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Veja As Últimas Nóticias doMundo da Hemofilia.Atualizado em 18 de março

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Sumite de apresentação e debate, A Jornada do Paciente, acontece dia 31 de agosto em, São Paulo. Deve ser transmitida on line. Vamos informar. Infelizmente não fomos convidados. A Jornada do Paciente foi uma pesquisa, a maior sobre hemofilia no Brasil, promovida pela ABRAPHEM em parceria com a ROCHE;

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Esteve em pauta em reunião da CONITEC para profilaxia em pacientes com hemofilia A grave ou atividade do fator VIII inferior a 2%, sem inibidores, com até 6 anos de idade no início do tratamento. Resultado não foi positivo.

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visita á hemobrás

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A Hemobrás mais uma vez promoveu uma visita de representantes de associações e usuários. Ano passado visitei a Fabrica. Hemobrás é a fábrica brasileira de Hemoderivados e biofarmacos Confira tudo e saiba mais sobre a Hemobrás.


pesquisa sobre hemofilia da abraphem

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A pesquisa a Jornada do Paciente trouxe luz para realidades a muito ignoradas. Pode trazer entendimentos sobre a realidade das pessoas com hemofilia e pode trazer melhorias. Resultado foi apresentado no Fórum da ABRAPHEM pelo Dia mundial da HEMOFILIA. Clica Para Ler Tudo



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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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» »Da Redação » Conferência Livre em Hemofilia, doença de von Willebrand e outras Coagulopatias do Espírito Santo



No  dia 20 de fevereiro de 2020, aconteceu no Espírito Santo a Conferência Livre em Hemofilia, doença de von Willebrand e outras Coagulopatias do Espírito Santo. Foi organizada pela Associação dos Hemofílicos do Espírito Santo.




Evento reuniu grandes especialistas,  profissionais e pessoas de grande relevância na comunidade de pessoas com hemofilia. Guilherme Genovez é  médico hematologista, foi Coordenador Geral do Sangue e Hemoderivados nos anos de 2010  a 2013, um dos muitos responsáveis pelos avanços no tratamento da Hemofilia no Brasil. Doutora Suely Rezende é  uma das maiores especialistas em coagulopatias, pesquisadora e professora da UFMG Universidade Federal de Minas Gerais.  Manoel é  um ícone na causa das pessoas com hemofilia, atuante  na Associação de Pessoas Com Hemofilia do Rio de Janeiro. De parabéns  e todos da AHES.  



A conferência abordou temas importantes para as pessoas com coagulopatias e distúrbios Hemorrágicos. 



A Associação dos Hemofílicos do Espirito Santo faz um trabalho de grande relevância não só no estado mas que se reflete no Brasil. O Diretória Itinerante é  outra ação que merece lembrança, aproximando a associação das pessoas com coagulopatias e seus familiares.







A AHES agradece  aos palestrantes Dr Guilherme Genovez e Dra Suely Rezende pelas valiosas contribuições sobre o Programa de Coagulopatias do Brasil. 
Agradece ainda  a Manoel Rodrigues, do Rio, da APHAD. Agradece à equipe do HEMOES de Vitória, São Mateus, Colatina, Linhares e Cachoeiro do Itapemirim pelo  apoio  desde o início do Projeto Diretoria Itinerante até a sua conclusão com a realização da Conferência Livre.  
Agradecimentos  aos representantes do Legislativo e da Indústria Farmacêutica que estiveram presentes para conhecer os projetos da AHES e as demandas e a  maneira de trabalhar da AHES. 




Diretória Itinerante

A  AHES desenvolve um trabalho intenso de divulgação e educação sobre hemofilia, com vários projetos e trabalhos, o Diretória Itinerante um destes, que foi apresentado em um evento em Portugal em 2019. 



Fontes: Informações da AHES, Fotos cedidas pela  AHES.





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