoma X (que determina o sexo de uma pessoa). 


Se uma mulher portadora tem crianças com um hemofílico tanto X são afetados e podem ter filhas hemofílicos, é a minoria, mas acontece ", explicou o especialista. 



Eles também podem desenvolver outras doenças, como a síndrome de Turner, uma desordem genética que afeta o desenvolvimento das meninas, porque eles nascem com ou sem o cromossomo X incompleto. 

 A hemofilia é uma doença hereditária que afeta a coagulação do sangue e é caracterizada por sangramento persistente difícil de controlar. 

Se não tratada corretamente pode ocasionar  danos para as articulações dos braços e pernas e incapacidade de ligeira a grave a longo prazo. 

 Geralmente as mães de homens hemofílicos que são portadores assintomáticos têm níveis mais baixos de fator XIII, uma proteína que ajuda a coagulação do sangue em comparação com outras mulheres, de modo que eles devem ser tratados como tendo a doença.





Não se esqueça que essas mulheres, mas não se tornam hemofílicas, mas pode ter baixos níveis de fator de coagulação  e "exigir tratamento para prevenir sangramentos. 

 A baixa incidência de casos em todo o mundo e o desconhecimento da doença significa que essa condição não é detectada em tempo hábil e que a mulher pode passar anos  sem diagnóstico e por consequência sem tratamento. 



 "Se você não tem filho com hemofilia e está tendo episódios Hemorrágicos, é  provavel que os médicos suspeitem  de  muitas outras doenças antes de  acham que pode ser hemofilia. 



A situação é que, como nós não pensamos que (a mulher) pode tê-lo e se não houver nenhuma história da doença, é difícil o diagnóstico "para os médicos", diz o Dra. Villarreal, que  recomenda  investigar a mutação nos cromossomos de pacientes do sexo masculino e mulheres dessa família, incluindo menores de idade, com a intenção de determinar se são ou não portadores.




 A especialista ressaltou que mulheres hemofílicas podem engravidar sem afetar o bebê por meio da fertilização "in vitro" com seleção de embriões, porém essa prática não é realizada em alguns países devido a fatores religiosos ou éticos. 
 A hemofilia afeta cerca de 400.000 pessoas no mundo. 











►O que É Hemofilia













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