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Veja As Últimas Nóticias doMundo da Hemofilia.Atualizado em 18 de março

HEMOBRÁS AVANÇA


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    Hemobrás Inaugura Mais Uma Etapa, Bloco da Fábrica de Hemoderivados. Deve Começar a Produzir em2025

PARCERIA


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    Convênio acadêmico Cientifíco entre ABRAPHEM e Faculdade Mackenzie

 

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DIA MUNDIAL




 

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NOTÍCIAS


NOTICIAS NOSSO DIA HOJE


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Hoje, dia mundial da hemofilia..Dona Hemofilia tá aqui. Mas Como Sempre sigo.Dedo inchando machuquei dormindo? e quadril estranho. Mas já forrei a cama, varri a casa.E com planos de aventuras nós próximos dias.Eu não posso parar. A hemofilia não pode me parar
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NOTICIAS SOBRE O DIA MUNDIAL


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Dia a mundial da Terá Vários eventos. Entre Eles A Iluminação De Prédios E Monumentos. ABRAPHEM Terá Live, Distribuição de Bolsas Térmicas e Inúmeras Ações
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TERAPIA DE RNA


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promessa É Tratar A Hemofilia Com 6 Injeções Anuais. Terapia Por RNA Pode Trazer Revolução. A reportagem é da VEJA Os estudos estão na fase 3.



DÁRIO DE BORDO COM H


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Hoje o Diário do Aço publicou uma matéria sobre minha história e falando dos avanços no tratamento da hemofilia e da vjagen quenvou fazer á viagem para visitar a fábrica da Hemobrás.


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Ano Passado bactéria, chicungunha na passagem de ano... ufa! Não bastasse dona hemofilia. Mas somos casca grossa. Seguimos firmes. Dia Mundial da hemofilia, nosso mês.


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Buscando fator e levando exames, embora sintomas sumirem a bactéria ainda aqui, e depois de tomar o remédio pra hepatite precisava saber se deu certo. aproveito pra passear..


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Direitos? Quais direitos de quem tem hemofilia. Embora hoje o tratamento seja melhor dificuldades ainda existem e precisamos mais direitos. A mães que criam os filhos sozinhos e tem dificuldades de trabalhar, hemofílicos com sequelas... mas sem apoio ou assistência.


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» »Da Redação » CLUBE DE VANTAGENS DA ABRAPHEM



ABRAPHEM (Associação Brasileira de Pessoas Com Hemofilia) criou um Clube de Vantagens, a  ideia é arrecadar fundos para as ações e atividades da associação.





 Segundo a ABRAPHEM, "Agora você pode ser um parceiro da ABRAPHEM  e se beneficiar de descontos que variam de 10% a 80% em mais de 3.000 estabelecimentos comerciais de todo o Brasil.

São estabelecimentos das categorias: departamento, roupas, alimentação, bem estar, beleza, educação, entretenimento, esportes, academias, saúde, serviços, viagens e turismo."




Pelo o valor de R$15,00 por mês, durante 12 meses, tem-se acesso `a plataforma do Clube de vantagens ABRAPHEM por um ano e pode usufruir de todos os descontos oferecidos por TODAS as lojas, no período de um ano.

A ABRAPHEM 

 A ABRAPHEM é uma associação sem fins lucrativos fundada com o objetivo de auxiliar as pessoas com hemofilia e outras coagulopatias hereditárias a buscarem o tratamento individualizado, representando-as na construção de políticas públicas que favoreçam a inserção social e a melhor qualidade de vida. 





 A Missão da ABRAPHEM é atuar na defesa e garantia dos direitos das pessoas com hemofilia e outras coagulopatias hereditárias, desenvolvendo e apoiando atividades educacionais, assistenciais e de saúde, para que tenham acesso ao melhor tratamento, independentemente do local onde residam.





 Por meio de projetos e ações que disseminam informações asseguradas por profissionais de saúde, a ABRAPHEM promove a orientação e mobiliza parceiros para garantir a universalidade, equidade e integralidade no tratamento. 




 Através da mobilização de atores envolvidos na construção da política pública de saúde e com a finalidade de aprimorar o tratamento, pode-se prover melhores condições para que: 
 O diagnóstico precoce ocorra;

 A jornada do paciente em busca do tratamento adequado seja menos difícil; 

O tratamento multiprofissional e laboratorial completo estejam acessíveis a todos os pacientes, independentemente de sua região geográfica, condição econômica e social.



Acesse a ABRAPHEM nas redes sociais

o que são clubes de vantagens e como utilizá-los


Participantes desfrutam de benefícios exclusivos, participam de promoções e recebem descontos.


Segundo a ABRAPHEM, O proposito do Clube de Vantagens da ABRAPHEM é arrecadar fundos para a associação, mas traz vantagens para quem participa. 


É uma forma moderna, dinâmica e inteligente de arrecadação de recursos, em que todos ganham.

Algumas Ações da ABRAPHEM

  Divulgar, através de mídias sociais, material impresso e eventos socioeducativos, a existência da hemofilia e das coagulopatias hereditárias;

Dibulgar as formas de seu diagnóstico e tratamentos disponíveis no Brasil e no mundo;

promover campanhas de esclarecimento e informações a todas as pessoas com coagulopatias, seu familiares e sociedade em geral; Promover cursos, fóruns, palestras, simpósios, work-shops e conferencias, a fim de tornar as pessoas com hemofilia mais informadas quanto à sua disfunção hemorrágica e aos avanços recentes do tratamento, assim como as pesquisas em andamento e a perspectiva de melhoria do cuidado num futuro próximo; 

Estimular a formação de uma rede para viabilizar a articulação entre as organizações sem fins lucrativos que tenham os mesmos objetivos da ABRAPHEM, trabalhando em parceria para obtenção destes objetivos comuns; 

Trabalhar junto ao poder público na elaboração de normas e legislações de proteção aos interesses das pessoas com hemofilia e outras coagulopatias hereditárias;  



Ou envie email para: contato@abraphem.org.br

Fontes: ABRAPHEM

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