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Sumite de apresentação e debate, A Jornada do Paciente, acontece dia 31 de agosto em, São Paulo. Deve ser transmitida on line. Vamos informar. Infelizmente não fomos convidados. A Jornada do Paciente foi uma pesquisa, a maior sobre hemofilia no Brasil, promovida pela ABRAPHEM em parceria com a ROCHE;

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Esteve em pauta em reunião da CONITEC para profilaxia em pacientes com hemofilia A grave ou atividade do fator VIII inferior a 2%, sem inibidores, com até 6 anos de idade no início do tratamento. Resultado não foi positivo.

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A Hemobrás mais uma vez promoveu uma visita de representantes de associações e usuários. Ano passado visitei a Fabrica. Hemobrás é a fábrica brasileira de Hemoderivados e biofarmacos Confira tudo e saiba mais sobre a Hemobrás.


pesquisa sobre hemofilia da abraphem

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A pesquisa a Jornada do Paciente trouxe luz para realidades a muito ignoradas. Pode trazer entendimentos sobre a realidade das pessoas com hemofilia e pode trazer melhorias. Resultado foi apresentado no Fórum da ABRAPHEM pelo Dia mundial da HEMOFILIA. Clica Para Ler Tudo



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federação mundial mulher e hemofilia

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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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» »Da Redação » AUMENTO DO FUNDO PARTIDÁRIO AMEAÇA VERBA DA SAÚDE

Possível Corte Na Saúde Pode Afetar Hemoderivados.  

Ministro da Saúde Diz Que Cortes Podem Afetar Hemoderivados.



O ministro da Saúde, Henrique Mandetta disse em Bento Gonçalves (RS), na tarde desta quinta-feira (5), onde participava da 55ª Cúpula dos Chefes de Estado do Mercosul, ao lado do presidente Jair Bolsonaro, ter sido “surpreendido” ontem (4) com a retirada de cerca R$ 500 milhões de recursos da pasta após a aprovação do relatório preliminar do Projeto de Lei Orçamentária de 2020 na Comissão Mista de Orçamento (CMO) do Congresso Nacional. Segundo ele, esse valor teria sido deslocado da saúde para abastecer o Fundo Eleitoral de Financiamento de Campanha, o chamado fundo eleitoral, que foi ampliado de R$ 2 bilhões para R$ 3,8 bilhões.




 Ele pediu que o aumento do fundo eleitoral fosse revisto e os recursos para a área de saúde restituídos ao Orçamento do ano que vem. 

 O Ministro ainda disse que caso o aumento do fundo partidário se concretize, cortes no Ministério da Saúde poderão afetar a distribuição de hemoderivados e o Programa Farmácia Popular no ano que vem. 

A notícia sobre o Aumento do Fundo Partidário e seus possíveis efeitos em cortes das verbas do governo foi mostrada em matéria do Jornal Hoje da Globo, no dia 06 de dezembro, veja o vídeo na matéria.  
Na reportagem é mostrada a fala do Ministro da Saúde dizendo que os cortes podem afetar a distribuição de hemoderivados no ano que vem. 

A fala do Ministro apareceu em prints veiculados nas redes sociais. 

O projeto inicial do governo de Jair Bolsonaro destinava R$ 2 bilhões para o fundo — mas uma articulação envolvendo a maioria dos partidos no Congresso permitiu a elevação deste montante para os atuais R$ 3,8 bilhões. 

 Esse aumento pode comprometer o orçamento do governo para o ano que vem. O projeto inicial do governo de Jair Bolsonaro destinava R$ 2 bilhões para o fundo — mas uma articulação envolvendo a maioria dos partidos no Congresso permitiu a elevação deste montante para os atuais R$ 3,8 bilhões.   

 A ABRAPEHM (Associação Brasileira de Pessoas Com Hemofilia) Publicou horas depois, em 06 de dezembro de 2019, as 16:25 minutos um comunicado informando que havia entrado em contato e acionado o Ministério Público junto ao Tribunal de Contas sobre a notícia veiculada na no Jornal Hoje, 06/12/19, pedindo que apure sobre os possíveis cortes na distribuição de medicamentos hemoderivados devido ao aumento do orçamento para o fundo eleitoral. Ainda segundo a ABRAPHEM o Procurador do Ministério Público, dr. Marinus Mársico, já estaria ciente e tomando as providências necessárias para que este corte não se concretize.  

Hemofilia News teve acesso aos prints da fala do Ministro nas redes sociais, de pessoas idôneas e fidedignas. Fomos conferir na edição do Jornal Hoje citada. A íntegra do Jornal está disponível em https://globoplay.globo.com/v/8145705/ Gravamos direto do site e cortamos para postar na matéria. 

 A reportagem do aumento do fundo partidário está na íntegra disponível nesta matéria. Não há risco iminente de falta de fator, pois atualmente as compras de hemoderivados são de longo praso. Mas redução na verba do Ministério da Saúde Pôde eventualmente impactar as compras futuras, o próprio Ministro Henrique Mandetta citou que cortes devido a aumento do fundo partidário podem afetar a distribuição de hemoderivados. 

Veja A Fala Do Ministro:




 É importante que a comunidade de pessoas com hemofilia e outras coagulopatias esteja informada.  Nas falas do Ministro fica subentendido que ele deseja que as pessoas se manifestem contra o aumento da verba do fundo partidário, que hajam mobilizações contra ela. 

 Aos parlamentares o Ministro pediu que o aumento do fundo eleitoral fosse revisto e os recursos para a área de saúde restituídos ao Orçamento do ano que vem. 

 No dia seguinte, 07 de dezembro a Federação Brasileira De Hemofilia publicou uma nota. "A FBH informou, segundo sua nota que tomou providências na busca de informações fidedignas do Ministério da Saúde. " "Ainda segundo a Federação as notícias circulantes não são oficiais do Ministério da Saúde. Para a FBH as notícias seriam especulações e causariam pânico na comunidade." 




De fato não houve informação oficial de que haverá falta de fator ou qualquer outro hemoderivado, mas o próprio Ministro em fala em evento público, falou de possível corte na distribuição. Essa fala de que há uma possibilidade causa preocupação e exige apuração. Ação que a ABRAPHEM informou ter tomado no Comunicado que veiculou. A ABRAPHEM pediu explicações sobre notícia veiculada na no Jornal Hoje, 06/12/19. 


 Veja O Vídeo




Referente a fala do próprio Ministro da Saúde. O novo valor do Fundo Eleitoral ainda precisa ser aprovado no relatório final, a ser votado na CMO e no plenário do Congresso (uma reunião de todos os deputados e senadores). Esta última está marcada para o dia 17 de dezembro. 





Caso o Congresso mantenha o valor, o maior repasse será destinado ao PT, com R$ 250,3 milhões. O segundo maior será ao PSL, com R$ 249 milhões. Os gastos com o fundo partidário devem ser 48% maiores do que os definidos para o pleito do ano passado, quando as legendas receberam R$ 1,7 bilhão da União. 

A comissão no Congresso que analisa o projeto de Lei de Diretrizes Orçamentárias (LDO) chegou a propor um repasse de R$ 3,7 bilhões para o fundo eleitoral. 


O governo  federal manifestou que seria contra o aumento. 

Senadores e  deputados federais negaram no dia 27 de novembro veto do presidente Jair Bolsonaro e permitiram a volta da possibilidade de aumentar o fundo eleitoral. 

 Veja como cada congressista votou a medida que aumenta o fundo eleitoral 


Fonte: Comissão aprova aumento, e fundo eleitoral pode chegar a R ... https://g1.globo.com › economia › noticia › 2019/12/04 ; Saúde perdeu R$ 500 milhões para fundo eleitoral, diz ministro https://exame.abril.com.br › economia › saude-perdeu-r-500-milhoes-para.

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