Por Max Anarelli

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saiba sobre os problemas que ocorreram no tratamento da hemofilia - últimos eventos de hemofilia


Veja As Últimas Nóticias doMundo da Hemofilia.Atualizado em 18 de março
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Estivemos na fábrica recém inaugurada da Hemobrás. Tenho hemofilia, e criador de conteúdo, A Hemobrás é a fábrica de hemoderivados e biofármacos
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A pesquisa a Jornada do Paciente trouxe luz para reakudades a muito ignoradas,. Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia. Fator não cura hemofilia, da qualidade de vida e segurança, mas negligenciar que alguns tem problema por isso so causa problemas
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O Dia Mundial da Hemofilia acontece no dia 17 de bril, nascimento de Franck Snobel fundador da Federação Mundial da hemofilia. Este ano o tema da Federação Mundial de Hemofilia foi Mulheres Também Tem Hemofilia. Eventos aconteceram em Todo Brasil.
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Quais direitos de quem tem hemofilia. Por termos tratamento hoje, muitos dizem que as pessoas com hemofilia não precisam de mais direitos... será? São muitas pessoas, cada uma com sua realidade e um Brasil muito grande com muitas diferenças. Precisamos refletir sobre isso.


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» »Da Redação » CLUBE DE VANTAGENS DA ABRAPHEM
Hemofilia News - Max DeBemComAHemofilia



ABRAPHEM (Associação Brasileira de Pessoas Com Hemofilia) criou um Clube de Vantagens, a  ideia é arrecadar fundos para as ações e atividades da associação.





 Segundo a ABRAPHEM, "Agora você pode ser um parceiro da ABRAPHEM  e se beneficiar de descontos que variam de 10% a 80% em mais de 3.000 estabelecimentos comerciais de todo o Brasil.

São estabelecimentos das categorias: departamento, roupas, alimentação, bem estar, beleza, educação, entretenimento, esportes, academias, saúde, serviços, viagens e turismo."




Pelo o valor de R$15,00 por mês, durante 12 meses, tem-se acesso `a plataforma do Clube de vantagens ABRAPHEM por um ano e pode usufruir de todos os descontos oferecidos por TODAS as lojas, no período de um ano.

A ABRAPHEM 

 A ABRAPHEM é uma associação sem fins lucrativos fundada com o objetivo de auxiliar as pessoas com hemofilia e outras coagulopatias hereditárias a buscarem o tratamento individualizado, representando-as na construção de políticas públicas que favoreçam a inserção social e a melhor qualidade de vida. 





 A Missão da ABRAPHEM é atuar na defesa e garantia dos direitos das pessoas com hemofilia e outras coagulopatias hereditárias, desenvolvendo e apoiando atividades educacionais, assistenciais e de saúde, para que tenham acesso ao melhor tratamento, independentemente do local onde residam.





 Por meio de projetos e ações que disseminam informações asseguradas por profissionais de saúde, a ABRAPHEM promove a orientação e mobiliza parceiros para garantir a universalidade, equidade e integralidade no tratamento. 




 Através da mobilização de atores envolvidos na construção da política pública de saúde e com a finalidade de aprimorar o tratamento, pode-se prover melhores condições para que: 
 O diagnóstico precoce ocorra;

 A jornada do paciente em busca do tratamento adequado seja menos difícil; 

O tratamento multiprofissional e laboratorial completo estejam acessíveis a todos os pacientes, independentemente de sua região geográfica, condição econômica e social.



Acesse a ABRAPHEM nas redes sociais

o que são clubes de vantagens e como utilizá-los


Participantes desfrutam de benefícios exclusivos, participam de promoções e recebem descontos.


Segundo a ABRAPHEM, O proposito do Clube de Vantagens da ABRAPHEM é arrecadar fundos para a associação, mas traz vantagens para quem participa. 


É uma forma moderna, dinâmica e inteligente de arrecadação de recursos, em que todos ganham.

Algumas Ações da ABRAPHEM

  Divulgar, através de mídias sociais, material impresso e eventos socioeducativos, a existência da hemofilia e das coagulopatias hereditárias;

Dibulgar as formas de seu diagnóstico e tratamentos disponíveis no Brasil e no mundo;

promover campanhas de esclarecimento e informações a todas as pessoas com coagulopatias, seu familiares e sociedade em geral; Promover cursos, fóruns, palestras, simpósios, work-shops e conferencias, a fim de tornar as pessoas com hemofilia mais informadas quanto à sua disfunção hemorrágica e aos avanços recentes do tratamento, assim como as pesquisas em andamento e a perspectiva de melhoria do cuidado num futuro próximo; 

Estimular a formação de uma rede para viabilizar a articulação entre as organizações sem fins lucrativos que tenham os mesmos objetivos da ABRAPHEM, trabalhando em parceria para obtenção destes objetivos comuns; 

Trabalhar junto ao poder público na elaboração de normas e legislações de proteção aos interesses das pessoas com hemofilia e outras coagulopatias hereditárias;  



Ou envie email para: contato@abraphem.org.br

Fontes: ABRAPHEM

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