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saiba sobre os problemas que ocorreram no tratamento da hemofilia - últimos eventos de hemofilia


Veja As Últimas Nóticias doMundo da Hemofilia.Atualizado em 18 de março

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sobre hemofilia

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jornada do paciente

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Sumite de apresentação e debate, A Jornada do Paciente, acontece dia 31 de agosto em, São Paulo. Deve ser transmitida on line. Vamos informar. Infelizmente não fomos convidados. A Jornada do Paciente foi uma pesquisa, a maior sobre hemofilia no Brasil, promovida pela ABRAPHEM em parceria com a ROCHE;

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incorporação

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Esteve em pauta em reunião da CONITEC para profilaxia em pacientes com hemofilia A grave ou atividade do fator VIII inferior a 2%, sem inibidores, com até 6 anos de idade no início do tratamento. Resultado não foi positivo.

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visita á hemobrás

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A Hemobrás mais uma vez promoveu uma visita de representantes de associações e usuários. Ano passado visitei a Fabrica. Hemobrás é a fábrica brasileira de Hemoderivados e biofarmacos Confira tudo e saiba mais sobre a Hemobrás.


pesquisa sobre hemofilia da abraphem

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A pesquisa a Jornada do Paciente trouxe luz para realidades a muito ignoradas. Pode trazer entendimentos sobre a realidade das pessoas com hemofilia e pode trazer melhorias. Resultado foi apresentado no Fórum da ABRAPHEM pelo Dia mundial da HEMOFILIA. Clica Para Ler Tudo



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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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federação mundial mulher e hemofilia

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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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» »Da Redação » CLUBE DE VANTAGENS DA ABRAPHEM



ABRAPHEM (Associação Brasileira de Pessoas Com Hemofilia) criou um Clube de Vantagens, a  ideia é arrecadar fundos para as ações e atividades da associação.





 Segundo a ABRAPHEM, "Agora você pode ser um parceiro da ABRAPHEM  e se beneficiar de descontos que variam de 10% a 80% em mais de 3.000 estabelecimentos comerciais de todo o Brasil.

São estabelecimentos das categorias: departamento, roupas, alimentação, bem estar, beleza, educação, entretenimento, esportes, academias, saúde, serviços, viagens e turismo."




Pelo o valor de R$15,00 por mês, durante 12 meses, tem-se acesso `a plataforma do Clube de vantagens ABRAPHEM por um ano e pode usufruir de todos os descontos oferecidos por TODAS as lojas, no período de um ano.

A ABRAPHEM 

 A ABRAPHEM é uma associação sem fins lucrativos fundada com o objetivo de auxiliar as pessoas com hemofilia e outras coagulopatias hereditárias a buscarem o tratamento individualizado, representando-as na construção de políticas públicas que favoreçam a inserção social e a melhor qualidade de vida. 





 A Missão da ABRAPHEM é atuar na defesa e garantia dos direitos das pessoas com hemofilia e outras coagulopatias hereditárias, desenvolvendo e apoiando atividades educacionais, assistenciais e de saúde, para que tenham acesso ao melhor tratamento, independentemente do local onde residam.





 Por meio de projetos e ações que disseminam informações asseguradas por profissionais de saúde, a ABRAPHEM promove a orientação e mobiliza parceiros para garantir a universalidade, equidade e integralidade no tratamento. 




 Através da mobilização de atores envolvidos na construção da política pública de saúde e com a finalidade de aprimorar o tratamento, pode-se prover melhores condições para que: 
 O diagnóstico precoce ocorra;

 A jornada do paciente em busca do tratamento adequado seja menos difícil; 

O tratamento multiprofissional e laboratorial completo estejam acessíveis a todos os pacientes, independentemente de sua região geográfica, condição econômica e social.



Acesse a ABRAPHEM nas redes sociais

o que são clubes de vantagens e como utilizá-los


Participantes desfrutam de benefícios exclusivos, participam de promoções e recebem descontos.


Segundo a ABRAPHEM, O proposito do Clube de Vantagens da ABRAPHEM é arrecadar fundos para a associação, mas traz vantagens para quem participa. 


É uma forma moderna, dinâmica e inteligente de arrecadação de recursos, em que todos ganham.

Algumas Ações da ABRAPHEM

  Divulgar, através de mídias sociais, material impresso e eventos socioeducativos, a existência da hemofilia e das coagulopatias hereditárias;

Dibulgar as formas de seu diagnóstico e tratamentos disponíveis no Brasil e no mundo;

promover campanhas de esclarecimento e informações a todas as pessoas com coagulopatias, seu familiares e sociedade em geral; Promover cursos, fóruns, palestras, simpósios, work-shops e conferencias, a fim de tornar as pessoas com hemofilia mais informadas quanto à sua disfunção hemorrágica e aos avanços recentes do tratamento, assim como as pesquisas em andamento e a perspectiva de melhoria do cuidado num futuro próximo; 

Estimular a formação de uma rede para viabilizar a articulação entre as organizações sem fins lucrativos que tenham os mesmos objetivos da ABRAPHEM, trabalhando em parceria para obtenção destes objetivos comuns; 

Trabalhar junto ao poder público na elaboração de normas e legislações de proteção aos interesses das pessoas com hemofilia e outras coagulopatias hereditárias;  



Ou envie email para: contato@abraphem.org.br

Fontes: ABRAPHEM

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