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Veja As Últimas Nóticias doMundo da Hemofilia.Atualizado em 18 de março
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visita á hemobrás

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A Hemobrás mais uma vez promoveu uma visita de representantes de associações e usuários. Ano passado visitei a Fabrica. Hemobrás é a fábrica brasileira de Hemoderivados e biofarmacos Confira tudo e saiba mais sobre a Hemobrás.


pesquisa sobre hemofilia da abraphem

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A pesquisa a Jornada do Paciente trouxe luz para realidades a muito ignoradas. Pode trazer entendimentos sobre a realidade das pessoas com hemofilia e pode trazer melhorias. Resultado foi apresentado no Fórum da ABRAPHEM pelo Dia mundial da HEMOFILIA. Clica Para Ler Tudo



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opinião

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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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dia mundial da hemofilia


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O Dia Mundial da Hemofilia acontece no dia 17 de bril, nascimento de Franck Snobel fundador da Federação Mundial da hemofilia. Este ano o tema da Federação Mundial de Hemofilia foi Mulheres Também Tem Hemofilia. Eventos aconteceram em Todo Brasil.
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opinião - direitos das pessoas com hemofilia

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Quais direitos de quem tem hemofilia. Por termos tratamento hoje, muitos dizem que as pessoas com hemofilia não precisam de mais direitos... será? São muitas pessoas, cada uma com sua realidade e um Brasil muito grande com muitas diferenças. Precisamos refletir sobre isso.



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» »Da Redação » Conferência Livre em Hemofilia, doença de von Willebrand e outras Coagulopatias do Espírito Santo



No  dia 20 de fevereiro de 2020, aconteceu no Espírito Santo a Conferência Livre em Hemofilia, doença de von Willebrand e outras Coagulopatias do Espírito Santo. Foi organizada pela Associação dos Hemofílicos do Espírito Santo.




Evento reuniu grandes especialistas,  profissionais e pessoas de grande relevância na comunidade de pessoas com hemofilia. Guilherme Genovez é  médico hematologista, foi Coordenador Geral do Sangue e Hemoderivados nos anos de 2010  a 2013, um dos muitos responsáveis pelos avanços no tratamento da Hemofilia no Brasil. Doutora Suely Rezende é  uma das maiores especialistas em coagulopatias, pesquisadora e professora da UFMG Universidade Federal de Minas Gerais.  Manoel é  um ícone na causa das pessoas com hemofilia, atuante  na Associação de Pessoas Com Hemofilia do Rio de Janeiro. De parabéns  e todos da AHES.  



A conferência abordou temas importantes para as pessoas com coagulopatias e distúrbios Hemorrágicos. 



A Associação dos Hemofílicos do Espirito Santo faz um trabalho de grande relevância não só no estado mas que se reflete no Brasil. O Diretória Itinerante é  outra ação que merece lembrança, aproximando a associação das pessoas com coagulopatias e seus familiares.







A AHES agradece  aos palestrantes Dr Guilherme Genovez e Dra Suely Rezende pelas valiosas contribuições sobre o Programa de Coagulopatias do Brasil. 
Agradece ainda  a Manoel Rodrigues, do Rio, da APHAD. Agradece à equipe do HEMOES de Vitória, São Mateus, Colatina, Linhares e Cachoeiro do Itapemirim pelo  apoio  desde o início do Projeto Diretoria Itinerante até a sua conclusão com a realização da Conferência Livre.  
Agradecimentos  aos representantes do Legislativo e da Indústria Farmacêutica que estiveram presentes para conhecer os projetos da AHES e as demandas e a  maneira de trabalhar da AHES. 




Diretória Itinerante

A  AHES desenvolve um trabalho intenso de divulgação e educação sobre hemofilia, com vários projetos e trabalhos, o Diretória Itinerante um destes, que foi apresentado em um evento em Portugal em 2019. 



Fontes: Informações da AHES, Fotos cedidas pela  AHES.





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