ÚLTIMAS NOTÍCIAS

 HEMOSC Em Clima De Carnaval.  

A Alegria que contagiou a Equipe do Hemosc de Florianópolis, para lembrar os foliões com Hemofilia sobre como curtirem o Carnaval sem preocupação. O HEMOSC lembrou que para curtir o carnaval com segurança os foliões precisam estar protegidos, o que significa Profilaxia em dia e fator na geladeira.

Associação dos Hemofílicos do Estado de Alagoas abordou a temática das DSTs

Aconteceu no dia 13 de fevereiro, quinta feira,
Ma Clínica dos Hemofílicos, da Associação dos Hemofílicos do Estado de Alagoas evento abordando a temática das DSTs. A Associação lembra que  todos devem brincar e se divertir nesse carnaval,
mas sempre com segurança e proteção.

Hemofílico de 104 Anos É Exemplo

  O Senhor  JOÃO tem  104 anos e paciente da Hemominas em Montes Claros, exemplo de vida. História compartilhada pelo amigo Kenedi Mendes.  

CHESP Gravou Programa Sobre Doenças Raras

 O  CHESP esteve na Escola Municipal de Saúde onde participou da gravação de um  curso sobre Doenças Raras para os profissionais das unidades de saúde da cidade de São Paulo (UBS, UPA, Hospitais Municipais).

APH Falou Sobre Alimentação e Hábitos Saúdaveis Para Pessoas Com Hemofilia Em Post Nas Redes Sociais.

O Texto A Seguir É Da APH:  "Comece descartando os alimentos industrializados, pois eles costumam ter muito sódio, carboidratos refinados e gorduras que podem ficar presas nas artérias e veias, dificultando a passagem de sangue. 

Outra importante decisão alimentar é dar prioridade para alimentos com vitamina K que é essencial no processo de coagulação sanguínea, ajudando também na fixação do cálcio nos ossos. 

A vitamina K pode ser encontrada em diferentes alimentos. Boas fontes dela são o brócolis, couve-flor, o agrião, a rúcula, o repolho, o nabo, a alface, o espinafre e outros vegetais verdes. → Outras fontes de vitaminas: Nas frutas, temos acerola, limão, banana, mamão, laranja, goiaba, amora e abacaxi, que dentre todas, são as principais para fortalecer seus vasos sanguíneos. 

Verduras e legumes podem ser consumidos à vontade, todos são recomendados. Peixes de água salgada também são ótimos por ter ômega 3, substância extremamente importante para o organismo."

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ABRAPHEM TERÁ PROJETO PUBLICADO NO HAEMOPHILIA JOURNAL SUPLEMENT

“State Sponsored Home Delivery of Coagulating Factor”  - O Estado financiando a entrega domiciliar de Fator - e   “Dominating Hemophilia Game” - Jogo Dominando a Hemofilia - são os dois trabalhos inéditos da ABRAPHEM selecionados para apresentação em formato de Pôster no WHF World Congress, este ano, em Kuala Lumpur. 

Além do Pôster,  o projeto “Dominating Hemophilia Game”  foi escolhido para ser publicado no HAEMOPHILIA JOURNAL Suplement, suplemento da revista internacional que contém trabalhos científicos originais, artigos de revisão e relatos de casos relacionados aos cuidados à hemofilia e outras desordens hemorrágicas. 

HAEMOPHILIA JOURNAL é o jornal oficial da Federação Mundial de Hemofilia e da Associação Europeia de Hemofilia, Hemostasia e Trombose. Na ocasião do Congresso, os trabalhos serão divulgados em nossas redes sociais e website.

ANVISA APROVA MAIS UM MEDICAMENTO PARA TRATAMENTO DA HEMOFILIA A

Foi aprovado pela ANVISA, no dia 05/01/20, o medicamento Kovaltry, fator anti-hemofílico recombinante, para controlar os sintomas da hemofilia A, em adultos e crianças. 

A substância ativa é o alfa octocog, uma proteína projetada para ser idêntica ao fator natural encontrado no corpo. É produzido usando células de uma linha celular de rim de hamster bebê. 

Nenhum derivado humano ou animal adicional é usado no processo de fabricação, e o fator é purificado em um processo de várias etapas, incluindo uma etapa dedicada para remover qualquer vírus.

O produto é administrado por via intravenosa. O produto tem meia-vida ligeiramente maior que os fatores recombinantes tradicionais mas dose e a frequência das infusões dependem do paciente e devem ser discutidos com um profissional de saúde. 

Após ser aprovado na ANVISA, o produto segue para aprovação na CEMED e incorporação na CONITEC.  Somente após a conclusão destas etapas, o medicamento estará disponível para aquisição do governo. 

Fontes: Anvisa e Hemophilia News Today.

FEVEREIRO - MÊS DAS DOENÇAS RARAS, ABRAPHEM PRODUZ VÍDEOS

Dia 29/02 é o Dia Mundial das Doenças Raras e, em alusão a esta data tão importante, a ABRAPHEM iniciou  uma série de vídeos sobre as chamadas Coagulopatias Raras. São as desordens hemorrágicas raríssimas, sobre as quais pouco se fala mas que merecem atenção e cuidado, tanto quanto às demais deficiências de fator.

ABRAPHEM PARTICIPA DO GLOBAL FORUM WFH 

Nos dias 13 e 14 de novembro, a presidente da ABRAPHEM,  Mariana Battazza  Freire e a Hematologista Sylvia Thomas MD. PhD, membro do Conselho Técnico da Associação, participaram do 11o Global Fórum da WFH, em Montreal – Canadá, com apoio da Sanofi Medley Farmaceutica.

O Global Fórum WFH abordou questões relacionadas à segurança e fornecimento de produtos de tratamento para desordens hemorrágicas e reúniu associações de pacientes, reguladores e representantes da indústria, assim como médicos e outros profissionais envolvidos no tratamento das pessoas com coagulopatias.

Considerando o grande número de novos produtos e pesquisas na área da hemofilia nos últimos anos, entendemos a importância da atualização dos membros da Associação no que diz respeito ao resultado do uso destes produtos e nos desfechos destas terapias. 

Merecem atenção especial não somente os resultados das recentes pesquisas mas também as implicações quanto à eficácia, segurança e custo-efetividade dos novos produtos que adentram o mercado mundial.