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Ostentação pra quem tem hemofilia e ter fator em casa, dia de repor o estoque. Viajando 200km pra buscar fator Belo Horizonte, viagem com meus pais pra aproveitar e curtir a capital. Antes liberava 12 doses, mas só tó pegando 6. Mas foi uma boa viagem. Clica Para Ler Tudo


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Aconteceu dia 31 de agosto em São Paulo, Sumite de apresentação e debate da Jornada do Paciente, a maior pesquisasobre hemofilia no Brasil, promovida pela ABRAPHEM em parceria com a ROCHE; que trouxe dados importantes para avanços no tratamento da hemofilia e melhorias na qualidade de vida dos hemofílicos.

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Esteve em pauta em reunião da CONITEC para profilaxia em pacientes com hemofilia A grave ou atividade do fator VIII inferior a 2%, sem inibidores, com até 6 anos de idade no início do tratamento. Resultado não foi positivo.

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A Hemobrás mais uma vez promoveu uma visita de representantes de associações e usuários. Ano passado visitei a Fabrica. Hemobrás é a fábrica brasileira de Hemoderivados e biofarmacos Confira tudo e saiba mais sobre a Hemobrás.



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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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federação mundial mulher e hemofilia

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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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» »Da Redação » Conferência Livre em Hemofilia, doença de von Willebrand e outras Coagulopatias do Espírito Santo



No  dia 20 de fevereiro de 2020, aconteceu no Espírito Santo a Conferência Livre em Hemofilia, doença de von Willebrand e outras Coagulopatias do Espírito Santo. Foi organizada pela Associação dos Hemofílicos do Espírito Santo.




Evento reuniu grandes especialistas,  profissionais e pessoas de grande relevância na comunidade de pessoas com hemofilia. Guilherme Genovez é  médico hematologista, foi Coordenador Geral do Sangue e Hemoderivados nos anos de 2010  a 2013, um dos muitos responsáveis pelos avanços no tratamento da Hemofilia no Brasil. Doutora Suely Rezende é  uma das maiores especialistas em coagulopatias, pesquisadora e professora da UFMG Universidade Federal de Minas Gerais.  Manoel é  um ícone na causa das pessoas com hemofilia, atuante  na Associação de Pessoas Com Hemofilia do Rio de Janeiro. De parabéns  e todos da AHES.  



A conferência abordou temas importantes para as pessoas com coagulopatias e distúrbios Hemorrágicos. 



A Associação dos Hemofílicos do Espirito Santo faz um trabalho de grande relevância não só no estado mas que se reflete no Brasil. O Diretória Itinerante é  outra ação que merece lembrança, aproximando a associação das pessoas com coagulopatias e seus familiares.







A AHES agradece  aos palestrantes Dr Guilherme Genovez e Dra Suely Rezende pelas valiosas contribuições sobre o Programa de Coagulopatias do Brasil. 
Agradece ainda  a Manoel Rodrigues, do Rio, da APHAD. Agradece à equipe do HEMOES de Vitória, São Mateus, Colatina, Linhares e Cachoeiro do Itapemirim pelo  apoio  desde o início do Projeto Diretoria Itinerante até a sua conclusão com a realização da Conferência Livre.  
Agradecimentos  aos representantes do Legislativo e da Indústria Farmacêutica que estiveram presentes para conhecer os projetos da AHES e as demandas e a  maneira de trabalhar da AHES. 




Diretória Itinerante

A  AHES desenvolve um trabalho intenso de divulgação e educação sobre hemofilia, com vários projetos e trabalhos, o Diretória Itinerante um destes, que foi apresentado em um evento em Portugal em 2019. 



Fontes: Informações da AHES, Fotos cedidas pela  AHES.





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