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saiba sobre os problemas que ocorreram no tratamento da hemofilia - últimos eventos de hemofilia


Veja As Últimas Nóticias doMundo da Hemofilia.Atualizado em 18 de março

sobre hemofilia


 

EMICIZUMABE PARA CRIANÇAS ATÉ 6 ANOS

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Depois da primeira decisão negativa, após consulta pública e em segunda reunião com participação da ABRAPHEM decidiu favoravelmente à incorporação do Emicizumabe para crianças de 2 à 5 anos de idade. Agora o Ministério da Saúde tem um prazo de até 180 dias para elaborar o protocolo e disponibilizar o novo tratamento. Agora ele esta disponível para pessoas com inibidor de qualquer idade e com ou sem inibidor até 6 anos.

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RODA DE CONVERSAS HEMOMINAS

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Participamos de uma roda de conversas sobre hemofilia na Hemominas em Belo Horizonte. Temas sobre como viver com a hemofilia, melhorias e problemas no centro de tratamento estiveram em pauta .

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jJUNTOS PELA HEMOFILIA

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O Juntos Pela Hemofilia dessa vez aconteceu em Brasilia e reuniu associações ligadas à hemofilia. Temas importantes do mundo da hemofilia foram tratados no encontro,

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AUDIÊNCIA PÚBLICA ALESP

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A Assembleia Legislativa de São Paulo (ALESP) realiza frequentemente audiências públicas sobre hemofilia, como a de agosto de 2025 (ALESP) sobre "Desafios e Oportunidades na Jornada da Hemofilia" .

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EVENTO EMICIZUMABE HEMOBA

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Centro de Referência participa de anúncio de novo medicamento no SUS para crianças com hemofilia. O Emicizumabe agora está disponível para crianças até 6 anos de idade .

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RECLAMAÇÃO - DIFICULDADES EM SÃO PAULO

ILUSTRAÇÃO

Mães do hospital São Paulo e Santa Casa relataram dificuldade para pegar fator e baixo estoque. Uma reportagem passou na Globo local. A ABRAPHEM agiu prontamente. Segundo ela foi devido mudança n logística e estaria normalizando.

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CAPACITAÇÃO SAMU

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A unidade SAMU Polinorte do Espírito Santo passou por treinamentos e capacitação para atendimento de pessoas com coagulopatias.

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viagem pra repor fator e energia

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Ostentação pra quem tem hemofilia e ter fator em casa, dia de repor o estoque. Viajando 200km pra buscar fator Belo Horizonte, viagem com meus pais pra aproveitar e curtir a capital. Antes liberava 12 doses, mas só tó pegando 6. Mas foi uma boa viagem. Clica Para Ler Tudo


visita á hemobrás

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A Hemobrás mais uma vez promoveu uma visita de representantes de associações e usuários. Ano passado visitei a Fabrica. Hemobrás é a fábrica brasileira de Hemoderivados e biofarmacos Confira tudo e saiba mais sobre a Hemobrás.



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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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» »Da Redação » Palestra Em Escola Da Belo Horizonte Esclarece Informou Sobre Hemofilia













A realização de palestras educativas em escolas é uma das várias atividades desenvolvidas pela equipe multiprofissional do ambulatório do Hemocentro de Belo Horizonte (HBH), com foco nas doenças hematológicas atendidas nas unidades da Hemominas e que acometem diversas crianças e adolescentes, comprometendo seu aproveitamento e vida escolar. 

Uma dessas doenças é a hemofilia, coagulopatia hereditária que afeta a coagulação do sangue, provocando sangramentos. 

Assim, atenta aos cuidados que a doença exige, a Escola Le Petit, que abriga entre seus alunos uma criança hemofílica, buscou a parceria da Fundação para se informar melhor sobre suas características e sintomas. 






A palestra, realizada na escola pela equipe do HBH - a psicóloga Adriana Pereira, o pedagogo Davidson Correa e o fisioterapeuta Eder Luciano -, nessa quarta-feira, 11, orientou professores e alunos quanto ao comportamento e atitudes adequadas ao convívio com o portador dessa patologia no ambiente escolar. 

Na oportunidade, os palestrantes explicitaram o trabalho que o Ambulatório do HBH realiza com os pacientes de coagulopatias e hemoglobinopatias, esclarecendo dúvidas sobre os tratamentos e como prevenir e lidar com possíveis intercorrências. 

Na maioria das vezes, são as escolas da rede pública que mais demandam esse tipo de ação. Desta vez, a solicitação partiu de uma escola particular. Normalmente, as palestras acontecem quando alguma delas percebe as dificuldades e interferência das condições de saúde das crianças, em questões relacionadas a sua aprendizagem e bem-estar no contexto educacional. 


Coagulopatias: Saiba Mais 

A Fundação Hemominas é referência para o diagnóstico e tratamento de pacientes portadores de coagulopatias, hemoglobinopatias e que necessitam de transfusão de sangue ou sangria terapêutica no estado de Minas Gerais. 

A manifestação clínica característica na hemofilia é o sangramento, com intensidade e localização extremamente variáveis, sendo as mais frequentes: hemartroses - hemorragias intrarticulares (joelhos, cotovelos, tornozelos, etc); hematomas musculares (após traumas, injeções intramusculares, região cervical, etc); hemorragias: cavidade oral, sistema nervoso central, epistaxe; hemorragias após procedimentos cirúrgicos. 

O tratamento consiste na reposição do fator da coagulação, por meio dos concentrados de fator plasmático ou recombinante, uso de medicamentos adjuvantes e na profilaxia dos sangramentos. 

São cuidados importantes manter a avaliação anual com a equipe multiprofissional no hemocentro em que realiza o tratamento; participar dos programas de tratamento recomendados pela equipe do hemocentro; manter avaliação de rotina na unidade básica de saúde de referência para que outros aspectos da saúde sejam acompanhados (por exemplo: vacinação, hipertensão arterial, diabetes, programa de saúde da criança e do homem, nutrição, etc.); a prática de esporte deve ser realizada somente após orientação da equipe multiprofissional. 

Também a participação da família é fundamental para dar apoio e encorajar o paciente a seguir uma vida normal, uma vez que a hemofilia não acarreta alteração no desenvolvimento físico ou intelectual.


Hemominas 

 Ao longo de seus 35 anos de atuação, a Hemominas tem se empenhado em garantir a qualidade, visando à excelência nos serviços de hematologia e hemoterapia ofertados à população por meio de suas unidades. 



A Fundação integra uma rede formada por uma Administração Central e 22 unidades descentralizadas nas macrorregiões do estado (Hemocentros, Hemonúcleos e Unidades de Coleta e Transfusão), além do Centro de Tecidos Biológicos (Cetebio) e dos Postos Avançados de Coleta Externa (PACE). Esta rede apresenta uma cobertura hemoterápica superior a 95% em todo o estado. 




O tratamento das coagulopatias no estado de Minas Gerais são de responsabilidade da Hemominas. 

São cerca de 600 entidades conveniadas, incluindo hospitais públicos, filantrópicos e particulares, alcançando aproximadamente 800 municípios, direta ou indiretamente. A meta é alcançar 100% dos procedimentos vinculados ao Sistema Único de Saúde (SUS).


Fonte: Gestor responsável: Assessoria de Comunicação Social



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