Luto

EdivA família da pequena Jasmyne do Rosário, de 2 anos, enfrenta dificuldades em relação à saúde da menina. Os pais lutam contra os sintomas de uma enfermidade ainda não diagnosticada e, sem a confirmação, não conseguem dar início ao tratamento correto em Macapá. A suspeita é que a menina tenha hemofilia, uma doença que dificulta a coagulação do sangue e causa hemorragias. "Hoje eu luto pelo diagnóstico da minha filha, para que a gente possa ir atrás do tratamento. Desde março do ano passado estamos tentando, mas o serviço não é oferecido em Macapá e não temos condições de custear a consulta fora da cidade", explicou. Apesar do caso de Jasmyne, a doença é mais comum em homens, explicou Lindoval Sanches, presidente da Associação Amapaense dos Hemófilos. Ele diz que a dificuldade no diagnóstico atinge também outra família, da qual há a suspeita numa adolescente de 13 anos. Quando não tratamentos adequados aos usuários do Sistema Único de Saúde (SUS) no Amapá, o paciente é cadastrado no Programa de Tratamento Fora de Domicílio (PTFD), auxílio gerenciado pelo governo do estado, que dá acesso ao hospital habilitado mais próximo. Sede da Secretaria de Estado da Saúde do Amapá — Foto: John Pacheco/G1 Sede da Secretaria de Estado da Saúde do Amapá — Foto: John Pacheco/G1 Sede da Secretaria de Estado da Saúde do Amapá — Foto: John Pacheco/G1 A Secretaria de Saúde do Amapá (Sesa) informou, por meio de nota, que a bebê e a adolescente estavam recebendo assistência no Instituto de Hematologia e Hemoterapia (Hemoap), e que, por necessitarem de exames que o estado não oferta, as duas foram encaminhadas ao PTFD. Jasmyne, segundo a Sesa, foi cadastrada no programa em outubro de 2018, enquanto que a adolescente foi incluída em janeiro. Desde então, as duas aguardam a marcação de consultas com especialista. A secretaria declarou que, para emitir as passagens e enviar as pacientes para consultas, o PTFD aguarda resposta do Departamento de Regulação Municipal de Belém, no Pará, com a confirmação dos agendamentos para consultas Denise do Rosário, mãe de Jsmyne mostra os exames realizados pela filha, com suspeita de hemofilia, no AP — Foto: Ugor Feio/G1 Denise do Rosário, mãe de Jsmyne mostra os exames realizados pela filha, com suspeita de hemofilia, no AP — Foto: Ugor Feio/G1 Denise do Rosário, mãe de Jsmyne mostra os exames realizados pela filha, com suspeita de hemofilia, no AP — Foto: Ugor Feio/G1 Denise do Rosário, de 22 anos, mãe de Jasmyne, lembra que a jornada da família começou quando a filha, aos oito meses de vida, apresentou hematomas no pescoço. Desempregados, ela e o pai da criança, Delson Barreto, de 25 anos, buscam tratar a saúde da menina no SUS. Ela conta ainda que a filha apresentou, na última semana, hemorragias pelo nariz, ínguas pelo corpo e febre sem motivo aparente. Os sintomas são compatíveis com a hemofilia, mas, como o serviço de saúde amapaense não "mede o fator de coagulopatias", os médicos não conseguem iniciar o tratamento sem o diagnóstico. "Tem todas as características, mas eles [os médicos] precisam da certeza. Fico preocupada, tenho medo que o quadro dela se agrave. Hoje ela não toma nenhum medicamento e nós não sabemos o que fazer caso ela se machuque sem querer ou apresente um sangramento inexplicável", relatou a mãe. Francidalva da Silva, presidente interina da Associação dos Pacientes no TFD — Foto: Ugor Feio/G1 Francidalva da Silva, presidente interina da Associação dos Pacientes no TFD — Foto: Ugor Feio/G1 Francidalva da Silva, presidente interina da Associação dos Pacientes no TFD — Foto: Ugor Feio/G1 Os exames que a menina precisa foram solicitados desde o ano passado através do PTFD, mas as vagas para atendimento em Belém já teriam sido esgotadas, explicou a presidente interina da Associação dos Pacientes no PTFD, Francidalva da Silva. "Eles têm esse direito garantido por lei. Nós queremos que seja cumprido o pedido para realização de exames em outro estado, não só dela mas como de outro caso que temos conhecimento. Só assim podemos garantir a saúde dessas crianças", reiterou. A associação explica ainda que o outro caso suspeito de hemofilia em Macapá também enfrenta dificuldades. A adolescente está com pedras na vesícula, mas não pode operar por conta do risco de vida que corre em decorrência do sangramento excessivo. "Temos apenas dois casos na cidade de crianças que sofrem com a falta de diagnóstico desta doença e precisam de tratamento. Gostaríamos de pedir que a saúde e o direito à vida dessas meninas fosse garantido pelo Estado", alerta Francidalva. Delson e Denise, pais de Jasmyne do Rosário, suspeitam que menina tenha hemofilia — Foto: Ugor Feio/G1 Delson e Denise, pais de Jasmyne do Rosário, suspeitam que menina tenha hemofilia — Foto: Ugor Feio/G1 Delson e Denise, pais de Jasmyne do Rosário, suspeitam que menina tenha hemofilia — Foto: Ugor Feio/G1 Enquanto não recebem a liberação do PTFD para tratar a filha em outro estado, os pais de Jasmyne torcem para que nada de grave aconteça à menina, pois dizem que ela também não consegue prioridade nos atendimentos hospitalares, em função da falta do atestado da doença. "Queremos que ela tenha uma vida normal. Mas como podemos ficar tranquilos em saber que nossa filha pode ter uma hemorragia com um corte mínimo? Nem nos hospitais conseguimos prioridade no atendimento dela sem o diagnóstico", lamentou Denise. Para ler mais notícias do estado, acesse o G1 Amapá. AMAPÁ BELÉM MACAPÁ PARÁ Comentários VEJA MAIS